Eksperci: coraz więcej chorych na mukowiscydozę wkracza w dorosłość

Do niedawna dorośli chorzy na mukowiscydozę byli rzadkością. Obecnie w Polsce jedna trzecia pacjentów z tą chorobą ukończyła 18 lat i musi zmierzyć się z problemami dorosłego życia, jak np. wybór ścieżki zawodowej czy budowanie związku - przypominają eksperci.

Aby pomóc im w radzeniu sobie z wyzwaniami dojrzałości, portal Mukolife (www.mukolife.pl), przeznaczony dla społeczności osób z mukowiscydozą, stworzył specjalny dział dla dorosłych chorych.

Mukowiscydoza jest rzadką, ciężką chorobą genetyczną, która objawia się głównie zaburzeniami w pracy układu oddechowego i pokarmowego. Jest spowodowana mutacją w genie CFTR, kodującym białko, które w błonie komórek tworzy kanał dla jonów chlorkowych. Nieprawidłowe działanie kanału chlorkowego prowadzi do zalegania w oskrzelach, płucach i przewodach trzustkowych gęstego, lepkiego śluzu.

W efekcie u chorych pojawiają się objawy takie jak duszność, przewlekły kaszel, nawracające infekcje i przewlekły stan zapalny w drogach oddechowych. Zaburzone jest też wydzielanie enzymów trzustkowych, które rozkładają tłuszcze, białka i węglowodany. Dlatego organizm nie przyswaja wielu niezbędnych do życia składników, a pacjent jest niedożywiony i ma niedowagę. Choroba może też powodować bezpłodność.

Pulmonolog dr Robert Piotrowski z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie zwraca uwagę, że jeszcze w latach 50. XX w. pacjenci z mukowiscydozą nie dożywali wieku szkolnego. Jednak dzięki szybkiemu postępowi medycyny i rozwojowi metod diagnostyki żyją dziś znacznie dłużej.

- Prognozowana długość życia osób rodzących się obecnie wynosi ponad 40 lat, natomiast znani są także chorzy przeżywający więcej niż 60 lat. Naszym celem jest ciągłe wydłużanie tego wieku, jak też podnoszenie jakości życia pacjentów - podkreśla specjalista.

Tymczasem wkraczanie w dorosłość oznacza dla osób z mukowiscydozą konfrontację z wieloma problemami. - Jest ich dosyć dużo, bo wraz z wiekiem choroba postępuje i stwarza ograniczenia. Leczenie staje się bardziej czasochłonne, przez co trzeba spędzać więcej czasu w domu - powiedziała PAP psycholog Urszula Borawska-Kowalczyk z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

Zaznaczyła, że pacjenci zazwyczaj podejmują studia lub pracę, ale wybór zawodu nie jest łatwy. Trzeba wziąć pod uwagę ograniczenia związane z chorobą, częste hospitalizacje i mniejszą dyspozycyjność.

Drugim problematycznym obszarem jest tworzenie związków. - Młodzi ludzie mają wiele obaw: Czy kogoś znajdę? Czy mam mu powiedzieć o chorobie? Kiedy to zrobić? Czasami zdarza się poczucie winy, by drugiej osoby nie obciążać swoją chorobą - tłumaczyła psycholog.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH