Łódź: w ICZMP powstało Regionalne Centrum Chorób Rzadkich - W ICZMP potrafimy rozpoznawać ok. 80 chorób rzadkich i chcemy, aby taka informacja dotarła zwłaszcza do mieszkańców centralnej Polski - podkreślił dyrektor ICZMP prof. Maciej Banach. Fot. PTWP

Regionalne Centrum Chorób Rzadkich - zajmujące się leczeniem przewlekłych schorzeń o ciężkim przebiegu, dotykających mniej niż 5 na 10 tys. osób - powstało w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki (ICZMP) w Łodzi. Z kompleksowej diagnostyki i leczenia mogą korzystać tu pacjenci z całego kraju.

- Biorąc pod uwagę fakt, że chorób rzadkich jest kilka tysięcy, trzeba przyznać, że nie są one wcale tak rzadkie, bo łącznie mogą dotyczyć w Polsce 2,5-3 mln osób. W ICZMP potrafimy rozpoznawać ok. 80 chorób rzadkich i chcemy, aby taka informacja dotarła zwłaszcza do mieszkańców centralnej Polski - podkreślił dyrektor ICZMP prof. Maciej Banach.

Według Banacha, w ICZMP dostępna jest pełna diagnostyka takich schorzeń - molekularna, biochemiczna, immunologiczna i genetyczna. Do tej pory pacjenci przyjmowani byli w ramach dwóch poradni - zaburzeń metabolicznych i kardiologicznej, a po zdiagnozowaniu choroby leczeni byli w odpowiedniej klinice - np. neurologicznej, endokrynologicznej. W obchodzonym 28 lutego Dniu Chorób Rzadkich poinformowano o powołaniu Regionalnego Centrum Chorób Rzadkich (RCCR), w którym - jak do tej pory przyjmowani będą chorzy z całego kraju.

Zdaniem koordynatora Centrum, specjalistki pediatrii metabolicznej dr Ewy Starosteckiej, nowa jednostka organizacyjna w ICZMP wpisuje się w założenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, zakładającego powstawanie regionalnych ośrodków wyspecjalizowanych w leczeniu takich schorzeń.

- Możliwość zaoferowania pacjentowi w jednym miejscu diagnostyki, leczenia farmakologicznego, dietetycznego, rehabilitacji i skoordynowanych porad - o to chodzi w Regionalnym Centrum. Można u nas skorzystać z porady neurologa, kardiologa, psychologa i dietetyka, co jest niezmiernie ważne przy chorobach rzadkich - podkreśliła.

Jak dodała, historia choroby każdego z jej pacjentów nadaje się na grubą książkę; pacjenci często krążą po placówkach i długo czekają na postawienie diagnozy, co - zdaniem Starosteckiej - nie wynika z niewiedzy lekarzy, lecz ze specyfiki tych chorób.

-Większość chorób rzadkich jest uwarunkowana genetycznie, a do ich zdiagnozowania potrzebne są najnowocześniejsze technologie. Szacuje się, że chorób rzadkich jest ok. 10 tys., więc postawienie diagnozy molekularnej to trudne wyzwanie, wymagające zaangażowania wielodyscyplinarnego - genetyków klinicznych, lekarzy innych specjalności, którzy potrafią dobrze opisać fenotyp pacjenta, diagnostów laboratoryjnych i bioinformatyków. Postawienie diagnozy trwa od 2 do 6 miesięcy - zaznaczyła genetyk kliniczny Agnieszka Gach.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.