Eksperci: zespoły chorobowe w endokrynologii wymagają kompleksowego podejścia Podczas debaty Rynku Zdrowia dotyczącej zespołów chorobowych w endokrynologii; FOT. PTWP

- Choroby rzadkie w endokrynologii pilnie potrzebują wprowadzenia zasad ich kwalifikacji. Konieczne jest również formalne uregulowanie funkcjonowania centrów eksperckich, w których leczeni byliby pacjenci cierpiący na te schorzenia, a także wdrożenie modeli opieki kompleksowej dla poszczególnych jednostek chorobowych - podkreślają endokrynolodzy.

Specjaliści w trakcie niedawnej debaty redakcyjnej* Rynku Zdrowia pt. „Zespoły chorobowe w endokrynologii - wyzwania dla pacjentów, lekarzy i systemu opieki zdrowotnej” wyjaśniali, że brak numerów statystycznych w systemach kwalifikacyjnych dla poszczególnych chorób, utrudnia ich leczenie i finansowanie terapii przez NFZ. Nie pozostaje to bez wpływu na sytuację pacjentów, którzy - jak np. chorzy na akromegalię czy chorobę Cushinga - czasami latami czekają na postawienie prawidłowego rozpoznania i dostęp do leczenia.

Tymczasem schorzenia te w sposób dramatyczny pogarszają jakość życia i skracają jego długość. Dlatego trzeba się nimi zajmować wyjątkowo, nie tylko szukając pieniędzy na refundację leków, ale przede wszystkim stwarzając pacjentom możliwie najlepsze warunki opieki medycznej.

Raz na dwa tysiące
Jak mówił Andrzej Lewiński, kierownik Katedry i Kliniki Endokrynologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, konsultant krajowy w dziedzinie endokrynologii, choroby rzadkie w endokrynologii to niezmiernie heterogenna grupa schorzeń. Dlatego o zaliczeniu danej dolegliwości do tej grupy decyduje jedynie częstość występowania. - Choroba rzadka to ta, która występuje co najmniej jeden raz na 2000 osób lub rzadziej, a choroba ultrarzadka raz na 50 tysięcy. 80% z tych chorób ma podłoże genetyczne - podkreślił prof. Lewiński.

Dodał: - Problem polega na tym, że na świecie opisano do tej pory około ośmiu tysięcy takich chorób, a lista ta nadal nie została zamknięta. W każdym tygodniu opisywanych jest pięć nowych chorób rzadkich bądź ultrarzadkich. Niestety, tempo wykrywania nowych chorób rzadkich sprawia, że zaledwie 250 z nich posiada swoje numery w ICD10. Pozostałe są opisywane pojęciem SWAN (Syndrome Without A Name), czyli zespół bez nazwy. Większość chorób, które leczą endokrynolodzy, to właśnie choroby rzadkie, włączając w to akromegalię czy chorobę Cushinga.

Prof. Lewiński zaznaczył też, że tym, co spędza sen z powiek endokrynologów, są kłopoty klasyfikacyjne tych chorób. Najpełniejsza klasyfikacja chorób rzadkich znajduje się na stronie Medscape (http://reference.medscape.com/guide/rare-diseases/). Wśród zaburzeń endokrynologicznych i metabolicznych będących chorobami rzadkimi, wymienia się m.in. wrodzony przerost nadnerczy, gigantyzm oraz akromegalię. Oczywiście ta lista nadal jest niepełna.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.