Koszty nieobecności w Eurotransplancie: trudniej o przeszczepy dla pacjentów z mukowiscydozą...

Na początku 2012 roku Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zaalarmowało opinię publiczną, że brak członkostwa Polski w Eurotransplancie to poważne ograniczenie dla chorych na mukowiscydozę - muszą szukać nowych ośrodków za granicą, w których przeprowadza się przeszczepy płuc.

Jak poinformowała Dorota Hedwig, prezes PTWM, od stycznia dla polskich chorych została zamknięta droga do przeszczepu w wiedeńskiej klinice AKH, jednym z największych i najbardziej doświadczonych ośrodków w Europie, który zajmuje się przeszczepami płuc.

W latach 2006-2010, dzięki pozyskanemu przez PTWM sponsorowi, w AKH wykonano 12  operacji. Od 2010 roku część przeprowadzanych tam przeszczepów była także współfinansowana przez NFZ. W sumie przez sześć lat dzięki przeszczepom płuc uratowano 19 młodych ludzi. Teraz nie ma już takiej możliwości.

Ze statystyk wynika, że w światowych ośrodkach trzy miesiące po operacji transplantacji płuc przeżywa około 80 proc. pacjentów. Pięć lat przeżywa ponad połowa pacjentów po przeszczepie. Wśród pacjentów kwalifikujących się do przeszczepienia płuc chorzy na mukowiscydozę stanowią najtrudniejszą grupę.

Są to młodzi ludzie, najczęściej w stanie skrajnego wyniszczenia, wielokrotnie hospitalizowani i leczeni z powodu infekcji.

Najtrudniejszy pacjent
Mukowiscydoza jest chorobą uwarunkowaną genetycznie. Objawia się głównie przewlekłymi dolegliwościami układu oddechowego - śluz zakleja oskrzela i oskrzeliki, utrudniając oddychanie. Zalicza się ją do tzw. chorób rzadkich.

Po wielokrotnych infekcjach płuca pacjentów z mukowiscydozą są tak zniszczone, że jedyną możliwością przedłużenia życia jest wykonanie transplantacji. Choroba dotyczy nie tylko płuc, ale całego ustroju. Lekarze muszą być przygotowani na wiele powikłań. W przypadku mukowiscydozy transplantacja musi dotyczyć obu płuc.

Na mukowiscydozę cierpi w Polsce około 1700 osób. W 2011 roku w kraju wykonano w sumie 15 przeszczepów płuc, w tym jedną pionierską operację u chorego na mukowiscydozę. Dokonał tego zespół pod kierunkiem dr Jacka Wojarskiego w Śląskim Centrum Chorób Serca (SCCS). Jak do tej pory to pierwszy i ostatni taki przeszczep w naszym kraju.

W ocenie specjalistów z SCCS w Polsce istnieje potrzeba około 10-15 przeszczepień płuc u takich pacjentów rocznie. Na razie jednak nie ma szans na przeprowadzenie takiej ilości operacji w Polsce. Dzięki inwestycjom w SCCS po 2014, kiedy w Zabrzu powstanie narodowy ośrodek transplantacji serca i płuc, ich liczba ma się znacząco zwiększyć.

PTWM walczy o chorych
- Wysłaliśmy listy z prośbą o wyjaśnienia i plany związane z akcesją Polski w Eurotransplancie m.in. do ministra zdrowia, do konsultanta krajowego w dziedzinie transplantologii klinicznej prof. Wojciecha Rowińskiego, do dyrektora Poltransplantu prof. Romana Danielewicza. Na razie nie otrzymaliśmy żadnych konkretnych odpowiedzi - mówi Dorota Hedwig.

Prezes PTWM mówi z rozgoryczeniem, że brak członkostwa praktycznie zamyka chorym na mukowiscydozę szansę na leczenie i na dalsze życie. - Przez wiele lat walczyliśmy o szansę dla chorych a dzisiaj jesteśmy w takim samym miejscu jak sześć lat temu - dodaje.

Dorota Hedwig wyjaśnia, dlaczego na początku roku zmieniła się nagle sytuacja polskich chorych na mukowiscydozę. Dotychczas prof. Walter Klepetko, kierownik Kliniki Kardiochirurgii i Torakochirurgii w wiedeńskiej AKH, szedł polskim pacjentom na rękę, ale cały czas w korespondencji pojawiała się informacja o konieczności przystąpienia Polski do Eurotransplantu.

- Od początku roku w Wiedniu zapewne nakazano uszczelnić system dla członków Eurotransplantu. Odmówiono przeszczepów nie tylko nam, ale także trzem innym państwom nie należącym do tej organizacji - dodaje Hedwig.

Prezes PTWM przyznaje, że spore nadzieje wzbudził pierwszy udany przeszczep płuc u chorego na mukowiscydozę przeprowadzony w Zabrzu. Jednak wszyscy zdają sobie sprawę z tego, że można  tam wykonać zaledwie jedną, dwie takie operacje.

- Z pewnością zabrzański ośrodek to nadzieja na przyszłość. Gdyby rocznie można było wykonywać przynajmniej osiem takich operacji... - mówi Hedwig.

Klinika w Wiedniu odmówiła wykonania przeszczepów chorym z Polski, ponieważ Eurotransplant wymaga, aby każdy pacjent przechodził przez system alokacji zgodny z wymogami tej organizacji. Poprzednio było inaczej.

- Pozostają jednak jeszcze inne ośrodki: w Hanowerze, Kopenhadze, w Londynie. Trzeba pamiętać, że ta sytuacja tym bardziej mobilizuje nas, abyśmy robili więcej przeszczepów w Polsce, bo te zagranicą bardzo dużo kosztują. Trzeba jednak także rozumieć chorych i ich rodziny. Ci pacjenci umierają - dodaje prof. Marian Zembala, dyrektor SCCS.

Milion euro za przeszczep
- Polska nie jest członkiem Eurotransplantu, ale współpracujemy z tą organizacją i kiedy jest to możliwe, wykonujemy przeszczepy. Tam również jest niedobór narządów, podobnie jak w Polsce - mówi prof. Wojciech Rowiński, konsultant krajowy w zakresie transplantologii klinicznej.
Konsultant wskazuje też, że na problem trzeba spojrzeć znacznie szerzej.

- Niedawno pojawiła się kwestia jednoczasowego przeszczepu wątroby i płuc u chłopca z mukowiscydozą. Za operację ośrodek w Paryżu zażądał... miliona euro. To oznaczałoby, że 30 chorych w Polsce nie miałoby przeszczepu wątroby, bo to takie same pieniądze. To jest  problem  etyczny: kto ma prawo decydować, kto ma żyć a kto umrzeć... - dodaje prof. Rowiński.

Eurotransplant nie jest organizacją instytucjonalnie powiązaną z UE. To dobrowolne zrzeszenie państw, które chcą działać we wspólnej przestrzeni i mieć wspólną listę oczekujących na przeszczepienie. W Eurotransplancie zrzeszone są takie państwa jak Austria, Niemcy, Belgia, Holandia, Luksemburg, Chorwacja, Słowenia.

Dlaczego bez nas?
Jak opisuje prof. Danielewicz, wpisanie każdego chorego na listę osób oczekujących w Eurotransplancie wymaga uiszczenia konkretnej opłaty. To w przypadku Polski przełożyłoby się na około 3 mln zł w skali roku.

- Nie wiem, czy oczekiwane korzyści by to rekompensowały. Innym problemem jest sposób typowania chorych, czyli doboru immunologicznego biorca–dawca, który jest zupełnie inny niż obowiązujący w Polsce. Wchodząc do Eurotransplantu musielibyśmy to zmienić, aby mieć kompatybilny sposób typowania tkankowego. To wymaga poważnych zmian organizacyjnych i znacznych nakładów finansowych - wyjaśnia prof. Danielewicz.

Poza tym na pewno nie byłoby korzyści typu: przeszczepiamy dużo więcej narządów niż przeszczepialiśmy dotychczas, bo jesteśmy w większej organizacji.

To sprawa otwarta
Jak mówi prof. Danielewicz, bez wątpienia łatwiej byłoby rozstrzygnąć kwestię przystąpienia Polski do Eurotransplantu tylko z punktu widzenia chorych na mukowiscydozę, którzy wymagają przeszczepu. Program leczenia chorych z tą chorobą dopiero się zaczyna w Polsce i zdecydowanie jest bardziej rozwinięty w Eurotransplancie. Na problem jednak trzeba spojrzeć w szerszej perspektywie.

Dyskusja na temat udziału Polski w Eurotransplacie toczyła się w 2009 roku i wnioski były jednoznaczne: nie jesteśmy do tego przygotowani i to niekoniecznie priorytet w transplantologii. Jak twierdzi prof. Danielewicz, zbyt wiele się w tej sprawie nie zmieniło.

- Uczestnictwo Polski w Eurotransplancie jest kwestią otwartą, wymagającą zwiększenia nakładów i wielu zmian - podkreśla prof. Danielewicz.
Zdaniem prof. Danielewicza, paradoksalnie obecna sytuacja może być dodatkowym bodźcem, który spowoduje znaczące przyspieszenie programu przeszczepiania płuc u chorych z mukowiscydozą w zabrzańskim ośrodku.

Czy powinniśmy być członkami Eurotransplantu? Zdaniem specjalistów, należy tutaj zachować ostrożność.

- Z jednej strony tak, ponieważ standardy Eurotransplantu nam pomagają. Myślę, że będziemy w przyszłości członkiem Eurotransplantu, ale na dzisiaj mamy większe korzyści z tego, że posiadamy większą niezależność. Podobnie działają kraje skandynawskie, które nie należą do Eurotransplantu i mają swoja organizację - stwierdza prof. Marian Zembala, dyrektor SCCS.

Jak zapewnia prof. Zembala, w tym roku będą kolejne przeszczepy płuc u chorych z mukowiscydozą w zabrzańskim ośrodku. Na liście oczekujących na przeszczep jest czworo  pacjentów. Powszechnie uznano, że program przeszczepu płuc jest priorytetowy i wkrótce powinny być widoczne tego efekty.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH