Eksperci: coraz więcej chorych na mukowiscydozę wkracza w dorosłość

Do niedawna dorośli chorzy na mukowiscydozę byli rzadkością. Obecnie w Polsce jedna trzecia pacjentów z tą chorobą ukończyła 18 lat i musi zmierzyć się z problemami dorosłego życia, jak np. wybór ścieżki zawodowej czy budowanie związku - przypominają eksperci.

Aby pomóc im w radzeniu sobie z wyzwaniami dojrzałości, portal Mukolife (www.mukolife.pl), przeznaczony dla społeczności osób z mukowiscydozą, stworzył specjalny dział dla dorosłych chorych.

Mukowiscydoza jest rzadką, ciężką chorobą genetyczną, która objawia się głównie zaburzeniami w pracy układu oddechowego i pokarmowego. Jest spowodowana mutacją w genie CFTR, kodującym białko, które w błonie komórek tworzy kanał dla jonów chlorkowych. Nieprawidłowe działanie kanału chlorkowego prowadzi do zalegania w oskrzelach, płucach i przewodach trzustkowych gęstego, lepkiego śluzu.

W efekcie u chorych pojawiają się objawy takie jak duszność, przewlekły kaszel, nawracające infekcje i przewlekły stan zapalny w drogach oddechowych. Zaburzone jest też wydzielanie enzymów trzustkowych, które rozkładają tłuszcze, białka i węglowodany. Dlatego organizm nie przyswaja wielu niezbędnych do życia składników, a pacjent jest niedożywiony i ma niedowagę. Choroba może też powodować bezpłodność.

Pulmonolog dr Robert Piotrowski z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie zwraca uwagę, że jeszcze w latach 50. XX w. pacjenci z mukowiscydozą nie dożywali wieku szkolnego. Jednak dzięki szybkiemu postępowi medycyny i rozwojowi metod diagnostyki żyją dziś znacznie dłużej.

- Prognozowana długość życia osób rodzących się obecnie wynosi ponad 40 lat, natomiast znani są także chorzy przeżywający więcej niż 60 lat. Naszym celem jest ciągłe wydłużanie tego wieku, jak też podnoszenie jakości życia pacjentów - podkreśla specjalista.

Tymczasem wkraczanie w dorosłość oznacza dla osób z mukowiscydozą konfrontację z wieloma problemami. - Jest ich dosyć dużo, bo wraz z wiekiem choroba postępuje i stwarza ograniczenia. Leczenie staje się bardziej czasochłonne, przez co trzeba spędzać więcej czasu w domu - powiedziała PAP psycholog Urszula Borawska-Kowalczyk z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

Zaznaczyła, że pacjenci zazwyczaj podejmują studia lub pracę, ale wybór zawodu nie jest łatwy. Trzeba wziąć pod uwagę ograniczenia związane z chorobą, częste hospitalizacje i mniejszą dyspozycyjność.

Drugim problematycznym obszarem jest tworzenie związków. - Młodzi ludzie mają wiele obaw: Czy kogoś znajdę? Czy mam mu powiedzieć o chorobie? Kiedy to zrobić? Czasami zdarza się poczucie winy, by drugiej osoby nie obciążać swoją chorobą - tłumaczyła psycholog.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.