Mukowiscydoza: prawo nie pozwala zapracować na rentę

Polskie prawo nie pozwala chorym na mukowiscydozę zapracować na rentę, a w przyszłości także na emeryturę - mówili lekarze, pacjenci i ich bliscy na poniedziałkowej (27 lutego) konferencji zorganizowanej w Warszawie z okazji XI Tygodnia Mukowiscydozy.

Tydzień Mukowiscydozy, organizowany przez fundację Matio, opieką objęła małżonka Prezydenta RP Anna Komorowska, a także Centrum Zdrowia Dziecka, Instytut Matki i Dziecka oraz Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy.

Fundacja Matio chce poprawić skuteczność leczenia i znacznie obniżyć jego koszt, poprzez organizowanie zespołów wyjazdowych w składzie: pielęgniarka, rehabilitant, dietetyk, psycholog i pracownik socjalny. Zespoły te odwiedzają pacjentów w domach.

W Polsce oficjalnie jest około 1500 chorych na mukowiscydozę, a w rzeczywistości prawdopodobnie 3000 - mówiła prof. Dorota Sands z Instytutu Matki i Dziecka. O ile jeszcze 20 lat temu chore dzieci miały niewielkie szanse na osiągnięcie pełnoletniości, to teraz - dzięki postępowi medycyny - średnia długość życia wynosi w naszym kraju 20-30 lat. Niestety, to nadal dużo krócej niż w Europie Zachodniej (około 40 lat). Przyczyną są głównie problemy organizacyjne i finansowe, na przykład utrudniony dostęp do fizykoterapii - dodała.

Dzięki dobremu leczeniu coraz większa liczba chorych na mukowiscydozę podejmuje pracę i zakłada rodziny (jeśli partner nie jest nosicielem choroby, dzieci chorych na mukowiscydozę rodzą się zdrowe, choć z genem nosicielstwa).

Jak jednak wskazuje przykład 36-letniego Piotra Bartoszka, wiążą się z tym kolejne problemy. Ten ojciec dwójki dzieci pracował przez kilkanaście lat i płacił składki - mimo orzeczenia o niezdolności do pracy. Jednak, jeśli nie byłby już zdolny do pracy, dostałby tylko rentę socjalną, składki by przepadły, a dzieci nie miałyby prawa do renty rodzinnej. Choć Piotr Bartoszek wygrał sprawę w sądzie, rozwiązuje to sprawę tylko na okres dwóch lat.

Tymczasem w niektórych krajach Europy Zachodniej osoby przewlekle chore, które pracują, mogą - oprócz pensji - liczyć na dodatkowy zasiłek, będący zachętą do pracy i odciążania domowego budżetu.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.