Eksperci: problemy chorych na hemofilię wciąż nierozwiązane W niektórych rejonach kraju chorzy nawet nie wiedzą, że przysługuje im profilaktyka krwawień. Fot. archiwum RZ

Brak ośrodków kompleksowej opieki nad pacjentami z hemofilią, brak standardów udzielania im pomocy w sytuacjach nagłych oraz problemy z dostępem do profilaktyki krwawień u dorosłych chorych rodzą zagrożenie dla ich zdrowia i życia - oceniają eksperci.

Hematolodzy, przedstawiciele pacjentów oraz resortu zdrowia dyskutowali o tym w środę (13 kwietnia) podczas debaty zorganizowanej w Warszawie w ramach obchodów Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, który przypada 17 kwietnia.

Ta jedna z najstarszych znanych chorób genetycznych polega na niedoborze czynnika krzepnięcia (czynnika VIII w hemofilii A i czynnika IX w hemofilii B). Najważniejszymi objawami tego schorzenia są bardzo bolesne wylewy krwi do stawów, mięśni i organów wewnętrznych, które mogą spowodować ich nieodwracalne zniszczenie.

Podczas środowego spotkania hematolog dr Joanna Zdziarska ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie podkreśliła, że ze względu na specyfikę hemofilii i jej powikłań (takich jak uszkodzenie stawów i konieczność ich wymiany), cierpiące na nią osoby powinny mieć ułatwiony dostęp nie tylko do hematologa, ale m.in. do ortopedy, rehabilitanta, stomatologa, do pracowni leczenia bólu, do psychologa.

Wszystko to powinno być zapewnione w ośrodkach kompleksowej opieki nad pacjentami z hemofilią. Ich powstanie zakłada Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2016, przypomniał wiceprzewodniczący sejmowej komisji zdrowia poseł Tomasz Latos (PiS). Zaznaczył zarazem, że dotychczas takie ośrodki referencyjne nie powstały, choć "właściwie cały teren kraju powinien być pokryty ośrodkami referencyjnymi".

- Obecnie możemy na palcach obu rąk policzyć, ile ośrodków w kraju zapewnia kompleksową lub na wpół kompleksową opiekę pacjentom z hemofilią. W niektórych rejonach chorzy nawet nie wiedzą, że przysługuje im profilaktyka krwawień, albo że dawki czynników krzepnięcia ustalone kiedyś przez pediatrów już są nieadekwatne, bo dwukrotnie wzrosła masa ich ciała - mówiła dr Zdziarska. Jej zdaniem te dysproporcje "są przerażające".

Według specjalistki jest to w dużym stopniu spowodowane tym, że hemofilia i pokrewne jej skazy krwotoczne są grupą najgorzej wycenionych przez Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ) chorób w hematologii.

- Niestety, pacjenci są selekcjonowania w kraju pod kątem procedur, które są dobrze i źle wycenione - powiedziała hematolog. W rezultacie ośrodki w kraju nie chcą przeprowadzać operacji u chorych na hemofilię, gdyż ponoszą na ich hospitalizację znacznie wyższe koszty niż zwraca im NFZ. Na przykład, koszt protezy stawu dla chorego na hemofilię przekracza 1,5 raza to, co szpital dostanie na hospitalizację tego pacjenta, podkreśliła.

- Chorzy są odsyłani od szpitala do szpitala, bo nikt nie chce ich operować, gdy słyszy "hemofilia" - potwierdził jeden z pacjentów obecnych na debacie. Dodał, że takie sytuacje powtarzają się coraz częściej, co stanowi zagrożenie dla zdrowia i sprawności pacjentów z hemofilią.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.