Eksperci liczą, że w 2019 r. zaczną powstawać ośrodki kompleksowej opieki nad osobami z hemofilią Kierownik Zakładu Hemostazy i Chorób Metabolicznych w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie prof. Jerzy Windyga. Fot. Archiwum

Mamy nadzieję, że jeszcze w tym roku zaczną powstawać ośrodki kompleksowej opieki nad osobami z hemofilią, rzadką chorobą genetyczną powodującą niedobór czynnika krzepnięcia krwi - mówili we wtorek (16 kwietnia) eksperci podczas konferencji prasowej w Warszawie.

Okazją do spotkania był przypadający 17 kwietnia Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Nawiązano również do rozpoczynającej się w tym roku nowej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne w latach 2019-2023. Jednym z najważniejszych jego zadań jest utworzenie ośrodków kompleksowej opieki nad osobami z hemofilią.

- Takie placówki powstały już w wielu krajach Europy Zachodniej i przyczyniły się do poprawy standardów opieki nad tymi chorymi oraz wydłużenia ich życia - podkreśliła przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów prof. Krystyna Zawilska.

Zdaniem specjalistki, ośrodki specjalizujące się w opiece nad osobami z hemofilią są potrzebne, ponieważ szczególnie ci pacjenci, którzy są w wieku dorosłym, cierpią na wiele innych poważnych schorzeń. Odczuwają oni trudności w poruszaniu się (z powodu bolesnych wylewów krwi do stawów w przeszłości), a także chorób związanych z wiekiem, takich jak choroba niedokrwienna serca czy udar mózgu.

Janusz Zawilski, fizjoterapeuta z Centrum Diagnostyczno-Leczniczego INTERLAB w Poznaniu, podkreślił, że brak pierwotnej profilaktyki krwawień i odpowiedniej rehabilitacji przyczynił się do rozwoju inwalidztwa u większości chorych na hemofilię w Polsce po 40. życia. Prawie wszyscy z nich wymagają rehabilitacji.

Osoby z hemofilią borykają się też z wieloma codziennymi trudnościami. - Kiedy trzeba na przykład dokonać u nich ekstrakcji zęba, wymagają oni nieco innego leczenia, dlatego wielu stomatologów nie chce się tego podjąć - tłumaczyła prof. Zawilska. Podobnie jest w przypadku innych drobnych zabiegów, złamania ręki czy przeprowadzenia specjalistycznego badania.

Według specjalistki, w ośrodku kompleksowego leczenia powinni być lekarze różnych specjalności, zarówno stomatolodzy, ortopedzi i specjaliści chorób zakaźnych, jak też psychologowie i fizjoterapeuci. Lekarze z innych placówek w razie potrzeby mogliby skonsultować się ze specjalistą hematologiem z ośrodka leczenia chorych na hemofilię.

Prof. Zawilska przekonywała, że kompleksowe ośrodki powinny być również opłacalne dla budżetu, ponieważ chorzy częściej unikaliby powikłań i kosztownego pobytu w szpitalu. Lepiej również można byłoby dostosować leczenie do danego chorego i byliby oni pod lepszą kontrolą specjalistyczną. A to z kolei przekłada się na lepsze wyniki terapii i mniejsze koszty.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.