Eksperci: z leczeniem hemofilii w Polsce ciągle wiele problemów

Brak ośrodków kompleksowej terapii chorych na hemofilię, zbyt niska wycena ich leczenia szpitalnego czy brak profilaktyki wylewów u pacjentów po 18. roku życia - to niektóre problemy, z którymi borykają się polscy chorzy na hemofilię, oceniają eksperci.

Pacjenci, ich rodzice oraz lekarze mówili o tym we wtorek (16 kwietnia) na konferencji prasowej zorganizowanej w stolicy z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, który obchodzimy 17 kwietnia.

Jak przypomnieli w 2012 r. przyjęto drugą wersję Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Inne Skazy Krwotoczne, który ma podnieść standardy opieki nad pacjentami. - Cele tego programu są bardzo szczytne i w zasadzie oparte są na wytycznych europejskich.(...) Niestety nie wszystkie jego punkty są realizowane - powiedział dr Andrzej Mital z Katedry i Kliniki Hematologii i Transplantologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Jego zdaniem, największym problemem jest brak kompleksowej opieki nad pacjentami z hemofilią oraz innymi skazami krwotocznymi. Chodzi nie tylko o opiekę hematologiczną, ale też ortopedyczną, stomatologiczną, ginekologiczną czy psychologiczną. Zgodnie z zapisem programu w 2012 r. miały powstać dwa pierwsze ośrodki referencyjne zapewniające takie kompleksowe leczenie. Jednak do tej pory nie został utworzony ani jeden, choć niektóre ośrodki w kraju są do tego przygotowane, ocenił ekspert.

Dyrektor Narodowego Centrum Krwi dr Jolanta Antoniewicz-Papis podkreśliła, że obecnie prowadzone są przez Ministerstwo Zdrowia intensywne prace nad rozporządzeniem, które pozwoli utworzyć ośrodki referencyjne. - W tym roku na pewno takie ośrodki zostaną powołane - zapewniła.

Dr Ewa Stefańska-Windyga z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie oceniła, że w Polsce brak jest systemu dostarczania czynnika krzepnięcia (który zastępuje brakujący naturalny czynnik we krwi chorego na hemofilię - PAP) do domu pacjenta. W naszym kraju funkcjonuje on tylko w przypadku dzieci. - Natomiast dorośli pacjenci muszą po lek jeździć sami - powiedziała. Dla chorych na hemofilię, którzy przeważnie są inwalidami, jest to spore utrudnienie, a poza tym naraża ich na dodatkowe koszty.

Innym problemem, który pozostaje nierozwiązany od wielu lat jest zbyt niska wycena procedur leczniczych dla chorych na hemofilię, oceniła dr Stefańska-Windyga. - Jeżeli za 10 dni pobytu pacjenta z hemofilią szpital dostaje 550 zł to nie będzie chciał hospitalizować takiego chorego - zaznaczyła hematolog.

Przypomniała, że w przeciętnym szpitalu doba kosztuje 200-250 zł, więc nie można zapłacić tak mało za 10 dni, bo do tego dochodzą koszty procedur medycznych i podawanych leków. Z powodu niskiej wyceny chorzy na hemofilię są odsyłani od szpitala do szpitala, bo nikomu nie opłaca się ich leczyć.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH