MZ: w Polsce chorzy na mukowiscydozę żyją 10 lat krócej niż na Zachodzie Fot. Archiwum

Chorzy na mukowiscydozę żyją w Polsce średnio 10 lat krócej niż pacjenci w Europie Zachodniej - wynika z informacji ministra zdrowia.

Dane na ten temat przedstawił podczas wtorkowego (2 grudnia) posiedzenia senackiej komisji zdrowia wiceminister zdrowia Igor Radziewicz-Winnicki.

- Mukowiscydoza - mówił - była rozpatrywana do tej pory głównie jako problem pediatryczny, bowiem ciężkość choroby i jej przebieg powodowały, że rzadko kiedy pacjenci przeżywali okres dziecięcy. Obecnie szacuje się, że dobrze prowadzony chory, z wcześnie rozpoznaną mukowiscydozą, ma duże szanse, żeby dożyć 40. roku życia. Zależy to jednak od jakości opieki, jej dostępności i intensywności - dodał.

Zdaniem prof. Doroty Sands z Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie głównym problemem w leczeniu tej choroby w Polsce jest brak dostępu do opieki kompleksowej i wielodyscyplinarnej.

Od 2005 r. w Europie obowiązują standardy leczenia mukowiscydozy. W Polsce - zdaniem prof. Sands - udało się dopiero osiągnąć wczesną diagnozę choroby oraz przeszczepy płuc. Do wdrożenia wciąż pozostaje zapewnienie odpowiednich warunków sanitarnych w szpitalach i poradniach, które umożliwiłyby izolowanie chorych pacjentów, a tym samym zapobieganie zakażeniom płuc, oraz zapewnienie lepszego dostępu do niezbędnych leków, witamin i odżywek. To główne cele, które w opinii Sands, powinny być zrealizowane w ramach wdrażania europejskich standardów leczenia mukowiscydozy.

W Polsce 23 ośrodki leczą pacjentów chorych na mukowiscydozę; największe działają w Rabce, Warszawie, Gdańsku i Poznaniu.

Anna Skoczylas-Ligocka, dyrektor zarządzająca Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (PTWM) poinformowała, że sytuacja w Instytucie Zdrowia Matki i Dziecka w Warszawie jest dramatyczna (przepełniony oddział z jedną toaletą) dlatego też w porozumieniu z dyrekcją Instytutu planowany jest remont placówki.

W Polsce żyje ok. 2 tys. pacjentów z mukowiscydozą. Polski Rejestr Mukowiscydozy obejmuje ok. 1,6 tys. pacjentów, z czego ponad 1/3 stanowią osoby dorosłe.

- Wyzwaniem na przyszłość jest utworzenie ośrodków leczenia mukowiscydozy dla dorosłych, ponieważ przestała to być choroba wieku dziecięcego - zapowiedział wiceminister zdrowia.

Z danych resortu wynika, że w kraju istnieją zaledwie dwa ośrodki spełniające częściowo kryteria opieki nad pacjentami dorosłymi - zlokalizowane są w Poznaniu oraz w Warszawie, jednak posiadają one - jak napisano w informacji MZ - "istotne ograniczenia w zapewnieniu opieki nad chorymi, również w zakresie bazy lokalowej".

Środowisko związane z leczeniem mukowiscydozy w Polsce złożyło w listopadzie do MZ projekt świadczenia pt. "Kompleksowa opieka ambulatoryjna nad chorymi z mukowiscydozą w zakresie leczenia choroby oskrzelowo-płucnej (KAOS CF)".

Jak podają autorzy opracowania, cele wdrożenia projektu to "poprawa skuteczności leczenia pacjentów chorych na mukowiscydozę, prowadzonego w oparciu o aktualnie obowiązujące standardy, zmniejszenie liczby hospitalizacji z powodu mukowiscydozy i jej powikłań oraz wydłużenie czasu przeżycia chorych na mukowiscydozę".

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.