Eksperci: porażenie mózgowe nie musi oznaczać upośledzenia umysłowego

U osób z mózgowym porażeniem dziecięcym często występują zaburzenia mowy i komunikacji, ale nie oznacza to wcale niepełnosprawności intelektualnej - przekonywali w środę (2 października) w czasie debaty w Warszawie pacjenci oraz rodzice dzieci z porażeniem mózgowym.

Spotkanie zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mózgowego Porażenia Dziecięcego, który obchodzony jest 2 października.

Debatę poprzedziła projekcja filmu w reżyserii Macieja Pieprzycy pt.: "Chce się żyć". Jest to - inspirowana prawdziwymi wydarzeniami - historia Mateusza, który z powodu porażenia mózgowego jest niepełnosprawny fizycznie. A ponieważ nie potrafi mówić przez wiele lat jest również uważany za osobę upośledzoną umysłowo.

Jak oceniła psycholog Krystyna Ziątek ze Stowarzyszenia "Mówić bez Słów", zaburzenie komunikacji powinno być traktowane jak jedna z podstawowych niepełnosprawności, np. ślepota czy głuchota. - W Polsce nie stanowi ono jednak podstawy do objęcia danej osoby opieką i wsparciem - powiedziała. Tymczasem, gdyby dzieciom sprawnym intelektualnie mającym zaburzenia komunikacyjne udzielać pomocy wcześnie, w wieku 2-3 lat, to mogłyby się rozwijać normalnie.

Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym, Marek Zembrzuski, zwrócił uwagę, że w Polsce dzieciom z mózgowym porażeniem często nie daje się szansy na rozwój możliwości komunikacyjnych. - Nasz syn, podobnie jak bohater filmu, był na drodze do zamknięcia się i odosobnienia. Na szczęście wcześnie trafiliśmy na osoby uczące systemu alternatywnej komunikacji - wspominał.

Osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym są często postrzegane jako upośledzone umysłowo, choć uważa się, że faktycznie niepełnosprawna intelektualnie jest połowa z nich (takie dane zostały opublikowane w 2012 r. w analizie na łamach pisma "Pediatrics"). Takie stereotypy mogą wynikać m.in. z faktu, że wiele dzieci i dorosłych z tym zaburzeniem ma problemy z wykonywaniem celowych ruchów (jedna trzecia nie potrafi chodzić), około jedna czwarta nie mówi, a spory odsetek ma również problemy ze słuchem.

Tymczasem wśród uczestników debaty były osoby z porażeniem mózgowym, które mają wyższe wykształcenie. 33-letni Tomasz Feliszewski ze Stowarzyszenia Ożarowska przyznał, że większość z 30 członków organizacji jest po studiach lub studiuje, znają języki obce. - Staramy się pracować, choć pracy dla nas często nie ma, mimo że mamy wykształcenie - ocenił.

Zwrócił uwagę na problem braku wsparcia dla dorosłych osób z porażeniem mózgowym. - Nasi rodzice mają coraz mniej siły, by się nami zajmować, a my zastanawiamy się co z nami będzie dalej - tłumaczył.

Zaznaczył, że w Polsce osobom z tym zaburzeniem oferuje się jedynie warsztaty terapii zajęciowej lub pobyt w domu opieki społecznej, w którym mieszkają osoby starsze. - To nie jest dostosowane do naszych potrzeb. My potrzebujemy pracy lub innych form pomocy, które umożliwią nam rozwój naszych talentów i zdolności. Chcemy, by podchodzić do nas kompleksowo, jak do indywidualnych osób, a nie do jednostki chorobowej - tłumaczył.

Na świecie z mózgowym porażeniem dziecięcym żyje 17 mln osób, a w Polsce 20-25 tys. Jest to główna przyczyna niepełnosprawności dzieci.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH