Lekarze i pacjenci o problemach chorych na mukowiscydozę

Poprawa warunków leczenia szpitalnego, możliwość stosowania antybiotykoterapii domowej i lepszy dostęp do wielu leków oraz odżywek to główne aspekty opieki nad chorymi na mukowiscydozę, które wymagają w Polsce poprawy - uważają bliscy pacjentów i lekarze.

Przypominają o tym z okazji III Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy, który trwa od 21 do 27 listopada. Główną ideą tej kampanii organizowanej przez Federację Cystic Fibrosis Europe, która zrzesza stowarzyszenia pacjentów z 39 krajów europejskich, jest walka o równy dostęp do opieki medycznej dla chorych na mukowiscydozę. W Polsce działania te podejmują MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM). 

Na mukowiscydozę (Cystic Fibrosis) cierpi na naszym kontynencie ponad czterdzieści tysięcy dzieci i młodych dorosłych. W Polsce liczbę tę szacuje się na 1400-1500. Chorobę powoduje mutacja genu CFTR, który odpowiada za regulację przepływu jonów chlorkowych przez błony komórek nabłonkowych. Chorzy mają przez to bardzo słony pot, a w ich układzie oddechowym, pokarmowym, a nawet rozrodczym zalega gęsty, lepki śluz, zakłócający prawidłową czynność tych układów. 

U osób z mukowiscydozą obserwuje się m.in. przewlekły, suchy kaszel, duszności, częste, nawracające infekcje oskrzeli i płuc. Z powodu zaburzeń wydzielania enzymów trzustkowych pacjenci mają problemy z wchłanianiem pokarmów, często niedowagę i niedobory składników odżywczych. Obecnie mukowiscydozy nie da się wyleczyć, stosuje się jedynie leczenie objawowe. 

Za jeden z najbardziej palących problemów lekarze oraz ich rodziny uważają nieprzestrzeganie w Polsce europejskich standardów odnośnie warunków hospitalizacji tej grupy pacjentów.

- Chorzy na mukowiscydozę powinni leżeć w osobnych salach z własnym węzłem sanitarnym - powiedziała dr Dorota Sands, pulmonolog z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Jest to związane z tym, że w miarę trwania choroby rozwijają się u nich przewlekłe infekcje bakteryjne, które nasilają u nich procesy zapalne w płucach i przyspieszają postęp choroby układu oddechowego - podkreśliła. 

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.