Leczenie hemofilii: jest lepiej, ale wciąż gonimy Europę Podczas debaty poświęconej leczeniu hemofilii

Jak podkreślają eksperci, w Polsce żyje ok. 4,5 tys osób z hemofilią i skazami krwotocznymi. To niewielka grupa chorych, którzy wymagają stałego dostępu do koncentratów czynników krzepnięcia.

Na szczęście w ostatnich pięciu latach leczenie tej grupy chorych bardzo się poprawiło. Wprowadzono Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018, jednak pewne założenia tego programu do dziś nie są realizowane.

O tym czy Narodowy Pogram jest realizowany, jakie założone w nim cele nie zostały osiągnięte i jakie są różnice w leczeniu w Polsce i za granicą, dyskutowali w piątek (17 kwietnia) z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, specjaliści, przedstawiciele stowarzyszenia pacjentów, a także Narodowego Centrum Krwi.

Prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów zaznaczyła, że miarą jakości leczenia pacjentów z hemofilią jest ilość zużywanych jednostek czynnika krzepnięcia na jednego mieszkańca w ciągu roku.

- Przyjmuje się, że jeśli ten wskaźnik wynosi między 5 a 7 to wówczas chorzy mają zapewnione optymalne warunki leczenia. Minimalna ilość jednostek, która powinna obowiązywać w krajach UE, to powyżej trzech. Średnia w UE wynosi 5,4 jednostki. W Polsce jeszcze nie dawno było to 4,7 - zaznaczyła prof. Zawilska.

Przyznała także, że na Węgrzech, gdzie jest podobny do naszego dochód narodowy, zużycie czynnika krzepnięcia jest większe, a w Szwecji wynosi powyżej 10 jednostek.

- Daleko nam do krajów, gdzie zaopatrzenie przekracza 6 jednostek, co zapewnia bardzo dobry standard dla chorym na hemofilię - podkreśliła ekspertka.

Z kolei Jolanta Antoniewicz-Papis, dyrektor Narodowego Centrum Krwi podkreśliła, że zmiany następują bardzo szybko, i to w dobrą stronę.

- Według najnowszych danych w ubiegłym roku osiągnęliśmy już poziom 5,09 jednostki na osobę. Staramy się bardzo szybko gonić kraje europejskie - wyjaśniła Antoniewicz- Papis.

Dr Anna Klukowska z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego podkreśliła, że od 2008 roku wszystkie polskie dzieci z ciężką postacią hemofilii objęte są profilaktyką.

- Brakuje nam profilaktyki z automatu, w okresie przejściowym, tuż po uzyskaniu pełnoletności - zaznaczyła dr Klukowska. I wyjaśniła, że chodzi tu o bardzo trudny wiek, kiedy młodzież jest tuż przed maturą i wyborem studiów. W tym czasie traci ona prawo do profilaktyki z urzędu.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.