Badania profilaktyczne oraz konsultacje dotyczące chorób rzadkich czekają na Krakowian, którzy w piątek (28 lutego) w godz. 11-21 odwiedzą krakowski Park Wodny.

Wydarzenie organizowane jest przez Międzynarodowe Stowarzyszenie Studentów Medycyny IFMSA-Poland, przy współpracy Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego i Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. 

W Oddziale Klinicznym Chorób Wewnętrznych Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie od dwóch lat działa Ośrodek Chorób Rzadkich. Pacjenci mogą w nim zasięgnąć porady i uzyskać diagnozę. Nad każdym skomplikowanym przypadkiem debatuje konsylium lekarskie składające się z przedstawicieli kilku różnych dziedzin medycyny.

Od początku działalności do jednostki wpłynęło 475 dokumentacji medycznych, z czego 170 zostało przekazanych do dalszego rozpatrzenia w Oddziale Klinicznym Neurologii. Pacjenci wymagający hospitalizacji zostali skierowani na leczenie do właściwych jednostek Szpitala Uniwersyteckiego (neurologia - 54 przypadki, oddział wewnętrzny diagnostyczny - 40, reumatologia - 10, gastrologia - 3).

W piątek (28 lutego) obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Uwarunkowane są one najczęściej genetycznie. Mają przewlekły i ciężki przebieg. Zazwyczaj ujawniają się w wieku dziecięcym. Występują stosunkowo rzadko, tj. mniej niż 5 przypadków na 10 tysięcy mieszkańców. Fenyloketonuria, mukowiscydoza, cukrzyca typu MODY, choroba Gauchera, Fabry'ego czy zespół Marfana to tylko niektóre z nich.

Na całym świecie na choroby rzadkie cierpi już 350 milionów ludzi. W Polsce - prawie 2 miliony. Choć do tej pory zdiagnozowano ok. 7 tys. różnych jednostek chorobowych w ramach definicji chorób rzadkich i bardzo rzadkich, wiedza na ich temat jest wciąż znikoma.

Chorzy mają trudności z uzyskaniem właściwej diagnozy. Często mija bardzo dużo czasu zanim trafią do odpowiedniego specjalisty i rozpoczną leczenie.

Akcja, która będzie miała miejsce w Krakowie ma zwiększyć społeczną świadomość na temat chorób rzadkich i tego gdzie szukać pomocy.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH