MAK/Rynek Zdrowia | 11-09-2019 16:39

Eksperci: AZS jest chorobą całego organizmu, którą trzeba zrozumieć

Wbrew powszechnej opinii atopowe zapalenie skóry (AZS), nie jest wysypką ani schorzeniem wyłącznie wieku dziecięcego. To poważna choroba immunologiczna, która obniża jakość życia pacjentów, ma wpływ na ich aktywność zawodową i relacje społeczne. Ponad 90% pacjentów doświadcza znaczącego pogorszenia jakości życia w wyniku AZS - informują eksperci Koalicji na rzecz AZS.

Aby zwrócić uwagę społeczeństwa na sytuację pacjentów dotkniętych atopowym zapaleniem skóry, Fundacja Edukacji Społecznej, wspólnie z członkami Koalicji na rzecz AZS, zainicjowała ogólnopolską kampanię społeczną „Zrozumieć AZS”. Inauguracja kampanii zbiegła się w czasie z obchodzonym 14 września Światowym Dniem AZS.

Atopowe zapalenie skóry to jedna z najczęstszych przewlekłych chorób skóry, dotykająca ok 15-30% dzieci i 2-10% dorosłych. W przypadku dorosłych pacjentów, AZS częściej występuje u kobiet od 30. roku życia i mężczyzn po 65. roku życia. Jest schorzeniem o charakterze ogólnoustrojowym, o podłożu genetycznym, którego cechą charakterystyczną jest bardzo uporczywy i trudny do opanowania świąd oraz bolesne zmiany zapalne pojawiające się na skórze.

- Skóra pacjenta z atopowym zapaleniem skóry jest sucha, zaczerwieniona, pęka i łuszczy się, ma tendencje do liszajowacenia. W fazie zaostrzenia pojawiają się dodatkowo pęcherzyki, które mają tendencję do powiększania się i pękania, a sącząca się z nich wydzielina tworzy strupki - podkreśla prof. Joanna Narbutt, konsultant kajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii, kierownik Katedry Dermatologii i Kliniki Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

- Świąd jest tak silny, że pacjenci nie są w stanie nad nim zapanować. Zadają sobie ból, byleby tylko na chwilę swędzenie ustało. Drapią się do krwi, nie śpią, nie mogą się na niczym skupić. Prawie 80% pacjentów z AZS cierpi na bezsenność, a 84% ma trudności z zasypianiem - zaznacza Hubert Godziątkowski prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

- Ciągłe drapanie swędzącej skóry uszkadza ją i zwiększa ryzyko infekcji, dlatego chorzy z AZS mają skłonność do nawrotowych zakażeń bakteryjnych skóry. To wszystko ma wpływ na codziennie funkcjonowanie pacjenta, na jego efektywność w pracy, relacje z domownikami - dodaje.

- Atopowe zapalenie skóry to choroba całego organizmu, dlatego do AZS powinno się podchodzić kompleksowo i rozpoznawać zarówno zmiany skórne, jak i schorzenia pozaskórne, które mogą towarzyszyć chorobie - podkreśla prof. Roman J. Nowicki, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodniczący Sekcji Dermatologicznej Polskiego Towarzystwa Alergologicznego (PTA).

- U wielu pacjentów z AZS o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego rozpoznajemy inne współistniejące choroby atopowe, np.: alergię pokarmową, alergiczny nieżyt spojówek, alergiczny nieżyt nosa i polipy, a także astmę oskrzelową. Coraz częściej rozpoznajemy również choroby nieatopowe jak infekcje bakteryjne, wirusowe i grzybicze, zespół metaboliczny, zespół jelita drażliwego, choroby sercowo-naczyniowe, psychiczne, neurologiczne, szereg chorób immunologicznych oraz zwiększone ryzyko osteoporozy - wylicza profesor.

AZS wpływa nie tylko na wygląd i stan skóry chorego, ale ma znaczący wpływ również na całokształt jego funkcjonowania, na relacje społeczne czy zawodowe. Częste pobyty w szpitalu, ograniczenia fizyczne czy niemożność wykonywania części zawodów, ale też przedłużające się niedyspozycje, zwolnienia chorobowe to wszystko powoduje, że pacjenci mają problem w znalezieniu pracy czy utrzymaniu dotychczasowej.

- Brak wiedzy społecznej na temat atopowego zapalenia skóry to główna przyczyna braku zrozumienia tej choroby. AZS traktowane jest jako wysypka wieku dziecięcego, która samoistnie ustępuje, przez co jest bagatelizowana, albo jako choroba zakaźna, podobnie jak kiedyś traktowana była łuszczyca. Oba te podejścia dla pacjentów z AZS są bardzo krzywdzące i powodują, że życie pacjentów z AZS jest bardzo trudne - mówi Dagmara Samselska prezes AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS, działającej m.in. na rzecz poprawy sytuacji pacjentów z AZS.

Celem kampanii „Zrozumieć AZS” jest zmiana percepcji społecznej dotyczącej atopowego zapalenia skóry i zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi każdego dnia muszą mierzyć się pacjenci cierpiący na tę chorobę oraz walka z wykluczeniem i stygmatyzacją pacjentów.

W ramach prowadzonych działań edukacyjnych stworzona została internetowa platforma edukacyjna: www.zrozumiecazs.pl. Strona ta będzie linkowała do fanpage kampanii - www.facebook.pl/zrozumiecazs - na którym zainicjowana zostanie akcja hasztagowa popierająca walkę z wykluczeniem społecznym pacjentów z AZS. W planach jest również plenerowa wystawa zdjęć, w której bohaterami będą pacjenci z AZS oraz publikacja raportu dotyczącego doświadczeń pacjentów z AZS