Troje dzieci Małgorzaty Szymaniak z Katowic cierpi na kraniostenozę. To genetyczna choroba, która objawia się wykrzywieniem kości czaszki i twarzy. Jej leczenie nie jest refundowane, a kilka dni temu zamknięto oddział szpitalny, na którym dzieci miały być operowane.

Małgorzata Szymaniak zbiera pieniądze na operację syna chorego na kraniostenozę
Zniekształcenie kości powoduje przedwczesny zrost szwów czaszkowych, które łączą czaszkę. Dzieje się to jeszcze w łonie matki. Najczęściej głowa ma kształt jaja albo rozrasta się wszerz.

- W Polsce są potworne problemy ze zdiagnozowaniem choroby. Lekarze często mówią: to taka uroda, proszę nie wydziwiać. Tymczasem nieleczona kraniostenoza prowadzi do depresji dziecka, zaniku nerwów wzrokowych czy padaczki - wylicza Szymaniak.

- Nawet badania prenatalne nie zawsze są w stanie wykryć kraniostenozę. Podobnie jest z jej objawami. Bywa, że długi czas są ukryte. Zdarza się nawet, że sami lekarze nie znają tej choroby, dlatego rzeczywiście w kraju jest problem z jej zdiagnozowaniem. Jest też problem z ośrodkami i ze specjalistami, którzy chorobę leczą - przyznaje dr Antoni Pyrkosz, wojewódzki konsultant do spraw genetyki klinicznej.

Matka trójki chorych dzieci założyła fundację, poprzez którą utrzymuje kontakt z innymi rodzicami. Wspierają się nawzajem, wymieniają informacjami.

- Dostaję każdego dnia maile - pani Małgorzata pokazuje komputerowe wydruki. „Mam 19 lat i cierpię na kraniostenozę. Od zawsze słyszałem pod swoim adresem: »O, ufoludek idzie, czemu masz głowę jak jajko? «. Od zawsze czułem się inny. Proszę mi pomóc, bo już nie wiem, co robić”, „Nikt nie wiedział, co się dzieje z głową naszej córeczki. Ludzie na ulicy szeptali: »Biedna mała, widać, że ma wodogłowie «”.

- Najstarszy syn, ośmioletni Marceli, chodzi do szkoły integracyjnej. Często wstydzi się wyglądu, zamyka się w sobie. Jest bardzo wrażliwy. Najbardziej lubi pomagać też pokrzywdzonym przez los. Mówi, że wtedy nie czuje się inny - mówi matka chłopca.

Marceli jest już po czterech rekonstrukcjach czaszki. To jeszcze nie koniec operacji. Podobnie jest w przypadku jego rodzeństwa - siedmioletniego Konrada i dwuletniej Judytki. Kilka dni temu Szymaniak dostała pismo ze szpitala w Polanicy - oddział chirurgii plastycznej, gdzie do tej pory operowano kraniostenozę, został zamknięty. Powód: brak anestezjologów.

Szymaniak o pomoc zwróciła się więc do Fundacji Z Miłości Serc Agnieszki Popielewicz i Marcina Mroczka. Już w październiku wspólnie będą organizować koncert charytatywny.

- Chodzi o zbiórkę pieniędzy na operację dla Marcela. Mamy już kontakt z amerykańskim specjalistą, który podejmie się leczenia. Mnie nie stać na zapłatę, a państwo dofinansowaniem leczenia kraniostenozy nie jest zainteresowane - wzdycha pani Małgorzata.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH