Zbigniew Wojtasiński (PAP)/Rynek Zdrowia | 16-04-2019 17:11

Eksperci liczą, że w 2019 r. zaczną powstawać ośrodki kompleksowej opieki nad osobami z hemofilią

Mamy nadzieję, że jeszcze w tym roku zaczną powstawać ośrodki kompleksowej opieki nad osobami z hemofilią, rzadką chorobą genetyczną powodującą niedobór czynnika krzepnięcia krwi - mówili we wtorek (16 kwietnia) eksperci podczas konferencji prasowej w Warszawie.

Kierownik Zakładu Hemostazy i Chorób Metabolicznych w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie prof. Jerzy Windyga. Fot. Archiwum

Okazją do spotkania był przypadający 17 kwietnia Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Nawiązano również do rozpoczynającej się w tym roku nowej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne w latach 2019-2023. Jednym z najważniejszych jego zadań jest utworzenie ośrodków kompleksowej opieki nad osobami z hemofilią.

- Takie placówki powstały już w wielu krajach Europy Zachodniej i przyczyniły się do poprawy standardów opieki nad tymi chorymi oraz wydłużenia ich życia - podkreśliła przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów prof. Krystyna Zawilska.

Zdaniem specjalistki, ośrodki specjalizujące się w opiece nad osobami z hemofilią są potrzebne, ponieważ szczególnie ci pacjenci, którzy są w wieku dorosłym, cierpią na wiele innych poważnych schorzeń. Odczuwają oni trudności w poruszaniu się (z powodu bolesnych wylewów krwi do stawów w przeszłości), a także chorób związanych z wiekiem, takich jak choroba niedokrwienna serca czy udar mózgu.

Janusz Zawilski, fizjoterapeuta z Centrum Diagnostyczno-Leczniczego INTERLAB w Poznaniu, podkreślił, że brak pierwotnej profilaktyki krwawień i odpowiedniej rehabilitacji przyczynił się do rozwoju inwalidztwa u większości chorych na hemofilię w Polsce po 40. życia. Prawie wszyscy z nich wymagają rehabilitacji.

Osoby z hemofilią borykają się też z wieloma codziennymi trudnościami. - Kiedy trzeba na przykład dokonać u nich ekstrakcji zęba, wymagają oni nieco innego leczenia, dlatego wielu stomatologów nie chce się tego podjąć - tłumaczyła prof. Zawilska. Podobnie jest w przypadku innych drobnych zabiegów, złamania ręki czy przeprowadzenia specjalistycznego badania.

Według specjalistki, w ośrodku kompleksowego leczenia powinni być lekarze różnych specjalności, zarówno stomatolodzy, ortopedzi i specjaliści chorób zakaźnych, jak też psychologowie i fizjoterapeuci. Lekarze z innych placówek w razie potrzeby mogliby skonsultować się ze specjalistą hematologiem z ośrodka leczenia chorych na hemofilię.

Prof. Zawilska przekonywała, że kompleksowe ośrodki powinny być również opłacalne dla budżetu, ponieważ chorzy częściej unikaliby powikłań i kosztownego pobytu w szpitalu. Lepiej również można byłoby dostosować leczenie do danego chorego i byliby oni pod lepszą kontrolą specjalistyczną. A to z kolei przekłada się na lepsze wyniki terapii i mniejsze koszty.

- Nie każdy lekarz może zajmować się tymi chorymi, szczególnie wtedy, gdy pojawią się powikłania tego schorzenia - podkreślił kierownik Zakładu Hemostazy i Chorób Metabolicznych w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie prof. Jerzy Windyga.

Specjaliści zwrócili także uwagę na potrzebę wprowadzenia nowych terapii, które mogą jeszcze lepiej chronić przed powikłaniami oraz zapewnić lepszy komfort życia osobom z hemofilią. - Hemofilia - powiedział prof. Windyga - dawniej zabijała chorego w drugiej lub trzeciej dekadzie życia, ale przestała być schorzeniem śmiertelnym, a dzięki odpowiedniemu leczeniu stała się chorobą przewlekłą.

W informacji prasowej przekazanej podczas konferencji przez prezesa Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdana Gajewskiego podkreśla się, że dzięki Narodowemu Programowi Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne "chorzy mają zapewniony stały dostęp do czynników krzepnięcia na całkiem dobrym europejskim poziomie na terenie całego kraju".

Są to preparaty wytwarzane z ludzkiego osocza poddanego procesowi tzw. frakcjonowania lub za pomocą technik inżynierii genetycznej (tzw. czynniki krzepnięcia rekombinowane).

Prof. Windyga wyjaśniał, że Program stwarza także szansę wprowadzenia nowych możliwości terapeutycznych. Chodzi o koncentraty rekombinowanych czynników krzepnięcia o przedłużonym działaniu oraz bispecyficzne przeciwciało, które jest podawane podskórnie.

- Te preparaty są nie tylko skuteczne, ale w istotny sposób poprawiają jakość życia chorych. Zwykłe czynniki pacjenci muszą podawać sobie dożylnie trzy razy w tygodniu, podczas gdy czynniki długodziałające można podawać u niektórych pacjentów raz na tydzień albo nawet raz na dwa lub trzy tygodnie - dodał prof. Windyga.

W naszym kraju - powiedział specjalista - wrodzone skazy krwotoczne, z których najczęstszą postacią jest hemofilia, występują u około 10 tys. osób, w tym u około 3 tys. jest to postać ciężka. Dotyczy ona przede wszystkim niedoboru czynnika krzepnięcia VIII (hemofilia A) albo IX (hemofilia B).

Hemofilia może przybrać również postać choroby nabytej, zdarza się to jednak bardzo rzadko. Oprócz hemofilii występują też inne pokrewne skazy krwotoczne, np. choroba von Willebranda, polegające na braku innych czynników krzepnięcia we krwi.