Na hemofilię choruje jedna na 10 tysięcy osób, to głównie mężczyźni Warsztaty dziennikarskie nt. hemofilii. Fot. materiały prasowe

Polacy nie mają dużej wiedzy na temat hemofilii, chociaż jest to jedna z najczęstszych skaz krwotocznych i najwcześniej rozpoznawanych chorób genetycznych - mówiono podczas warsztatów dla dziennikarzy.

Hemofilia należy do grupy chorób uwarunkowanych genetycznie, sprzężonych z płcią. Objawia się głównie u mężczyzn, natomiast kobiety są przede wszystkim nosicielkami genu predysponującego do pojawienia się tej skazy krwotocznej.

Nie można się nią zarazić, na hemofilię choruje się od urodzenia, a jej przyczyną jest brak lub nieprawidłowa funkcja jednego z czynników krzepnięcia. Choroba jest przekazywana w genach od rodziców - jeśli mężczyzna ma hemofilię, a kobieta nie przenosi genu powodującego tę chorobę, to żaden z synów tej pary nie będzie chory. Natomiast każda córka będzie nosicielką wadliwego genu. Mogą one, ale nie muszą, przekazywać go swoim dzieciom.

Na hemofilię choruje jedna na 10 tysięcy osób, jest to zaledwie około 2,5 tys. osób w Polsce -poonformowano w czasie warsztatów.

- Hemofilia jest chorobą przewlekłą, ale dzięki postępowi nauki i technologii możemy skutecznie leczyć jej objawy. Głównym celem terapii jest zapobieganie i odpowiednie leczenie krwawień, zwłaszcza wylewów dostawowych - wyjaśniła dr Ewa Stefańska-Windyga z Poradni Zaburzeń Hemostazy Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.

Jak podkreśliła ekspertka, jedynym sposobem zapobiegania artropatii jest wdrożenie długoterminowej profilaktyki krwawień polegającej na podawaniu przez wiele lat dożylnie kilka razy w tygodniu odpowiednich koncentratów czynników krzepnięcia.

- W Polsce od 2008 roku działa program lekowy NFZ „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B”. Dzięki jego wprowadzeniu młodzi chłopcy z hemofilią mogą funkcjonować niemal tak samo jak ich zdrowi rówieśnicy - wskazała.

Dodała, że długoterminowa profilaktyka krwawień jest od kilku lat dostępna także dla dorosłych chorych w Polsce. - Należy jednak pamiętać, że pacjenci dorośli, którzy z powodu ograniczeń w dostępności koncentratów czynników krzepnięcia nie byli odpowiednio leczeni, mają zaawansowane zmiany zwyrodnieniowe stawów i w dużej części są inwalidami narządu ruchu. Stosowanie profilaktyki w tej grupie pacjentów może tylko zmniejszać szybkość progresji artropatii, ale nie doprowadzi do cofnięcia się zmian zwyrodnieniowych - stwierdziła Ewa Stefańska-Windyga.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.