9-letnia Eliza Banicka z Gniezna cierpi na zespół Niemann-Pick typu C, chorobę atakująca mózg. Dziewczynka ma już kłopoty z chodzeniem i z pamięcią. Szansą na zatrzymanie objawów choroby jest bardzo drogi lek...

Tabletka leku Zavesca szwajcarskiej firmy Actilion Pharmaceuticals kosztuje 1000 złotych, a terapia, by dała efekty, powinna trwać przynajmniej rok, a najlepiej dwa lata - przypomina Gazeta Wyborcza, opisująca historię Elizy.

Choroba po kolei wyłącza procesy życiowe: chodzenie, mówienie, aż wreszcie oddychanie. Tak przez rok umierał starszy brat Elizy. Rodzice walczą z czasem i ciągle liczą na pomoc ze strony darczyńców.

NFZ leku nie refunduje. Szpital, w którym leczy się dziecko, może wprawdzie - za zgodą Funduszu - kupić go, ale nie dostanie na to dodatkowych pieniędzy. Jeśli więc kupi preparat, zmniejszy budżet na leczenie innych chorych. Na taki krok zdecydował się Szpital Kliniczny im. H. Święcickiego UM w Poznaniu, w którym leczy się inne dziecko z chorobą Niemann-Pick. Jednak Szpital Kliniczny im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, który leczył Elizę, odmówił.

 - Kupno tego leku pochłonęłoby połowę rocznego budżetu przeznaczonego dla oddziału neurologii. Poza tym musielibyśmy rozliczyć się fikcyjnymi fakturami, bo przyjmowanie tych tabletek nie wymaga leżenia w szpitalu. A za sam lek NFZ nie płaci – tłumaczy Paweł Daszkiewicz, dyrektor Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera.

Dyrektor Daszkiewicz zapewnia, że na prośbę ojca dziewczynki zwrócił się o pomoc do firmy Actilion. Zastrzegł jednak, że warunkiem przyjęcia leku dla tego dziecka jest zapewnienie, że producent będzie finansował terapię dopóty, dopóki nie zacznie za nią płacić NFZ.

Dariusz Banicki, ojciec dziewczynki chwali ideę dyrektora, ale nie upiera się, że Actilion musi finansować całą kurację.

- Dla nas cenna jest jakakolwiek pomoc, z wdzięcznością przyjmiemy choćby kilka opakowań. Dlatego poprosiłem również szpital w Gnieźnie, by zechciał pośredniczyć w ewentualnym przekazaniu daru – mówi ojciec Elizy.

Firma Actilion potwierdza, że jest w kontakcie ze szpitalem w Gnieźnie, zastrzega, że decyzja w sprawie finansowania leczenia Elizy jeszcze nie zapadła. W mailu, który dotarł do poznańskiego oddziału Gazety Wyborczej firma Actilion nie kryje nadziei na refundację leku przez NFZ. Rodzice Elizy też na to liczą.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.