Pijane ciąże - co roku kolejnych kilkaset dzieci wymaga leczenia. Bo matki piły...

Z badań wynika, że 33 proc. kobiet w wieku prokreacyjnym piło alkohol w czasie ciąży. Co najmniej kilkaset z nich rodzi dziecko z pełnoobjawowym alkoholowym zespołem płodowym - FAS. Są i takie matki, które piły alkohol sporadycznie, a ich dzieci wykazują cechy tego syndromu. W wykazie chorób uprawniających dziecko do świadczeń specjalnych takiego schorzenia w ogóle nie ma.

Szacuje się, że rocznie w Polsce przychodzi na świat ok. 900 dzieci z FAS (Fetal Alcohol Syndrome), a dziesięć razy więcej dzieci ma inne zaburzenia związane z alkoholem opisywane jako poalkoholowe spektrum wrodzonych zaburzeń rozwojowych - FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder).

"Szacuje się", bo brak narzędzi diagnostycznych, procedur, wytycznych, by móc operować szczegółowymi danymi. O tym, jak rozpoznać FAS i leczyć małych pacjentów wie w kraju niewielu specjalistów.

Dr hab. Małgorzata Janas-Kozik, ordynator oddziału Psychiatrii i Psychoterapii Wieku Rozwojowego w Centrum Pediatrii im. Jana Pawła II w Sosnowcu zwraca uwagę, że w klasyfikacji chorób ICD-10 podane są kryteria diagnostyczne charakterystyczne dla płodowego zespołu alkoholowego - FAS. 

Trudna diagnoza
- Lekarze potrafią na podstawie objawów klinicznych postawić rozpoznanie. Wiele zależy jednak od tego, ile takich dzieci miał okazję spotkać lekarz w swojej pracy, jak również od jego wnikliwości i wrażliwości klinicznej. Nie ma bowiem obecnie żadnego narzędzia diagnostycznego, które mogłoby być używane w sposób powtarzalny - mówi specjalista.

Problemem dzieci z pełnoobjawowym alkoholowym zespołem płodowym zajmują się w Polsce organizacje pozarządowe: fundacje i stowarzyszenia.

- Tych dzieci nasz system ochrony zdrowia niemal nie dostrzega - mówi portalowi rynekzdrowia.pl Małgorzata Klecka, specjalista diagnostyki i terapii neurorozwojowej z Pracowni Psychoedukacji i Terapii w Lędzinach, doktorantka Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, ekspert Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych ds. FAS.

Zwraca uwagę, że dzięki społecznym akcjom edukacyjnym wśród ciężarnych, młodzieży, położnych i lekarzy rośnie wiedza nad temat możliwych skutków picia alkoholu w ciąży, ale o diagnozowaniu i leczeniu FAS wciąż wiemy za mało.

- Problem w tym, że nie mamy w Polsce wystandaryzowanych narzędzi diagnostycznych, a brak tych narzędzi sprawia, że lekarze nie są pewni swoich diagnoz, nie mają dostępu do szkoleń, brakuje rzetelnych danych - mówi dr Klecka.

Przy Śląskim Uniwersytecie Medycznym pracuje zespół projektowy, który podjął  się walidacji 4-cyfrowego kwestionariusza diagnostycznego FASD. Można oczekiwać, że do końca roku zakończy pracę. Spostrzeżenia i wyniki z badań są natomiast już publikowane na bieżąco w czasopismach naukowych.

Problemy od kołyski po dorosłość
Opiekunami dzieci z FAS są głównie rodziny zastępcze i adopcyjne oraz państwowe ośrodki opiekuńcze. Zdarzają się też członkowie biologicznej rodziny, którzy podjęli leczenie, rodzeństwo. Podkreśla, że w FAS czy FASD liczy się szybkie rozpoznanie pozwalające wdrożyć właściwą terapię, monitorować rozwój dziecka i wesprzeć jego opiekunów.

Tymczasem - jak twierdzi Małgorzata Klecka - lekarze często sądzą, że mają do czynienia z objawami wcześniactwa bądź reakcją na odrzucenie. Opiekunowie, którzy są na co dzień z dzieckiem widzą jednak, że objawy są poważniejsze i sami szukają informacji w internecie, zwracają się o pomoc do fundacji lub stowarzyszeń. Jest ona szczególnie ważna pod kątem rehabilitacji.

- Dzieci z FAS mają objawy uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, m.in. nadwrażliwość na bodźce, zbyt duże lub zbyt małe napięcie mięśniowe, problemy z jedzeniem, deficyt uwagi i pamięci, zaburzenia równowagi. Opiekunowie muszą nauczyć się, jak je rehabilitować, jaką dietę stosować, ale też jak zachowywać się w zwykłych, codziennych sytuacjach: jak mówić do takiego dziecka, jak je głaskać i przytulać - wylicza Klecka, która szefuje również Fundacji FAStryga.

Osoby z syndromem FAS mają też trudności z osiągnięciem pełnej niezależności. FAS wyraża się obniżeniem IQ, zaburzeniami uwagi i zdolności uczenia się - więc dzieci z alkoholowym zespołem płodowym mają kłopoty w szkole. Potem w dorosłym życiu problemy w utrzymaniu stałej posady i wytrwaniu w zdrowym związku.

Dziecko na rencie
O FAS niewiele wiedzą również pedagodzy i psycholodzy.

- Podczas akcji edukacyjnych przekazujemy wiedzę na temat skutków picia alkoholu w ciąży i o spowodowanym tym zespołem FAS, potem jednak młodzież i ciężarne zostają z pytaniami i obawami same. Podobnie wygląda sytuacja rodzin zastępczych i adopcyjnych wychowujących dziecko z FAS. Zostaje internet i organizacje pozarządowe. Tak nie powinno być, konieczne jest budowanie systemu terapii i wsparcia - wskazuje specjalista.

Jak zaznacza, problem pojawia się również wtedy, gdy opiekunowie dziecka z FAS starają się o rentę dla niego.

- Mimo że dziecko ma pełnoobjawowe FAS i kwalifikują go one do tego świadczenia, komisja lekarska często jest zmuszona wskazywać na inne dolegliwości, bo w wykazie chorób uprawniających dziecko do świadczeń specjalnych takiego schorzenia nie ma - mówi Małgorzata Klecka.

Jak wskazuje doc. Małgorzata Janas-Kozik, aż 90 procent przypadków stanowią zespoły z niekompletnymi objawami FAS. Zalicza się do nich: częściowy FAS (pFAS ), zaburzenia neurologiczne związane z alkoholem (ARND), wady wrodzone związane z alkoholem (ARBD), efekt działania alkoholu na płód, alkoholowy efekt płodowy (FAE), jak również prenatalną ekspozycję na alkohol (PAE).

To FAS
Charakterystycznymi objawami dla FAS są cechy dysmorfii twarzy: skrócone szpary powiekowe, wydłużona część środkowa twarzy z wygładzoną rynienką nosowo-wargową oraz cienką wargą górną. Także niska waga urodzeniowa, cechy uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego oraz potwierdzenie ekspozycji na alkohol w okresie ciąży.

- Są jednak dzieci matek spożywających alkohol w ciąży, która nie mają wszystkich tych objawów - cech dysmorficznych, a mają np. zaburzenia rozwojowe ośrodkowego układu nerwowego albo zaburzenia behawioralne. Mogą też mieć objawy z kręgu ADHD, autyzmu, specyficzne trudności szkolne, zaburzenia z kręgu afektywnych - wymienia doc. Janas-Kozik.

Jak podkreśla, z problemem będzie można się zmierzyć, gdy zakończone zostanie tłumaczenie przewodnika diagnostycznego, który będzie narzędziem do postawienia obiektywnej, powtarzalnej diagnozy. Specjalista zwraca też uwagę, że nie można twierdzić, że zespół FAS nie powstaje wtedy jeśli kobieta spożyje określoną ilość alkoholu w ciąży. To bardziej zależy od od okresu płodowego, w którym alkohol był spożywany i podatności płodu na uszkodzenia.

W ciąży lepiej uważać
- Mamy dzieci matek uzależnionych od alkoholu, które rodzą się z niepełnobjawowym FAS, ale są i takie matki, które piły alkohol sporadycznie, w niedużych ilościach, nigdy się nie upijały, a rodzą dziecko z pełnobjawowym FAS. Dlatego tak ważne jest informowanie, że w ciąży szkodzi każda ilość alkoholu, zamiast promowania lampki wina do obiadu czy dla relaksu - zaznacza doc. Janas-Kozik.

W jej opinii, najważniejsza jest edukacja społeczeństwa, szczególnie młodzieży.

- Dzieci z FAS-em może w ogóle nie być. To matka spożywająca alkohol w ciąży odpowiedzialna jest za objawy występujące u swojego dziecka. O tym, że podczas ciąży rozwijającemu się płodowi szkodzi każda ilość alkoholu, przystępnym językiem, powinny szeroko pisać nie tylko naukowe czasopisma, ale prasa codzienna, pisma dla kobiet - podkreśla.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH