Kraków: Amerykanie pomagają w diagnostyce dzieci z PNO

21 maja lekarze, specjaliści i pacjenci z Pierwotnymi Niedoborami Odporności (PNO) spotkają się w Krakowie. Miasto przoduje w liczbie diagnoz PNO u dzieci. Wszystko za sprawą grantu amerykańskiej fundacji, pozyskanego przez Stowarzyszenie Immunoprotect, a realizowanego w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym UJ w Krakowie.

Dzięki niemu od stycznia 2014 postawiono tam aż 14 ratujących życie dzieci diagnoz - to jeden z najlepszych wyników w Polsce. Środowa konferencja (21 maja) podsumuje pierwsze efekty pionierskiego projektu.

- W Polsce wciąż kuleje świadomość na temat, mających podłoże genetyczne, Pierwotnych Niedoborów Odporności (PNO). Nieświadomi istnienia choroby są rodzice dzieci, dorośli, a często także lekarze rodzinni, niemogący znaleźć przyczyny nawracających u pacjenta infekcji - mówi Adrian Górecki, prezes Stowarzyszenia na rzecz osób z niedoborami odporności "Immunoprotect".

Tymczasem niewłaściwa diagnoza lub jej brak może prowadzić do szeregu chorób przewlekłych, a nawet śmierci w skutek ciężkich, ogólnoustrojowych zakażeń. Brak odporności sprawia, że organizm jest właściwe bezbronny przed wirusami, bakteriami oraz pasożytami. Chorzy z Pierwotnymi Niedoborami Odporności zmagają się z nawracającymi infekcjami, głównie dróg oddechowych, ale w zasadzie, bez właściwego leczenia, drobnoustroje mogą zaatakować każdy narząd.

Rozwiązaniem jest wczesna diagnostyka w wieku dziecięcym i substytucyjna terapia immunoglobulinami. Niestety, ta pierwsza ma miejsce zbyt późno. Bywa, że pacjent od pierwszych objawów do diagnozy czeka w Polsce aż 4 lata. Dlatego też Amerykanie, a dokładnie fundacja Jeffrey Modell Foudation, założona przez rodziców pacjenta zmarłego na PNO, postanowili pomóc pacjentom w Polsce, finansując badania genetyczne.

Pionierem w tym zakresie jest Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie - to dziś jedyny ośrodek w Polsce, którego badania finansuje Jeffrey Model Foudation. Tylko w tym roku, dzięki badaniom genetycznym Pierwotne Niedobory Odporności (PNO) wykryto, już u aż 14. dzieci leczonych w Szpitalu. Do kwietnia 2014 u 11 pacjentów wdrożono ratująca życie terapię immunoglobulinami.

To jednak kropla w morzu. Szacuje się, że w Polsce żyje aż 4 tys. dorosłych i dzieci z Pierwotnymi Niedoborami Odporności (PNO). 1 na 10000 dzieci rodzi się dziś z tą chorobą. Ponad 2 tys. nie ma odpowiednio postawionej diagnozy lub nigdy nie była poddana badaniom w kierunku schorzenia - podaje krajowy konsultant w dziedzinie immunologii klinicznej. I choć badania w kierunku problemów z odpornością są powszechnie dostępne (poziomy immunoglobulin IgG, IgA, IgE itd.), to badania genetyczne, w celu potwierdzenia diagnozy PNO wykonuje się niezwykle rzadko. Przykład Krakowa pokazuje, że jednak można w porę reagować.

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.