Fundacje muszą przekazać rejestry dawców szpiku kostnego. Szantaż resortu zdrowia, a może wymóg prawa?

Fundacje zajmujące się pozyskiwaniem potencjalnych dawców szpiku kostnego w swoich rejestrach zebrały dane ponad 130 tys. potencjalnych dawców. Teraz muszą koniecznie uzyskać status ośrodków dawców szpiku, honorowanych przez Ministerstwo Zdrowia. Wymóg uzyskania takiego statusu nakłada na nie prawo.

W kwietniu 2010 r. ukazało się bowiem rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie ośrodków dawców szpiku. Po zapoznaniu się z jego wymogami jednostki zajmujące się prowadzeniem rejestrów potencjalnych dawców szpiku, m.in. trzy fundacje DKMS, Fundacja Urszuli Jaworskiej oraz Fundacja przeciwko Leukemii, wystąpiły do resortu zdrowia o przekształcenie ich w ośrodki dawców szpiku.

Mimo, iż kilka miesięcy temu wspomniane fundacje przeszły pozytywnie audyty Krajowego Centrum Bankowania Tkanek i Komórek, wciąż nie mają żadnej pewności, ani odpowiedzi z MZ, że otrzymają wymagany status. Dostały za to wezwanie do niezwłocznego przekazania do Centralnego Rejestru Niespokrewnionych Potencjalnych Dawców Szpiku i Krwi Pępowinowej swoich rejestrów dawców szpiku.

Zdaniem fundacji, takie żądania są niezgodne z prawem.

Zamiast zaufania wymagania

Urszula Jaworska, której fundacja w rejestrze zgromadziła dane kilkunastu tysięcy dawców, podkreśla, że boli ją brak partnerskiego traktowania ze strony resortu zdrowia i Poltransplantu. Chodzi m.in. o kolejne wymagania, które oprócz przekazania rejestru, resort zdrowia postawił przed fundacjami.

Jak wyjaśnia Jaworska, we wrześniu 2010 roku złożyła wniosek o nadanie jej fundacji statusu ośrodka dawców. Przeszła kontrolę, zastosowała się do wniosków pokontrolnych, odesłała ponownie wniosek i czeka na odpowiedź.

– Wygląda na to, że trochę czasu upłynie zanim spełnimy wygórowane, według mnie, wymagania. Mając 14-letnie doświadczenie, nie wydaje nam się, abyśmy byli tak mało wiarygodni, żeby trzeba było poddawać nas tak rygorystycznym wymaganiom, na których realizacje potrzebne są środki finansowe, a tych ustawodawca nam nie zapewnia – mówi Jaworska.

Ma na myśli m.in. konieczność zatrudnienia przez ośrodek dawców szpiku lekarza specjalisty. Jaworska zwraca uwagę, że  i tak zleca badania potencjalnych dawców ZOZ-owi, który spełnia warunki w zakresie wstępnych badań lekarskich potencjalnych dawców komórek krwiotwórczych, a więc zatrudnia specjalistów.

– Po co w takim razie hematolog zatrudniony u mnie? W Polsce brakuje hematologów. Co miałby robić taki specjalista w naszej fundacji? Wpisywać dawców do rejestru albo zrezygnować z pracy w szpitalu i jeździć na akcje po całym kraju? – pyta Jaworska.

Przekażemy, ale zgodnie z prawem

Wspominając o centralnym rejestrze, podkreśla, że od wielu lat sama zabiegała o to, by rejestr funkcjonował. Chciałaby jednak, by był zorganizowany zgodnie prawem i w sposób gwarantujący fundacji dalsze funkcjonowanie. A pewności co do tego nie ma.

– Ustawa nakazuje nam przekazywanie do centralnego rejestru dawców, danych osobowych dawców wraz danymi medycznymi, czyli tych najbardziej wrażliwych danych, których dotyczy ustawa o ochronie danych osobowych. Dodatkowo to żądanie wysuwane jest w momencie, kiedy nie otrzymaliśmy jeszcze, podobnie jak inne fundacje, statusu ośrodka dawców. Wygląda na to, że Poltransplant i resort zdrowia nakłaniają nas do złamania prawa – mówi Jaworska.

Powołuje się na art. 16a ust. 1. ustawy o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów z 1 lipca 2005 r. : „Czynności polegające na pozyskiwaniu potencjalnych dawców allogenicznego szpiku i komórek krwiotwórczych krwi obwodowej mogą wykonywać zakłady opieki zdrowotnej albo fundacje, zwane dalej „ośrodkami dawców szpiku”, po uzyskaniu pozwolenia ministra właściwego do spraw zdrowia.”

Art. 16 ust. 5 mówi zaś, że zakłady opieki zdrowotnej i fundacje, o których mowa w art. 16a ust. 1, lub banki tkanek i komórek przekazują niezwłocznie dane do rejestru szpiku i krwi pępowinowej. Więc, jej zdaniem, zgodnie z prawem przekazanie rejestrów powinno nastąpić po uzyskaniu pozwolenia ministra właściwego do spraw zdrowia.

Zapłaciliśmy za badania dawców

Monika Sankowska z Fundacja przeciwko Leukemii, która w listopadzie 2010 r. przeszła pozytywnie audyt KCBTiK, zwraca też uwagę, że zgodnie z ustawą ośrodki dawców mają przekazać do centralnego rejestru dane potencjalnych dawców szpiku zgromadzone po 15 września 2010 r.

– Tymczasem jak wynika z protokołu obrad Krajowej Rady Transplantacyjnej z 21 grudnia 2010 r. warunkiem przekształcenia w ośrodek dawców jest przekazanie danych dawców sprzed 15 września. Czyli innymi słowy, warunkiem zostania ośrodkiem dawców ma być przekazanie naszego kilkunastoletniego dorobku. Zgodzę się, że dawca jest dobrem wspólnym, ale koszty pozyskania dawców i badania, które zostały wykonane, i za które ktoś zapłacił, to odrębna kwestia – mówi Sankowska.

W jej opinii, MZ prowadzi działania sprzeczne z ustawą transplantacyjną, której samo jest autorem, a w procesie tworzenia ośrodków dawców dochodzi do konfliktu interesów.

Polski rejestr wyjątkiem w UE

Kinga Dubicka, prezes Fundacji DKMS, jednostki, która w lipcu 2010 r. zwróciła się do MZ o przekształcenie jej w ośrodek dawców, zwraca uwagę, że naciska się na fundacje, by przekazały swoje rejestry w momencie, gdy prace nad centralnym rejestrem wciąż trwają.

– Czy jest on gotowy na przyjęcie oraz efektywne zarządzanie danymi zarejestrowanych przez nas ponad 107. tys. dawców oraz kolejnych tysięcy osób z rejestrów dawców zgromadzonych przez inne fundacje? – pyta Dubicka.

Podkreśla też, że Polska jako jedyny kraj w Europie wybrała jako rozwiązanie, rejestr centralny, w którym oprócz danych medycznych, dodatkowo niepotrzebnie mają być skupione dane osobowe dawców (w krajach UE w rejestrach centralnych zamieszcza się następujące dane: wiek, płeć oraz numer bazy/rejestru, w którym dawca jest zarejestrowany).

– W Niemczech, gdzie liczba zarejestrowanych dawców szpiku sięga 4 mln osób, centralny rejestr jest prowadzony przez firmę prywatną, a badaniem i rejestracją dawców zajmuje się 30 fundacji – mówi Dubicka.

To nie szantaż, to obowiązujące prawo

Piotr Olechno, rzecznik MZ, w rozmowie z portalem rynekzdrowia.pl, wyjaśnia, że wezwania do przekazania rejestrów nie są związane z przyznaniem fundacjom statusu ośrodków dawców szpiku.

– Obowiązek przekazywania przez jednostki prowadzące rejestry dawców szpiku, danych dawców szpiku do centralnego rejestru nakładała już ustawa z dnia 1 lipca 2005 r. Terminy 31 grudnia 2010 r. oraz 31 stycznia  2011 r., w których wezwano fundacje do przekazania rejestrów są tylko działaniem mającym wyegzekwować przepisy obowiązujące od 2005 r. – mówi rzecznik.

Podobał się artykuł? Podziel się!
FORUM TYMCZASOWO NIEDOSTĘPNE

W związku z ciszą wyborczą dodawanie komentarzy zostało tymczasowo zablokowane.

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.