Lekarze i pacjenci o problemach chorych na mukowiscydozę

Poprawa warunków leczenia szpitalnego, możliwość stosowania antybiotykoterapii domowej i lepszy dostęp do wielu leków oraz odżywek to główne aspekty opieki nad chorymi na mukowiscydozę, które wymagają w Polsce poprawy - uważają bliscy pacjentów i lekarze.

Przypominają o tym z okazji III Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy, który trwa od 21 do 27 listopada. Główną ideą tej kampanii organizowanej przez Federację Cystic Fibrosis Europe, która zrzesza stowarzyszenia pacjentów z 39 krajów europejskich, jest walka o równy dostęp do opieki medycznej dla chorych na mukowiscydozę. W Polsce działania te podejmują MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM). 

Na mukowiscydozę (Cystic Fibrosis) cierpi na naszym kontynencie ponad czterdzieści tysięcy dzieci i młodych dorosłych. W Polsce liczbę tę szacuje się na 1400-1500. Chorobę powoduje mutacja genu CFTR, który odpowiada za regulację przepływu jonów chlorkowych przez błony komórek nabłonkowych. Chorzy mają przez to bardzo słony pot, a w ich układzie oddechowym, pokarmowym, a nawet rozrodczym zalega gęsty, lepki śluz, zakłócający prawidłową czynność tych układów. 

U osób z mukowiscydozą obserwuje się m.in. przewlekły, suchy kaszel, duszności, częste, nawracające infekcje oskrzeli i płuc. Z powodu zaburzeń wydzielania enzymów trzustkowych pacjenci mają problemy z wchłanianiem pokarmów, często niedowagę i niedobory składników odżywczych. Obecnie mukowiscydozy nie da się wyleczyć, stosuje się jedynie leczenie objawowe. 

Za jeden z najbardziej palących problemów lekarze oraz ich rodziny uważają nieprzestrzeganie w Polsce europejskich standardów odnośnie warunków hospitalizacji tej grupy pacjentów.

- Chorzy na mukowiscydozę powinni leżeć w osobnych salach z własnym węzłem sanitarnym - powiedziała dr Dorota Sands, pulmonolog z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Jest to związane z tym, że w miarę trwania choroby rozwijają się u nich przewlekłe infekcje bakteryjne, które nasilają u nich procesy zapalne w płucach i przyspieszają postęp choroby układu oddechowego - podkreśliła. 

IX EUROPEJSKI KONGRES GOSPODARCZY

10-12 maja 2017 • Katowice • Międzynarodowe Centrum Kongresowe i Spodek

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH