acebooku
Maj 2012
- Piątek,
25 maja 2012 -
Kanały RSS
Więcej o RSS
Kanały RSS
Więcej o RSS
Poprawa warunków leczenia szpitalnego, możliwość stosowania antybiotykoterapii domowej i lepszy dostęp do wielu leków oraz odżywek to główne aspekty opieki nad chorymi na mukowiscydozę, które wymagają w Polsce poprawy - uważają bliscy pacjentów i lekarze.
Przypominają o tym z okazji III Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy, który trwa od 21 do 27 listopada. Główną ideą tej kampanii organizowanej przez Federację Cystic Fibrosis Europe, która zrzesza stowarzyszenia pacjentów z 39 krajów europejskich, jest walka o równy dostęp do opieki medycznej dla chorych na mukowiscydozę. W Polsce działania te podejmują MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM).
Na mukowiscydozę (Cystic Fibrosis) cierpi na naszym kontynencie ponad czterdzieści tysięcy dzieci i młodych dorosłych. W Polsce liczbę tę szacuje się na 1400-1500. Chorobę powoduje mutacja genu CFTR, który odpowiada za regulację przepływu jonów chlorkowych przez błony komórek nabłonkowych. Chorzy mają przez to bardzo słony pot, a w ich układzie oddechowym, pokarmowym, a nawet rozrodczym zalega gęsty, lepki śluz, zakłócający prawidłową czynność tych układów.
U osób z mukowiscydozą obserwuje się m.in. przewlekły, suchy kaszel, duszności, częste, nawracające infekcje oskrzeli i płuc. Z powodu zaburzeń wydzielania enzymów trzustkowych pacjenci mają problemy z wchłanianiem pokarmów, często niedowagę i niedobory składników odżywczych. Obecnie mukowiscydozy nie da się wyleczyć, stosuje się jedynie leczenie objawowe.
Za jeden z najbardziej palących problemów lekarze oraz ich rodziny uważają nieprzestrzeganie w Polsce europejskich standardów odnośnie warunków hospitalizacji tej grupy pacjentów.
- Chorzy na mukowiscydozę powinni leżeć w osobnych salach z własnym węzłem sanitarnym - powiedziała dr Dorota Sands, pulmonolog z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Jest to związane z tym, że w miarę trwania choroby rozwijają się u nich przewlekłe infekcje bakteryjne, które nasilają u nich procesy zapalne w płucach i przyspieszają postęp choroby układu oddechowego - podkreśliła.
Niestety, w Polsce baza szpitalna jest stara, dlatego pacjenci z mukowiscydozą muszą nierzadko leżeć w wieloosobowych salach i korzystać ze wspólnych węzłów sanitarnych - oceniła pulmonolog. Jej zdaniem, częściowym rozwiązaniem byłoby wprowadzenie domowego leczenia antybiotykami dożylnymi w przypadkach zaostrzeń choroby. Zbiegaja o to w Ministerstwie Zdrowia stowarzyszenia chorych na mukowiscydozę i ich rodzin. Jak wyliczyli przedstawiciele pacjentów, zastąpienie hospitalizacji jednego chorego terapią domową pozwoliłoby zaoszczędzić ok. 4 tys. zł, a rocznie od 1 mln do 3,8 mln zł.
Prezes MATIO Paweł Wojtowicz zwrócił też uwagę na ciągły brak refundacji odżywek dla pacjentów. - W tej jednostce chorobowej odżywki powinny być traktowane jako lek. Dobrze odżywiony chory ma mniej zaostrzeń chorobowych, mniej powikłań, a to się przekłada na jego stan i długość życia - argumentował.
Czytaj więcej: mukowiscydoza
Rada NFZ 28 maja zajmie się wnioskiem ws. Paszkiewicza
