Eksperci: chorzy na mukowiscydozę naprawdę walczą o oddech

Brak kompleksowej opieki, złe warunki hospitalizacji, niedostateczna refundacja leków i innych metod terapii oraz rehabilitacji sprawiają, że chorzy na mukowiscydozę żyją w Polsce kilkanaście lat krócej niż pacjenci w Europie Zachodniej - uważają eksperci.

Podczas czwartkowej (7 lutego) debaty w Warszawie lekarze i krewni pacjentów apelowali o stworzenie wieloletniego planu leczenia tej grupy chorych. Jak ocenili, jest on warunkiem tego, by żyli oni tak samo długo i w tak dobrym stanie jak osoby z mukowiscydozą w Europie Zachodniej. Plan pomógłby również znacznie zmniejszyć koszty opieki nad chorymi.

- Obecnie mamy w Polsce bisko 1600 dzieci i młodych osób z mukowiscydozą, które codziennie walczą od oddech - powiedział prof. Henryk Mazurek z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju. Odsetek dorosłych wynosi w tej grupie 36,1 proc., podczas gdy np. w Wielkiej Brytanii - ok. 55 proc.

Z danych prezentowanych podczas debaty wynika, że w krajach Europy Zachodniej średni czas przeżycia pacjentów z mukowiscydozą udało się wydłużyć do 36-40 lat. W Polsce wynosi on na razie ok. 28 lat. Tymczasem, w USA już w 1990 r. średnia długość życia tych chorych wynosiła 29 lat.

Prof. Jarosław Walkowiak z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu przypomniał, że mukowiscydoza jest chorobą uwarunkowaną genetycznie. Z powodu mutacji w genie CFTR w różnych narządach - w tym w płucach, trzustce i wątrobie - produkowany jest bardzo gęsty i lepki śluz. Dzieci z tym schorzeniem rodzą się od razu z uszkodzoną trzustką, przez co mają zaburzenia trawienia i wchłaniania pokarmów. Muszą otrzymywać enzymy trzustkowe, a także witaminy rozpuszczalne w tłuszczach (bo mają ich niedobory), jak witamina D i K, różne suplementy diety i odżywki.

Gęsty śluz produkowany w płucach utrudnia oddychanie i zwiększa podatność na przewlekłe infekcje bakteryjne. Pacjenci muszą przyjmować leki upłynniające wydzielinę w oskrzelach, potrzebują też różnych form fizjoterapii, by móc tę wydzielinę odkrztuszać. - W przeciwnym razie choroba poczyni postępy i rokowanie pacjenta będzie znacznie gorsze - tłumaczył prof. Mazurek.

- Oczyszczenie drzewa oskrzelowego odbywa się nie tylko w szpitalu, ale codziennie w domu przy ciężkiej pracy chorego i jego opiekunów. Tu jednak potrzebna jest fachowa pomoc. Dlatego dwa razy w tygodniu rodzinę powinien odwiedzać fizjoterapeuta (...). W krajach Europy Zachodniej to norma, a u nas tego nie ma - podkreślił prof. Walkowiak.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH