Kampania społeczna: stwardnienie rozsiane to nie wyrok!

- Chcemy przekonywać decydentów, że chorzy z SM powinni mieć szansę na najlepszą terapię. Nie każdy musi z niej skorzystać, ale trzeba dać im wybór - powiedziała Malina Wieczorek, inicjatorka kampanii "SM - walcz o siebie", którą zainaugurowano we wtorek (18 września) w stolicy.

- Poprzez tę kampanię chcemy przekonać społeczeństwo, że SM nie musi być wyrokiem, że chory z SM nie od razu musi skończyć na wózku, w depresji, z niedziałającymi różnymi częściami ciała - mówiła podczas spotkania prasowego.

O tym, że taka kampania jest potrzebna świadczą wyniki najnowszych badań opinii publicznej przeprowadzonych przez Dom Badawczy Maison. Wykazały one, że aż 58 proc. Polaków uważa SM za chorobę śmiertelną, również ponad połowa jest przekonana, że brak na nią leków, 36 proc. sądzi, że osoby z SM nie mogą pracować i muszą być na rencie, a 32 proc. - że muszą poruszać się na wózkach inwalidzkich.

Tymczasem, dla chorych jest to schorzenie nieprzewidywalne, bo bardzo zróżnicowane - część pacjentów może bardzo długo korzystać z życia, cieszyć się nim, innym może być ciężko i mogą napotykać wiele problemów.

Według obecnego na spotkaniu prof. Krzysztofa Selmaja, kierownika Katedry i Kliniki Neurologii Akademii Medycznej w Łodzi, duże badania prowadzone na kobietach z SM z różnych krajów Europy wykazały, że - poza bardzo ciężkimi przypadkami - choroba nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę. Trzeba jednak wówczas odstawić leki, bo nie przeprowadzono badań nad ich bezpieczeństwem dla płodów. Jak tłumaczył ekspert, w ciąży wytwarza się stan z naturalnej immunotolerancji, dlatego schorzenie - zaliczane do autoimmunologicznych - często się stabilizuje.

Zaznaczył, że stwardnienie rozsiane nie jest dziedziczone. - Można jedynie mówić o dziedziczeniu skłonności do zachorowania na SM - wyjaśnił. Gdy kobieta ma SM to ryzyko, że jej dziecko będzie mieć to schorzenie wynosi 1-2 proc. Prof. Selmaj przekonywał, że osoby, u których zdiagnozowano SM, nie powinny bać się terapii, bo choroba zostawiona sama sobie będzie zawsze postępować. - W literaturze nie spotkałem się z opisem przypadku samowyleczenia z SM - powiedział.

Neurolog przypomniał, że w Polsce leczenie osób z tym schorzeniem odbiega znacznie od standardów przyjętych w krajach Unii Europejskiej. Polscy pacjenci mają bowiem ciągle problem z dostępem do rehabilitacji, która stanowi istotny element terapii na każdym etapie leczenia oraz do leków - nawet tych, które na świecie stosowane są od dawna (od 1994 r.), tj. interferonów beta. Chorym, u których nie działa terapia standardowa, nie można zaproponować nowych, skutecznych leków, bo są bardzo drogie, a w Polsce nierefundowane.

Z badań przeprowadzonych przez Dom Badawczy Maison wynika, że 62 proc. polskich chorych na SM rozważyłoby wyjazd za granicę, by móc mieć refundowaną terapię. Jednak wielu nie chce wyjeżdżać z kraju, m.in. dlatego, że ma tu rodzinę. Aż 77 proc. przebadanych Polaków bez SM oceniło, że zdecydowanie bardziej opłaca się dobrze leczyć tych chorych niż wypłacać im renty.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH