HAE - ultra rzadka choroba leczona w Krakowie HAE - ultra rzadka choroba leczona w Krakowie. Fot. United Soybean Board/Flickr.com (CC BY 2.0)

Centrum Alergologii Klinicznej i Środowiskowej Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie prowadzi szkolenia dla lekarzy z całej Polski w zakresie rozpoznawania i leczenia ultra rzadkiej choroby - Wrodzonego Obrzęku Naczynioruchowego (HAE).

- Choroba po raz pierwszy została zdiagnozowana w naszym centrum i tu jest leczona - poinformowała PAP kierownik Centrum Alergologii Klinicznej i Środowiskowej Szpitala Uniwersyteckiego prof. Ewa Czarnobilska.

W Polsce zarejestrowanych jest 320 osób chorujących na Wrodzony Obrzęk Naczynioruchowy (HAE).

Centrum wystąpiło również z wnioskiem o wydzielenie i zorganizowanie specjalnego ośrodka zajmującego się tą chorobą.

- Mamy duży problem, ponieważ HAE nie jest chorobą alergiczną i nie ma opracowanych procedur ich wyceniania. W efekcie badania pacjentów z obrzękiem naczynioruchowym zadłużają nasze centrum. Dlatego zależy nam na wydzieleniu specjalnego ośrodka i opracowaniu procedur leczenia tej rzadkiej choroby - powiedziała prof. Ewa Czarnobilska.

Obrzęk naczynioruchowy często mylony jest z alergią. Pacjenci cierpiący na tę chorobę na co dzień funkcjonują niemal zupełnie zwyczajnie - do momentu aż nagle któraś część ich ciała nie zacznie gwałtownie puchnąć. Ponieważ lekarze nie mogą znaleźć przyczyny, a organizm nie reaguje na podawane leki, chory zazwyczaj trafia do alergologa, ale lekarstwa przeciw alergii również nie przynoszą skutku. Dopiero szczegółowa analizy krwi wykazuje brak w niej jednego z białek, co prowadzi do powstawania obrzęków.

- Chory puchnie nagle, kilka razy w miesiącu. Najczęściej są to obrzęki dłoni i stóp, ale również twarzy czy języka, które mogą prowadzić do uczucia duszności. Występuje też obrzęk krtani, który może bezpośrednio zagrażać życiu. Wtedy należy jak najszybciej podać leki, które w razie ataku pacjent może też samodzielnie sobie zaaplikować - mówi prof. Ewa Czarnobilska.

Każdy pacjent zdiagnozowany w Centrum Alergologii Klinicznej i Środowiskowej Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie otrzymuje tzw. paszport, w którym jest wpisana choroba i stosowane w niej leki. Przy leczeniu HAE stosowane są trzy leki, każdy z nich kosztuje po kilka tysięcy złotych, ale wszystkie są refundowane.

Do krakowskiego centrum kierowani są chorzy z całego kraju. Powinni oni mieć jednak możliwość otrzymania pomocy blisko miejsca zamieszkania, dlatego w krakowskiej placówce zostali przeszkoleni lekarze z kilku ośrodków w Polsce.

- Kiedy u pacjenta zaczyna się obrzęk, nie dojedzie do nas na czas z drugiego końca Polski. Bardzo często zdarzało się tak, że zdiagnozowani przez nas chorzy mieli przy sobie lekarstwa, ale lekarze, do których trafili, obawiali się im je podać. Dlatego w ramach wolontariatu wyszkoliliśmy lekarzy, którzy się na to zgodzili, i stworzyliśmy sieć ośrodków, w których nasi chorzy mogą otrzymać specjalistyczną pomoc - powiedziała prof. Czarnobilska. - Dlatego zależy nam na wydzieleniu i zarejestrowaniu ośrodka - dodała.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.