- Profilaktyczne leczenie hemofilii zapobiega wylewom krwi do mięśni i stawów, a tym samym chroni dzieci przed kalectwem - przypomniał Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię podczas piątkowej (27 marca) konferencji.

Zorganizowano ją w ramach polskiego spotkania European Haemophilia Consortium (Europejskiego Konsorcjum Hemofilii).

Spotkanie dotyczyło doskonalenia systemu opieki nad chorymi na hemofilię w Europie Środkowej i Wschodniej. Omówiono na nim m.in. 10 najważniejszych zaleceń w leczeniu i opiece nad pacjentami z hemofilią, które zostały przyjęte przez Parlament Europejski 27 stycznia 2009 roku. Wytyczne te napisał zespół 45 lekarzy - ekspertów w dziedzinie hemofilii z 19 krajów Europy.

Ponadto, przedmiotem konferencji była dostępność do leczenia chorych na różne postaci hemofilii.

- Wprowadzenie leczenia w sierpniu 2008 r. dla dzieci do 18. roku życia było dużym krokiem naprzód – mówił Gajewski, ale ze statystyk Ministerstwa Zdrowia wynika, że ciągle nie korzysta z niego aż 50 proc. dzieci.

Według Gajewskiego, główną przyczyną tego są wysokie koszty (400-500 złotych miesięcznie) zakupu osprzętu, takiego jak igły, płyny odkażające, gaziki, które są niezbędne do podawania małym pacjentom czynnika krzepnięcia (przez tzw. port naczyniowy).

Jak przypomniał prof. Christopher Ludlam, przewodniczący European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD, Europejskie Stowarzyszenie Hemofilii i Chorób Pokrewnych), choć hemofilii nie da się całkowicie wyleczyć, to obecnie, dzięki ogromnemu postępowi metod leczenia średnia długość życia pacjentów z tą chorobą nie różni się od średniej życia w ogólnej populacji - wynosi od 65 do 70 lat.

Według Gajewskiego polscy pacjenci ciągle nie mają dostępu do leków uważanych za najbezpieczniejsze, tj. rekombinowanych czynników krzepnięcia. Zamiast tego, stosuje się leki z osocza, z którymi może wiązać się ryzyko przeniesienia znanych (jak chorobotwórcze priony) bądź nieznanych czynników zakaźnych.

Statystyki wskazują, że w Irlandii i Wielkiej Brytanii leki rekombinowane stanowią 100 proc. wszystkich leków stosowanych u chorych na hemofilię, w Grecji - jest to 90 proc., na Węgrzech - 15 proc., a polscy chorzy nie mają do nich w ogóle dostępu.

Do innych problemów, dotyczących ok.  4 tys. polskich chorych na hemofilię i choroby jej pokrewne Bogdan Gajewski zaliczył też m.in. brak dostępu do kompleksowego leczenia i rehabilitacji, zwłaszcza pacjentów z najcięższą postacią hemofilii - z tzw. z inhibitorem czynników krzepnięcia.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.