HAE - ultra rzadka choroba leczona w Krakowie HAE - ultra rzadka choroba leczona w Krakowie. Fot. United Soybean Board/Flickr.com (CC BY 2.0)

Centrum Alergologii Klinicznej i Środowiskowej Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie prowadzi szkolenia dla lekarzy z całej Polski w zakresie rozpoznawania i leczenia ultra rzadkiej choroby - Wrodzonego Obrzęku Naczynioruchowego (HAE).

- Choroba po raz pierwszy została zdiagnozowana w naszym centrum i tu jest leczona - poinformowała PAP kierownik Centrum Alergologii Klinicznej i Środowiskowej Szpitala Uniwersyteckiego prof. Ewa Czarnobilska.

W Polsce zarejestrowanych jest 320 osób chorujących na Wrodzony Obrzęk Naczynioruchowy (HAE).

Centrum wystąpiło również z wnioskiem o wydzielenie i zorganizowanie specjalnego ośrodka zajmującego się tą chorobą.

- Mamy duży problem, ponieważ HAE nie jest chorobą alergiczną i nie ma opracowanych procedur ich wyceniania. W efekcie badania pacjentów z obrzękiem naczynioruchowym zadłużają nasze centrum. Dlatego zależy nam na wydzieleniu specjalnego ośrodka i opracowaniu procedur leczenia tej rzadkiej choroby - powiedziała prof. Ewa Czarnobilska.

Obrzęk naczynioruchowy często mylony jest z alergią. Pacjenci cierpiący na tę chorobę na co dzień funkcjonują niemal zupełnie zwyczajnie - do momentu aż nagle któraś część ich ciała nie zacznie gwałtownie puchnąć. Ponieważ lekarze nie mogą znaleźć przyczyny, a organizm nie reaguje na podawane leki, chory zazwyczaj trafia do alergologa, ale lekarstwa przeciw alergii również nie przynoszą skutku. Dopiero szczegółowa analizy krwi wykazuje brak w niej jednego z białek, co prowadzi do powstawania obrzęków.

- Chory puchnie nagle, kilka razy w miesiącu. Najczęściej są to obrzęki dłoni i stóp, ale również twarzy czy języka, które mogą prowadzić do uczucia duszności. Występuje też obrzęk krtani, który może bezpośrednio zagrażać życiu. Wtedy należy jak najszybciej podać leki, które w razie ataku pacjent może też samodzielnie sobie zaaplikować - mówi prof. Ewa Czarnobilska.

Każdy pacjent zdiagnozowany w Centrum Alergologii Klinicznej i Środowiskowej Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie otrzymuje tzw. paszport, w którym jest wpisana choroba i stosowane w niej leki. Przy leczeniu HAE stosowane są trzy leki, każdy z nich kosztuje po kilka tysięcy złotych, ale wszystkie są refundowane.

Do krakowskiego centrum kierowani są chorzy z całego kraju. Powinni oni mieć jednak możliwość otrzymania pomocy blisko miejsca zamieszkania, dlatego w krakowskiej placówce zostali przeszkoleni lekarze z kilku ośrodków w Polsce.

- Kiedy u pacjenta zaczyna się obrzęk, nie dojedzie do nas na czas z drugiego końca Polski. Bardzo często zdarzało się tak, że zdiagnozowani przez nas chorzy mieli przy sobie lekarstwa, ale lekarze, do których trafili, obawiali się im je podać. Dlatego w ramach wolontariatu wyszkoliliśmy lekarzy, którzy się na to zgodzili, i stworzyliśmy sieć ośrodków, w których nasi chorzy mogą otrzymać specjalistyczną pomoc - powiedziała prof. Czarnobilska. - Dlatego zależy nam na wydzieleniu i zarejestrowaniu ośrodka - dodała.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH