Badania profilaktyczne oraz konsultacje dotyczące chorób rzadkich czekają na Krakowian, którzy w piątek (28 lutego) w godz. 11-21 odwiedzą krakowski Park Wodny.

Wydarzenie organizowane jest przez Międzynarodowe Stowarzyszenie Studentów Medycyny IFMSA-Poland, przy współpracy Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego i Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. 

W Oddziale Klinicznym Chorób Wewnętrznych Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie od dwóch lat działa Ośrodek Chorób Rzadkich. Pacjenci mogą w nim zasięgnąć porady i uzyskać diagnozę. Nad każdym skomplikowanym przypadkiem debatuje konsylium lekarskie składające się z przedstawicieli kilku różnych dziedzin medycyny.

Od początku działalności do jednostki wpłynęło 475 dokumentacji medycznych, z czego 170 zostało przekazanych do dalszego rozpatrzenia w Oddziale Klinicznym Neurologii. Pacjenci wymagający hospitalizacji zostali skierowani na leczenie do właściwych jednostek Szpitala Uniwersyteckiego (neurologia - 54 przypadki, oddział wewnętrzny diagnostyczny - 40, reumatologia - 10, gastrologia - 3).

W piątek (28 lutego) obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Uwarunkowane są one najczęściej genetycznie. Mają przewlekły i ciężki przebieg. Zazwyczaj ujawniają się w wieku dziecięcym. Występują stosunkowo rzadko, tj. mniej niż 5 przypadków na 10 tysięcy mieszkańców. Fenyloketonuria, mukowiscydoza, cukrzyca typu MODY, choroba Gauchera, Fabry'ego czy zespół Marfana to tylko niektóre z nich.

Na całym świecie na choroby rzadkie cierpi już 350 milionów ludzi. W Polsce - prawie 2 miliony. Choć do tej pory zdiagnozowano ok. 7 tys. różnych jednostek chorobowych w ramach definicji chorób rzadkich i bardzo rzadkich, wiedza na ich temat jest wciąż znikoma.

Chorzy mają trudności z uzyskaniem właściwej diagnozy. Często mija bardzo dużo czasu zanim trafią do odpowiedniego specjalisty i rozpoczną leczenie.

Akcja, która będzie miała miejsce w Krakowie ma zwiększyć społeczną świadomość na temat chorób rzadkich i tego gdzie szukać pomocy.

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.