MS/Rynek Zdrowia | 24-03-2019 18:25

Pacjent z chorobą Fabry’ego: jestem dowodem na to, że lek działa

Nie czuję się w żaden sposób ograniczony przez chorobę i jestem najlepszym dowodem na to, że lek działa - mówi Wojciech Nadolski ze Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego, które zabiega o refundację jedynej, ale sprawdzonej terapii w tej chorobie rzadkiej.

Wojciech Nadolski ze Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. Fot. PTWP

W Unii Europejskiej, na razie poza Polską, jest dostępna i refundowana enzymatyczna terapia zastępcza, która skuteczne pozwala zatrzymać rozwój choroby Fabry’ego i ją leczyć.

- Otrzymałem leczenie 8 lat temu i jestem najlepszym dowodem na to, że ta terapia działa - zaznacza Wojciech Nadolski ze Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. Jego leczenie jest możliwe dzięki dawkom charytatywnym leku, które otrzymuje od producenta.

Jak tłumaczy Wojciech Nadolski, Stowarzyszenie stara się o refundację jednego z dwóch leków, które uzyskały pozytywną rekomendację AOTMiT. Lek umożliwia prowadzenie tzw. enzymatycznej terapii zastępczej. - Jesteśmy na dobrej drodze do refundacji leczenia - mówi z nadzieją pacjent.

-  Jestem w stanie normalnie funkcjonować, nie czuję się w żaden sposób ograniczony przez chorobę, choroby po mnie nie widać - opowiada pan Wojciech.

Mówi o swoich planach życiowych: - Zdaję maturę. Już mam nawet wybrane studia. Plany są ambitne i liczę na to, że wszystko potoczy się jak najlepiej, zarówno dla mnie, jak i dla innych chorych w Polsce - podsumowuje, mając na myśli nowoczesne leczenie, które wydaj się być w zasięgu ręki.

Rozmowa zarejestrowana podczas IV Kongresu Wyzwań Zdrowotnych (Katowice, 7-8 marca 2019 r.).