MZ: w Polsce chorzy na mukowiscydozę żyją 10 lat krócej niż na Zachodzie Fot. Archiwum

Chorzy na mukowiscydozę żyją w Polsce średnio 10 lat krócej niż pacjenci w Europie Zachodniej - wynika z informacji ministra zdrowia.

Dane na ten temat przedstawił podczas wtorkowego (2 grudnia) posiedzenia senackiej komisji zdrowia wiceminister zdrowia Igor Radziewicz-Winnicki.

- Mukowiscydoza - mówił - była rozpatrywana do tej pory głównie jako problem pediatryczny, bowiem ciężkość choroby i jej przebieg powodowały, że rzadko kiedy pacjenci przeżywali okres dziecięcy. Obecnie szacuje się, że dobrze prowadzony chory, z wcześnie rozpoznaną mukowiscydozą, ma duże szanse, żeby dożyć 40. roku życia. Zależy to jednak od jakości opieki, jej dostępności i intensywności - dodał.

Zdaniem prof. Doroty Sands z Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie głównym problemem w leczeniu tej choroby w Polsce jest brak dostępu do opieki kompleksowej i wielodyscyplinarnej.

Od 2005 r. w Europie obowiązują standardy leczenia mukowiscydozy. W Polsce - zdaniem prof. Sands - udało się dopiero osiągnąć wczesną diagnozę choroby oraz przeszczepy płuc. Do wdrożenia wciąż pozostaje zapewnienie odpowiednich warunków sanitarnych w szpitalach i poradniach, które umożliwiłyby izolowanie chorych pacjentów, a tym samym zapobieganie zakażeniom płuc, oraz zapewnienie lepszego dostępu do niezbędnych leków, witamin i odżywek. To główne cele, które w opinii Sands, powinny być zrealizowane w ramach wdrażania europejskich standardów leczenia mukowiscydozy.

W Polsce 23 ośrodki leczą pacjentów chorych na mukowiscydozę; największe działają w Rabce, Warszawie, Gdańsku i Poznaniu.

Anna Skoczylas-Ligocka, dyrektor zarządzająca Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (PTWM) poinformowała, że sytuacja w Instytucie Zdrowia Matki i Dziecka w Warszawie jest dramatyczna (przepełniony oddział z jedną toaletą) dlatego też w porozumieniu z dyrekcją Instytutu planowany jest remont placówki.

W Polsce żyje ok. 2 tys. pacjentów z mukowiscydozą. Polski Rejestr Mukowiscydozy obejmuje ok. 1,6 tys. pacjentów, z czego ponad 1/3 stanowią osoby dorosłe.

- Wyzwaniem na przyszłość jest utworzenie ośrodków leczenia mukowiscydozy dla dorosłych, ponieważ przestała to być choroba wieku dziecięcego - zapowiedział wiceminister zdrowia.

Z danych resortu wynika, że w kraju istnieją zaledwie dwa ośrodki spełniające częściowo kryteria opieki nad pacjentami dorosłymi - zlokalizowane są w Poznaniu oraz w Warszawie, jednak posiadają one - jak napisano w informacji MZ - "istotne ograniczenia w zapewnieniu opieki nad chorymi, również w zakresie bazy lokalowej".

Środowisko związane z leczeniem mukowiscydozy w Polsce złożyło w listopadzie do MZ projekt świadczenia pt. "Kompleksowa opieka ambulatoryjna nad chorymi z mukowiscydozą w zakresie leczenia choroby oskrzelowo-płucnej (KAOS CF)".

Jak podają autorzy opracowania, cele wdrożenia projektu to "poprawa skuteczności leczenia pacjentów chorych na mukowiscydozę, prowadzonego w oparciu o aktualnie obowiązujące standardy, zmniejszenie liczby hospitalizacji z powodu mukowiscydozy i jej powikłań oraz wydłużenie czasu przeżycia chorych na mukowiscydozę".

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH