- Hemofilia jest chorobą, która się doskonale poddaje leczeniu, ale pod warunkiem, że jest ono dobrze zorganizowane - podkreślił Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Leczenie jest proste i polega na podaniu brakującego czynnika krzepnięcia. Jeżeli nie zostanie on podany w odpowiednim czasie, pacjenci narażeni są na silny ból, kalectwo, a nawet zagrożenie życia.

Ta jedna z najstarszych znanych chorób genetycznych polega na niedoborze czynnika krzepnięcia (czynnika VIII w hemofilii A i czynnika IX w hemofilii B). Najważniejszymi objawami tego schorzenia są bardzo bolesne wylewy krwi do stawów, mięśni i organów wewnętrznych, które mogą spowodować ich nieodwracalne zniszczenie.

Eskperci przyznali, że w ostatnich kilkunastu latach dokonał się znaczny postęp w leczeniu pacjentów z hemofilią w Polsce. Dr hab. Paweł Łaguna z Katedry i Klinikii Pediatrii, Hematologii i Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego przypomniał, że w 2008 r. wprowadzono program profilaki krwawień u dzieci z hemofilią do 18. roku życia. Pozwala to zapobiegać wylewom krwi do stawów, ich zwyrodnieniu (tzw. artropatii hemofilowej) oraz niepełnosprawności ruchowej, dzięki czemu dzieci z hemofilią mogą być tak aktywne i sprawne, jak ich zdrowi rówieśnicy.

Specjalista zaznaczył jednak, że profilaktyka krwawień powinna być kontynuowana w dorosłym wieku, aby nie zmarnować u pacjenta efektów uzyskanych dzięki programowi.

- Obecnie mamy też lepszy dostęp do czynników krzepnięcia - podkreślił Gajewski. Jego zdaniem teraz bardzo ważne jest powstanie referencyjnych ośrodków leczenia hemofilii, w tym ośrodków leczenia kompleksowego, wielospecjalistycznego.

- Takie ośrodki są standardem na całym świecie. Są potrzebne, żeby dobrze koordynować to leczenie, mądrze prowadzić profilaktykę, zapewnić chorym bezpieczeństwo - przekonywał. Przypomniał, że tworzenie ośrodków opieki kompleksowej jest zgodnie z zaleceniami Narodowego programu leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne na lata 2012-2018.

Gajewski zwrócił uwagę, że chorzy na hemofilię mają nieraz problem ze zwykłym zabiegiem stomatologicznym, ponieważ stomatolodzy boją się podejmować ich leczenia i podawać czynnik krzepnięcia. Niektórzy muszą być poddani jakiejś planowanej operacji i okazuje się, że w celu wykonania podstawowych badań, np. oznaczenia poziomu czynnika krzepnięcia, muszą - mimo niepełnosprawności - pokonywać kilkaset kilometrów, gdyż w ich okolicy takich badań nie wykonuje żaden ośrodek.