Dodaje: - Jest też problem z pacjentami, którzy mają graniczne wartości. Z programu lekowego korzystać może bowiem chory o pojemności życiowej płuc 50% wartości należnej lub więcej. Tymczasem pacjent, którego pojemność życiowa wynosi 48 czy 49% wartości należnej nie różni się w sposób istotny od tych z 50% pojemnością życiową.

Potwierdza to Dariusz Klimczak, prezes Towarzystwa Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc. Wyjaśnia on, że pacjentów, którzy wypadli z programu, nie stać na prywatne leczenie, gdyż miesięczna kuracja lekami, które są w refundacji, to koszt ok. 6-8 tys. zł.

- Na taką terapię nie stać niemal nikogo. Trzeba bowiem pamiętać, że osoby chore na IPF to osoby starsze, często już na emeryturze. To jest nieetyczne, żeby takim osobom nie dać szansy na to, aby mogli jeszcze trochę pożyć. Bo życie jest wartością nadrzędną. Obecnie jedyną szansą dla chorego na IPF, gwarantującą wyleczenie z tej choroby, jest przeszczepienie płuc - zaznacza Klimczak.

Wyjaśnia, że konieczne są także zmiany w kwalifikacji chorych do przeszczepu. Powinni oni dostawać się na listę oczekujących zaraz po postawieniu rozpoznania. Kiedy bowiem płuca przestaną być wydolne i pacjenci nie są w stanie nawet samodzielnie wstać z łóżka, bywa tak, że nie zdążą oni doczekać do transplantacji tego organu.

Potrzebujemy ośrodków referencyjnych
Dr Lewandowska podkreśla, że pilnym problemem do rozwiązania jest zorganizowanie ośrodków referencyjnych, czyli centrów doskonałości, które są zalecane przez UE i są w większości krajów unijnych. Chodzi tu o ośrodki, które zajmują się diagnozowaniem i leczeniem chorób rzadkich.

- Takie centra służyłyby zarówno diagnostyce chorych cierpiących na choroby rzadkie, m.in. IPF, jak również wdrażaniu terapii. Należy pamiętać, że z uwagi na fakt, że choroby te zdarzają się rzadko, nie każdy ośrodek zajmujący się chorobami płuc ma szansę zdobyć doświadczenie w diagnozowaniu i leczeniu takich chorób, a dla tych schorzeń doświadczenie jest sprawą kluczową - podkreśla dr Lewandowska.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.