
Stworzenie ośrodków kompleksowej opieki medycznej dla chorych na hemofilię i zmiany w procedurach ratowniczych to warunek skuteczniejszego i bezpieczniejszego leczenia tej grupy pacjentów - ocenili eksperci w czwartek (20 kwietnia) na konferencji prasowej w Warszawie.
- Hemofilia jest chorobą, która się doskonale poddaje leczeniu, ale pod warunkiem, że jest ono dobrze zorganizowane - podkreślił Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Leczenie jest proste i polega na podaniu brakującego czynnika krzepnięcia. Jeżeli nie zostanie on podany w odpowiednim czasie, pacjenci narażeni są na silny ból, kalectwo, a nawet zagrożenie życia.
Ta jedna z najstarszych znanych chorób genetycznych polega na niedoborze czynnika krzepnięcia (czynnika VIII w hemofilii A i czynnika IX w hemofilii B). Najważniejszymi objawami tego schorzenia są bardzo bolesne wylewy krwi do stawów, mięśni i organów wewnętrznych, które mogą spowodować ich nieodwracalne zniszczenie.
Eskperci przyznali, że w ostatnich kilkunastu latach dokonał się znaczny postęp w leczeniu pacjentów z hemofilią w Polsce. Dr hab. Paweł Łaguna z Katedry i Klinikii Pediatrii, Hematologii i Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego przypomniał, że w 2008 r. wprowadzono program profilaki krwawień u dzieci z hemofilią do 18. roku życia. Pozwala to zapobiegać wylewom krwi do stawów, ich zwyrodnieniu (tzw. artropatii hemofilowej) oraz niepełnosprawności ruchowej, dzięki czemu dzieci z hemofilią mogą być tak aktywne i sprawne, jak ich zdrowi rówieśnicy.
Specjalista zaznaczył jednak, że profilaktyka krwawień powinna być kontynuowana w dorosłym wieku, aby nie zmarnować u pacjenta efektów uzyskanych dzięki programowi.
- Obecnie mamy też lepszy dostęp do czynników krzepnięcia - podkreślił Gajewski. Jego zdaniem teraz bardzo ważne jest powstanie referencyjnych ośrodków leczenia hemofilii, w tym ośrodków leczenia kompleksowego, wielospecjalistycznego.
- Takie ośrodki są standardem na całym świecie. Są potrzebne, żeby dobrze koordynować to leczenie, mądrze prowadzić profilaktykę, zapewnić chorym bezpieczeństwo - przekonywał. Przypomniał, że tworzenie ośrodków opieki kompleksowej jest zgodnie z zaleceniami Narodowego programu leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne na lata 2012-2018.
Gajewski zwrócił uwagę, że chorzy na hemofilię mają nieraz problem ze zwykłym zabiegiem stomatologicznym, ponieważ stomatolodzy boją się podejmować ich leczenia i podawać czynnik krzepnięcia. Niektórzy muszą być poddani jakiejś planowanej operacji i okazuje się, że w celu wykonania podstawowych badań, np. oznaczenia poziomu czynnika krzepnięcia, muszą - mimo niepełnosprawności - pokonywać kilkaset kilometrów, gdyż w ich okolicy takich badań nie wykonuje żaden ośrodek.
- « POPRZEDNIA
- 1
- 2
- 3
- NASTĘPNA »
- 17:42 Szczotkowanie zębów może chronić przed chorobami serca
- 17:09 Eksperci: strategia onkologiczna wykracza poza leczenie nowotworów
- 16:32 Warszawa: zarządzenie wprowadzające zmiany organizacyjne w Centrali NFZ
- 16:11 Kielce: Centrum Urazowe dla Dorosłych już przyjmuje pacjentów
- 15:19 Anna Rulkiewicz została laureatką rankingu "100 Kobiet Biznesu"
- 15:01 Choroby rzadkie: co roku dowiaduje się o nich 200 tys. Polaków
- 14:41 Prezes NFZ: sięgajmy po narzędzia gwarantujące racjonalne wydawanie pieniędzy
- 1 Silnie trujący związek chemiczny w lekach na cukrzycę. MZ: pacjenci nie powinni ich odstawiać
- 2 Minister zdrowia: podatek od cukru chcemy wprowadzić jak najszybciej
- 3 W szpitalach gorączkowo liczą, ile trzeba wydać na podwyżkę płacy minimalnej
- 4 Sekretne nagrywanie lekarza jest ryzykowne i odwraca uwagę od leczenia
- 5 Siedlce: 33 lekarzy z Ukrainy i Białorusi ma załatać braki kadrowe
- 6 Czy Narodowa Strategia Onkologiczna okaże się skutecznym narzędziem w walce z rakiem?
- 7 Eksperci: regularne wykonywanie morfologii może uratować życie
Newsletter
Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku
Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze
Follow @rynekzdrowiaRSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych