II Światowy Dzień Mukowiscydozy - razem przeciwko chorobie

Chociaż mukowiscydoza to ciężka choroba genetyczna, dotycząca głównie układu oddechowego i pokarmowego, można z nią aktywnie żyć - przypominają organizatorzy II Światowego Dnia Mukowiscydozy, który przypada w poniedziałek (8 września). Apelują zarazem o solidarność z chorymi.

Przedstawiciele pacjentów z mukowiscydozą i ich bliskich oceniają, że edukowanie społeczeństwa i przełamywanie stereotypów na temat tego schorzenia może przyczynić się do podniesienia jakości życia chorych osób, wśród których blisko dwie trzecie stanowią w Polsce dzieci i młodzież przed 18. rokiem życia.

Dlatego już od niedzieli (7 września) przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (PTWM), Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO, a także ambasadorzy projektu Mukolife, organizują akcje edukacyjne w Warszawie i Krakowie.

- Brak wiedzy na temat mukowiscydozy sprawia, że często spotykamy się z przykrymi sytuacjami dotyczącymi życia codziennego. Moja praca, jako mamy mukolinka (tak często określa się dzieci chore na mukowiscydozę - PAP) polega zatem nie tylko na właściwym dbaniu o córkę, ale także na ciągłej rozmowie z jej otoczeniem w szkole i poza nią - mówi Aleksandra, mama Asi chorej na mukowiscydozę.

Dodaje: - Im lepiej ludzie zrozumieją codzienność osoby z mukowiscydozą i upewnią się, że choroba w żaden sposób nie jest dla nich niebezpieczna, tym moja córka będzie miała łatwiejszy start w przyszłość".

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą genetyczną. U jej podłoża leży mutacja w genie CFTR, który koduje białko tworzące w błonie komórek kanał dla jonów chlorkowych. Obecnie znanych jest ponad 1900 mutacji tego genu, które mają związek z mukowiscydozą.

Z powodu nieprawidłowego działania kanału chlorkowego w oskrzelach, płucach i przewodach trzustkowych chorych osób zalega gęsty, lepki śluz. Przyczynia się to do występowania duszności, przewlekłego kaszlu, częstych, nawracających infekcji i utrzymującego się stanu zapalnego w dolnych drogach oddechowych.

U pacjentów dochodzi też do zaburzeń w wydzielaniu enzymów trzustkowych, odpowiedzialnych za rozkładanie tłuszczów, białek i węglowodanów. Skutkiem tego są problemy z wchłanianiem składników odżywczych, ich niedobory oraz niedowaga pacjenta.

Mukowiscydoza wciąż jest nieuleczalna, ale dzięki rozwojowi medycyny osoby, które na nią cierpią, mogą coraz dłużej żyć. W krajach zachodnich udało się już wydłużyć średnią życia pacjentów do 36-40 lat. W Polsce ponad jedna trzecia spośród ok. 1600 chorych na mukowiscydozę przekroczyła 18 lat.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH