Eksperci: z leczeniem hemofilii w Polsce ciągle wiele problemów

Brak ośrodków kompleksowej terapii chorych na hemofilię, zbyt niska wycena ich leczenia szpitalnego czy brak profilaktyki wylewów u pacjentów po 18. roku życia - to niektóre problemy, z którymi borykają się polscy chorzy na hemofilię, oceniają eksperci.

Pacjenci, ich rodzice oraz lekarze mówili o tym we wtorek (16 kwietnia) na konferencji prasowej zorganizowanej w stolicy z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, który obchodzimy 17 kwietnia.

Jak przypomnieli w 2012 r. przyjęto drugą wersję Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Inne Skazy Krwotoczne, który ma podnieść standardy opieki nad pacjentami. - Cele tego programu są bardzo szczytne i w zasadzie oparte są na wytycznych europejskich.(...) Niestety nie wszystkie jego punkty są realizowane - powiedział dr Andrzej Mital z Katedry i Kliniki Hematologii i Transplantologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Jego zdaniem, największym problemem jest brak kompleksowej opieki nad pacjentami z hemofilią oraz innymi skazami krwotocznymi. Chodzi nie tylko o opiekę hematologiczną, ale też ortopedyczną, stomatologiczną, ginekologiczną czy psychologiczną. Zgodnie z zapisem programu w 2012 r. miały powstać dwa pierwsze ośrodki referencyjne zapewniające takie kompleksowe leczenie. Jednak do tej pory nie został utworzony ani jeden, choć niektóre ośrodki w kraju są do tego przygotowane, ocenił ekspert.

Dyrektor Narodowego Centrum Krwi dr Jolanta Antoniewicz-Papis podkreśliła, że obecnie prowadzone są przez Ministerstwo Zdrowia intensywne prace nad rozporządzeniem, które pozwoli utworzyć ośrodki referencyjne. - W tym roku na pewno takie ośrodki zostaną powołane - zapewniła.

Dr Ewa Stefańska-Windyga z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie oceniła, że w Polsce brak jest systemu dostarczania czynnika krzepnięcia (który zastępuje brakujący naturalny czynnik we krwi chorego na hemofilię - PAP) do domu pacjenta. W naszym kraju funkcjonuje on tylko w przypadku dzieci. - Natomiast dorośli pacjenci muszą po lek jeździć sami - powiedziała. Dla chorych na hemofilię, którzy przeważnie są inwalidami, jest to spore utrudnienie, a poza tym naraża ich na dodatkowe koszty.

Innym problemem, który pozostaje nierozwiązany od wielu lat jest zbyt niska wycena procedur leczniczych dla chorych na hemofilię, oceniła dr Stefańska-Windyga. - Jeżeli za 10 dni pobytu pacjenta z hemofilią szpital dostaje 550 zł to nie będzie chciał hospitalizować takiego chorego - zaznaczyła hematolog.

Przypomniała, że w przeciętnym szpitalu doba kosztuje 200-250 zł, więc nie można zapłacić tak mało za 10 dni, bo do tego dochodzą koszty procedur medycznych i podawanych leków. Z powodu niskiej wyceny chorzy na hemofilię są odsyłani od szpitala do szpitala, bo nikomu nie opłaca się ich leczyć.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH