Wyjaśnia także, że rozpoznawanie chorób rzadkich, jak IPF jest trudne. Wymaga wielodyscyplinarnego zespołu złożonego z radiologa, pulmonologa i patologa, który ma doświadczenie w rozpoznawaniu tej konkretnej choroby. Nie można polegać na opisie radiologa, pracującego w wieloprofilowym szpitalu, gdzie chorzy z dolegliwościami w obrębie klatki piersiowej stanowią niewielki odsetek pacjentów, a już pacjenci z chorobami rzadkimi zdarzają się raz-dwa razy w roku. Taki radiolog nie ma okazji zdobyć doświadczenia we właściwym kwalifikowaniu tych pacjentów do poszczególnych grup chorób śródmiąższowych.

- W Polsce ośrodki pulmonologiczne nie podlegają systemowi referencyjności. W związku z tym praktycznie w każdym oddziale pulmonologicznym można rozpoznawać i leczyć IPF. Nie jest to dobre nie tylko dla pacjentów, ale także dla lekarzy, którzy w przypadku wątpliwości nie mają wyznaczonej oficjalnej drogi konsultacji z bardziej doświadczonymi kolegami. System ośrodków referencyjnych mógłby to ułatwić - wyjaśnia dr Lewandowska.

Tłumaczy, że obecnie pacjent, u którego pulmonolog nie może postawić rozpoznania, przekierowywany jest do dużego ośrodka pulmonologicznego, zajmującego się chorobami rzadkimi. Chory trafia na izbę przyjęć, gdzie jest zapisywany w kolejce do planowej hospitalizacji. Tak więc czeka kilka miesięcy zanim dostanie się na oddział. To sprawia, że czas do uzyskania rozpoznania się wydłuża.

Prezes Klimczak dodaje, że postawienie diagnozy choremu - od wystąpienia pierwszych objawów do rozpoznania - średnio trwa dwa lata. Pod tym względem sytuacja wygląda podobnie w całej Europie. Winę za ten stan rzeczy ponosi brak doświadczenia lekarzy pulmonologów w diagnozowaniu chorób rzadkich.

Dr Lewandowska zwraca też uwagę na to, że mamy problem z kompleksową opieką nad tymi pacjentami. To sprawia, że pacjenci chorzy na IPF mają trudności w uzyskaniu dostępu np. do rehabilitacji oddechowej. Ośrodków, które zajmują się tę formą terapii jest bardzo mało, stąd czas oczekiwania na rehabilitację jest długi. Tymczasem rehabilitacja poprawia jakość życia, tolerancję wysiłku, zmniejsza duszność.

Brakuje opieki paliatywnej
Wśród pilnych problemów do rozwiązania dr Lewandowska wskazuje również na trudności w dostępie do opieki końca życia, czyli opieki paliatywnej. - Opieka hospicyjna jest w Polsce głównie ukierunkowana na pacjentów onkologicznych. W związku z tym, chorzy z innymi dolegliwościami, między innymi z IPF, mają zdecydowanie gorszy dostęp do tej formy opieki. To również powinno być zmienione - zaznacza dr Lewandowska.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.