Eksperci: chorzy na mukowiscydozę naprawdę walczą o oddech

Brak kompleksowej opieki, złe warunki hospitalizacji, niedostateczna refundacja leków i innych metod terapii oraz rehabilitacji sprawiają, że chorzy na mukowiscydozę żyją w Polsce kilkanaście lat krócej niż pacjenci w Europie Zachodniej - uważają eksperci.

Podczas czwartkowej (7 lutego) debaty w Warszawie lekarze i krewni pacjentów apelowali o stworzenie wieloletniego planu leczenia tej grupy chorych. Jak ocenili, jest on warunkiem tego, by żyli oni tak samo długo i w tak dobrym stanie jak osoby z mukowiscydozą w Europie Zachodniej. Plan pomógłby również znacznie zmniejszyć koszty opieki nad chorymi.

- Obecnie mamy w Polsce bisko 1600 dzieci i młodych osób z mukowiscydozą, które codziennie walczą od oddech - powiedział prof. Henryk Mazurek z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju. Odsetek dorosłych wynosi w tej grupie 36,1 proc., podczas gdy np. w Wielkiej Brytanii - ok. 55 proc.

Z danych prezentowanych podczas debaty wynika, że w krajach Europy Zachodniej średni czas przeżycia pacjentów z mukowiscydozą udało się wydłużyć do 36-40 lat. W Polsce wynosi on na razie ok. 28 lat. Tymczasem, w USA już w 1990 r. średnia długość życia tych chorych wynosiła 29 lat.

Prof. Jarosław Walkowiak z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu przypomniał, że mukowiscydoza jest chorobą uwarunkowaną genetycznie. Z powodu mutacji w genie CFTR w różnych narządach - w tym w płucach, trzustce i wątrobie - produkowany jest bardzo gęsty i lepki śluz. Dzieci z tym schorzeniem rodzą się od razu z uszkodzoną trzustką, przez co mają zaburzenia trawienia i wchłaniania pokarmów. Muszą otrzymywać enzymy trzustkowe, a także witaminy rozpuszczalne w tłuszczach (bo mają ich niedobory), jak witamina D i K, różne suplementy diety i odżywki.

Gęsty śluz produkowany w płucach utrudnia oddychanie i zwiększa podatność na przewlekłe infekcje bakteryjne. Pacjenci muszą przyjmować leki upłynniające wydzielinę w oskrzelach, potrzebują też różnych form fizjoterapii, by móc tę wydzielinę odkrztuszać. - W przeciwnym razie choroba poczyni postępy i rokowanie pacjenta będzie znacznie gorsze - tłumaczył prof. Mazurek.

- Oczyszczenie drzewa oskrzelowego odbywa się nie tylko w szpitalu, ale codziennie w domu przy ciężkiej pracy chorego i jego opiekunów. Tu jednak potrzebna jest fachowa pomoc. Dlatego dwa razy w tygodniu rodzinę powinien odwiedzać fizjoterapeuta (...). W krajach Europy Zachodniej to norma, a u nas tego nie ma - podkreślił prof. Walkowiak.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.