Materiał agencyjny/Rynek Zdrowia | 10-07-2019 14:47

Ekspert: pacjenci z HIV nadal obawiają się reakcji personelu medycznego

Badania opinii Polaków żyjących z HIV wykazały, że poza pracownikami szpitali zakaźnych i poradni dla osób seropozytywnych, inni pracownicy ochrony zdrowia nie wzbudzają ich zaufania. Dlatego w obawie przed odmową opieki medycznej pacjenci wolą nie ujawniać informacji o swoim zakażeniu. Jest to bardzo niepokojące - zauważa dr n. społ. Magdalena Ankiersztejn-Bartczak, prezes zarządu Fundacji Edukacji Społecznej.

Jak wyjaśnia dr n. społ. Magdalena Ankiersztejn-Bartczak, prezes zarządu Fundacji Edukacji Społecznej, z jednej strony, najnowsze badania opinii pacjentów zakażonych HIV przeprowadzone przez Instytut badawczy IQS potwierdzają duże zaufanie osób seropozytywnych do lekarzy chorób zakaźnych. Pacjenci polegają na ich wiedzy i doświadczeniu. Wierzą, że lekarz specjalista najlepiej dobierze im terapię i stosują się do jego zaleceń.

Z drugiej strony jednak, badania wykazały, że poza pracownikami szpitali zakaźnych i poradni dla osób seropozytywnych, inni pracownicy ochrony zdrowia nie wzbudzają zaufania. Przeciwnie, dalej są sytuacje stygmatyzacji osób z HIV.

- Dlatego w obawie przed odmową opieki medycznej pacjenci wolą nie ujawniać informacji o swoim zakażeniu. Jest to bardzo niepokojące, bo pokazuje, że mimo ogromnego rozwoju medycyny w zakresie HIV, potwierdzonych drogach zakażenia i możliwości zabezpieczenia się przed zakażeniem, to wiedza nie przekłada się na zachowania personelu medycznego - mówi prezes zarządu Fundacji Edukacji Społecznej.

Zaznacza, opierając się na badaniach Instytutu badawczego IQS, że 7 na 10 osób seropozytywnych i stosujących leki antyretrowirusowe (ARV) dobrze ocenia jakość swojego życia, ale podkreśla też konieczność zwrócenia większej uwagi na ogólny stan zdrowia.

Terapia ARV, jak w każdej chorobie przewlekłej, może wiązać się z ryzykiem narastających działań niepożądanych, związanych z czasem przyjmowania leków. Z badania wynika, że 60 proc. pacjentów obawia się długoterminowego wpływu leków na swoje zdrowie, a aż 7 na 10 respondentów jest świadomych ryzyka związanego z potencjalnymi niekorzystnymi konsekwencjami ciągłej farmakoterapii.

- Zmiana terapii powinna zawsze następować we współpracy lekarza z pacjentem i opierać się na potrzebach zdrowotnych osoby seropozytywnej. W ostatnich miesiącach pojawiają się zmiany terapii ze względu na brak zakupionych leków, co jest bardzo niepokojące dla pacjentów. Zapewnienie ciągłości terapii to podstawowe zadanie w leczeniu zakażenia HIV - mówi Magdalena Ankiersztejn-Bartczak.

Zwraca uwagę, że z upływem lat nie widać znaczącej różnicy w nastawieniu społeczeństwa do osób seropozytywnych.

- Stygmatyzacja i wykluczenie społeczne ze względu na zakażenie HIV nie zmienia się od lat. Mam nawet wrażenie, że nasila się wraz z brakiem profilaktyki. Badania potwierdzające, że osoby z niewykrywalnym poziomem wirusa nie zakażają w kontaktach seksualnych, niewiele zmieniły w postrzeganiu społecznym tej grupy. Błędne myślenie o drogach zakażenia powoduje, że ciągle obawiamy się osób z HIV, mimo że w codziennych sytuacjach nie ma możliwości zakażenia się. Na pewno potrzebne są systematyczne i długofalowe działania profilaktyczne. Osób zakażonych co roku przybywa, a poziom wiedzy społeczeństwa na temat HIV spada.

Zdaniem prezes zarządu Fundacji Edukacji Społecznej, jako społeczeństwo zdecydowanie nie jesteśmy otwarci na kontakt z osobami żyjącymi z HIV. 

- Wiele osób ma wiedzę z lat 90-tych. To wynik braku kampanii społecznych prowadzonych na szeroką skalę, w różnych grupach, z budżetem pozwalającym dotrzeć do szerokiej grupy odbiorcówO HIV przestało się mówić. 87 proc. Polaków uważa, że ta sprawa ich nie dotyczy. Edukacja na temat zabezpieczania się za pomocą prezerwatywy przestała być powszechna, a w niektórych miejscach jest nawet niemile widziana. Osób z HIV nie widać, bo nie mówią o swoim zakażeniu w obawie przed marginalizacją i stygmatyzacją - ocenia dr Ankiersztejn-Bartczak.

Jak podkreśla, w Polsce żyje ok. 20 tys. osób z HIV, a leczonych jest ok. 11 tys.  Liczby te dotyczą tylko tych, którzy się badali. A test w kierunku HIV zrobiło mniej niż 10 proc. dorosłych Polaków. - To pokazuje, jak daleko nam do krajów zachodnich, gdzie takie badanie jest dostępne nawet u lekarza rodzinnego. Tak naprawdę nie wiemy, ile osób jest zakażonych. Wiemy niestety, że połowa osób zdiagnozowanych w Polsce dowiaduje się o tym w późnej fazie zakażenia, przez co skutki utraty odporności są już u nich znaczne.

W opinii dr Ankiersztejn-Bartczak potrzebujemy budżetu na działania profilaktyczne i wsparcie osób seropozytywnych. Punkty konsultacyjno-diagnostyczne powinny być znacznie bardziej dostępne, czyli otwarte dłużej niż tylko przez kilka godzin w tygodniu.

- Działania edukacyjne powinny być skierowane do personelu medycznego, tak by diagnostyka HIV stała się jednym z wielu badań proponowanych przez lekarzy różnych specjalizacji. Każda kobieta w ciąży powinna mieć wykonane takie badanie dwukrotnie. Bez zaplanowanych długofalowych działań i środków na profilaktykę będziemy tylko odnotowywali kolejne zgłoszenia nowo wykrytych zakażeń. To przerażające w kraju, który zapewnia leczenie każdemu, kto go potrzebuje - mówi prezeska.

 W Polsce działają organizacje pozarządowe wspierające osoby seropozytywne i ich bliskich, adresy dostępne na stronie www.aids.gov.pl. Także Fundacji Edukacji Społecznej prowadzi telefon zaufania (800 14 14 23), pod którym można uzyskać wsparcie i informację o tym, gdzie szukać pomocy. Działa w poniedziałki i środy od 16.00 do 19.00, oraz w piątki od 16.00 do 20.00 - w ramach projektu Akademia Pozytywnego Życia, współfinansowanego przez Urząd m. st. Warszawy. 

Raport z najnowszego badania opinii pacjentów zakażonych wirusem HIV (seropozytywnych) został zrealizowany przez firmę badawczą IQS na zlecenie GSK.