Pacjenci chcą, żeby NFZ sfinansował program diagnostyki genetycznej Fot. Archiwum (zdjęcie ilustracyjne)

Wnioskujemy o pilne podjęcie działań w celu uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej finansowanego ze środków NFZ dotyczącego rzadkich schorzeń siatkówki uwarunkowanych genetycznie - napisała do ministra zdrowia Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska.

Wystąpienie Retina AMD Polska do Łukasza Szumowskiego związane jest z przełomowym doniesieniem o zarejestrowaniu pierwszej w świecie genoterapii w leczeniu jednej z postaci retinitis pigmentosa. Terapia pozwala nie tylko zahamować proces utraty wzroku, ale też przywrócić widzenie.

Zgodnie z informacjami prasowymi opublikowanymi przez producenta leku, pacjenci z krajów nordyckich, Niemiec i Francji zostaną objęci leczeniem już najprawdopodobniej w 2020 roku - twierdzi Małgorzata Pacholec.

„Wiemy, że w większości krajów Unii Europejskiej uruchomiono już specjalne programy diagnostyki genowej. Niestety w Polsce praktycznie nie wykonuje się takich badań. Do tej pory retinitis pigmentosa uważane było za nieuleczalne, a więc nie widziano potrzeby takiej szczegółowej diagnozy. Doniesienie o pierwszej genoterapii zmienia całkowicie dotychczasowe poglądy” - czytamy w liście do szefa resortu zdrowia.

List w sprawie stworzenia specjalnego programu diagnostyki genetycznej został skierowany do wiadomości prof. Marii Sąsiadek, krajowej konsultant ds. genetyki klinicznej oraz prof. Marka Rękasa, krajowego konsultanta ds. okulistyki.

- Pacjenci mają prawo do diagnostyki i do leczenia. Sytuacja obecna stanowi wyzwanie dla nas pacjentów, dla lekarzy, dla systemu. Nie upominamy się wyłącznie o siebie. Chcemy, żeby lekarze widzieli w takich stowarzyszeniach jak nasze partnerów do walki o poprawę diagnostyki i leczenia - wyjaśnia prezes Małgorzata Pacholec.

Nowatorskie technologie medyczne w okulistyce (przykłady zastosowań) będą jednym z tematów sesji poświęconej okulistyce, która odbędzie się podczas IV Kongresu Wyzwań Zdrowotnych (Katowice, 7-8 marca 2019 r.). Program Kongresu i rejestracja: www.hccongress.pl

Podobał się artykuł? Podziel się!

Bezprecedensowe w skali Europy forum wielowątkowej dyskusji dotyczącej kluczowych zagadnień dla systemów opieki zdrowotnej. Już 5-6 marca 2020 r. w Międzynarodowym Centrum Kongresowym w Katowicach.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.