W leczeniu większości chorób rzadkich bardzo ważną rolę odgrywa restrykcyjna dieta, która w wielu przypadkach może uratować nie tylko zdrowie, ale nawet życie pacjenta.

- Przy problemach z metabolizmem aminokwasów nadmiar białka działa toksycznie na układ nerwowy, co często objawia się u dzieci zaburzeniami funkcji poznawczych. Często nie wystarczy jedynie eliminacja samego białka, lecz trzeba usuwać z diety poszczególne aminokwasy, np. przy fenyloketonurii toksyczna jest fenyloalanina - u pacjentów, którzy ją spożywają dochodzi do uszkodzenia mózgu. Przy zaburzeniach metabolizmu kwasów tłuszczowych zła dieta prowadzi do uszkodzeń wątroby, podobnie jak przy glikogenozach - jeśli nie wyeliminujemy węglowodanów - wyjaśniła dietetyczka kliniczna Aneta Gwozdowska.

Według dietetyczki, mniej znaną i trudną do opanowania chorobą jest galaktozemia, w której z jadłospisu trzeba usunąć galaktozę - cukier zawarty w laktozie. Znajduje się on nie tylko w produktach mlecznych, ale też w części warzyw i orzechów.

- Mamy też wewnątrzustrojową syntezę tego cukru i nawet mimo prawidłowego postępowania dietetycznego u pacjentów dochodzi do upośledzenia umysłowego. Być może kiedyś pojawi się jakieś rozwiązanie - zaznaczyła Gwozdowska.

Jak dodał Banach, utworzenie RCCR ma dopomóc rodzicom małych pacjentów - bo objawy chorób rzadkich obserwowane są najczęściej u dzieci - w dotarciu do kompleksowej diagnostyki i terapii. Do niedawna zdarzało się, że dla chorych z regionu łódzkiego poszukiwano takiej pomocy w Warszawie czy Gdańsku, gdzie znajdują się znane ośrodki leczenia chorób rzadkich.

Instytut CZMP w Łodzi składa się z dwóch kompleksów szpitalnych: ginekologiczno-położniczego i pediatrycznego. Placówka jest m.in. ośrodkiem o najwyższej referencyjności w opiece nad ciążami wysokiego ryzyka oraz opiece nad płodem i noworodkami z wadami rozwojowymi. Rocznie w ICZMP hospitalizuje się ok. 40 tys. pacjentów, w przychodniach udziela się ponad 180 tys. porad specjalistycznych.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.