Leczenie SMA w Polsce modelowym przykładem, jak należy prowadzić terapie w chorobach rzadkich Fot. Archiwum (zdjęcie ilustracyjne)

Polska stała się najlepszym krajem w Europie pod względem dostępności do farmakoterapii w SMA. Jesteśmy w momencie, w którym SMA może stać się modelowym rozwiązaniem dla terapii innych chorób rzadkich - podkreślała prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

O błyskawicznym tempie wdrożenia leczenia dla pacjentów cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) i modelowym rozwiązaniu terapeutycznym, dyskutowano w dniach 5-10 lipca w podwarszawskim Józefowie, podczas Konferencji SMA, VII Weekendu ze smakiem.

W czasie debaty dr Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia, przypomniał, że nusinersen, pierwszy lek w terapii SMA, został zarejestrowany w Unii Europejskiej 30 maja 2017 r.

- Zaledwie po półtora roku od rejestracji ta przełomowa terapia została zrefundowana w Polsce. Nie znam drugiej takiej sytuacji. To w mojej ocenie przede wszystkim wielki ukłon decydentów w stronę pacjentów, którzy walczyli o refundację i byli niezwykle merytorycznym partnerem w dyskusji. To pokazuje, że jednak możliwe jest w Polsce zapewnienie leczenia pacjentom cierpiącym na choroby rzadkie - zaznaczył ekspert.

Lek dostępny bez zbędnej zwłoki
Podkreślił też, że obecnie, po upływie nieco ponad dwóch lat, w programie lekowym jest już 355 pacjentów na 750 - 800 chorych.

- Są kraje europejskie, które mają dostęp do leczenia od dwóch lat i ledwo przekroczyły 60 proc. pacjentów wdrożonych do leczenia; my zbliżamy się do połowy po trzech miesiącach faktycznie działającego programu - sprecyzowała prof. Kostera-Pruszczyk.

Podobnego zdania była dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami w NFZ, Iwona Kasprzak, która zaznaczyła, że tak szybkie uruchomienie programu lekowego zawdzięczamy dużej determinacji, zarówno po stronie klinicystów, jak też NFZ i MZ.

- Dzięki wspólnym wysiłkom wspomniany program lekowy został uruchomiony już w marcu tego roku. Na samym początku włączanie pacjentów przebiegało z pewnymi problemami. Obecnie zakwalifikowanych do terapii jest blisko 50 proc. chorych. Olbrzymia determinacja w tej kwestii leży po stronie zespołu odpowiedzialnego za wdrażanie pacjentów do programu. Posiedzenia zespołu odbywają się bardzo często, a na każdym z takich posiedzeń omawianych jest po kilkadziesiąt wniosków - mówiła dyr. Kasprzak.

Dodała też, że wprawdzie płatnik ma świadomość, iż terapia ta jest bardzo droga, jednak dzięki rozwiązaniom, które zostały przyjęte przez MZ w porozumieniu z podmiotem odpowiedzialnym, udało się wdrożyć program terapeutyczny w zasadzie bez ograniczeń.

- Z leczenia, jeśli nie ma przeciwskazań zdrowotnych, może skorzystać każdy pacjent bez względu na wiek. Także podmiot prowadzący wykazał się dużą przychylnością wychodząc naprzeciw postępowaniu przetargowemu i rozwiązaniom finansowym dla szpitali - zaznaczyła dyr. Kasprzak.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.