J-elita pisze do MZ: dzieci z NZJ są traktowane gorzej niż dorośli pacjenci Towarzystwo „J-elita” w piśmie do Ministerstwa Zdrowia postuluje spotkanie i przedstawia postulaty środowiska rodziców dzieci z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita. Fot. Archiwum

Poprawa dostępności do leczenia biologicznego dzieci z chorobami zapalnymi jelit - to postulat Towarzystwa ''J-elita'' do Ministerstwa Zdrowia. Stowarzyszenie skierowało list do resortu, w którym wytyka władzom dyskryminację małych pacjentów.

Jak informuje Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita ''J-elita'', pismo to reakcja na wymijającą odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na wystąpienie Rzecznika Praw Dziecka, który uznał, że prawo dzieci do nowoczesnego, optymalnego leczenia - czyli terapii biologicznej - jest ograniczone i postuluje ''rozważenie wprowadzenia rozwiązań umożliwiających bardziej przyjazne dzieciom rozwiązania''.

- Terapia biologiczna jest ostatnią deską ratunku dla dzieci z nieswoistymi zapaleniami jelita, które nie reagują na standardowe leczenie. Jest ona refundowana i powszechnie stosowana w pediatrii w większości państw Unii Europejskiej. Niestety, w Polsce mali pacjenci mają utrudniony dostęp do leków biologicznych, mimo że udowodniono ich skuteczność i zalecają je specjaliści - informuje Agnieszka Gołębiewska, prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita ''J-elita''.

Dodaje, iż przykrym jest, że ''ministerstwo robi uniki, a dzieci z chorobami zapalnymi jelit są traktowane gorzej niż dorośli pacjenci, chociaż chorują ciężej i dłużej''.

Jak wskazuje towarzystwo ''J-elita'', w Polsce może być nawet 100 tys. osób z nieswoistymi zapaleniami jelita (NZJ): chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C.) i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG). Co czwarty to dziecko.

Choroba objawia się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami - do 20 stolców na dobę, zmęczeniem, utratą masy ciała, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Jest nieuleczalna, chorzy muszą przyjmować leki przez całe życie. Pacjenci często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita. Dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność i wykluczenie społeczne.

NFZ refunduje osobom z NZJ preparaty biologiczne z dwoma substancjami czynnymi: infliksimabem i adalimumabem, ale chory musi być w bardzo ciężkim stanie aby dostać lek. Dorośli pacjenci z ch. L-C. mogą otrzymać oba specyfiki, dzieci tylko jeden - infliksimab. Pacjentom pediatrycznym z WZJG leczenia biologicznego nie refunduje się wcale.

Towarzystwo „J-elita” w piśmie do Ministerstwa Zdrowia postuluje spotkanie i przedstawia postulaty środowiska rodziców dzieci z NZJ, m.in.:
- obniżenie punktacji wskaźnika aktywności choroby Leśniowskiego-Crohna (PCDAI) kwalifikującej dzieci do programu lekowego;
- wprowadzenie programu leczenia ch. L-C adalimumabem;
- wprowadzenie programu leczenia biologicznego dla dzieci chorych na WZJG.

 

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH