Chorzy na łuszczycę zabiegają o poparcie posłów dla leczenia biologicznego

Wpisanie łuszczycy na listę chorób przewlekłych oraz wprowadzenie programów leczenia biologicznego dla pacjentów z najcięższymi postaciami tego schorzenia - to główne cele zespołu parlamentarnego ds. łuszczycy, którego prace zainaugurowano w środę (12 września) w Sejmie.

Oprócz działań na rzecz lepszej opieki medycznej nad chorymi z łuszczycą zespół chce też m.in. walczyć z łamaniem praw pracy osób cierpiących na to schorzenie, poprawić komunikację między organizacjami zrzeszającymi pacjentów z łuszczycą a władzą, w tym Ministerstwem Zdrowia - wymieniał poseł SLD Ryszard Kalisz, który zainicjował powstanie zespołu.

- Chcemy też walczyć o zwiększenie świadomości społecznej na temat choroby. Ponadto jesteśmy bardzo otwarci na to, jak organizacje pozarządowe zareagują na ten zespół, jakie będą miały sugestie, bo to od nich powinny płynąć wszelkie postulaty na temat jego prac - powiedział Mateusz Gotz z biura Kalisza.

Podczas środowego spotkania w Sejmie Michał Uler z Fundacji "Tak, mam łuszczycę" podkreślił, że pacjenci wiążą z powstaniem tego zespołu duże nadzieje. - Być może wspólnie z grupą polityków uda się coś wywalczyć dla sprawy chorych, choćby tych najciężej - podkreślił.

Przypomniał, że ok. 1,5 tys. pacjentów z łuszczycą potrzebuje natychmiastowego leczenia drogimi lekami biologicznymi, po to by mogli żyć, funkcjonować w społeczeństwie, znaleźć pracę i przynosić państwu dochód. W najcięższych przypadkach choroby bolesne i swędzące zmiany mogą bowiem zajmować nawet całą skórę, a u części pacjentów dochodzi do zajęcia stawów (tzw. łuszczyca stawowa), co grozi niepełnosprawnością.

Obecnie leki biologiczne są finansowane chorym z najcięższymi postaciami tej choroby. Lekarze podkreślają jednak, że kontrakty, jakie zawierają szpitale dermatologiczne, są zdecydowanie za niskie.

Leki biologiczne są tak drogie, że leczenie kilku pacjentów może prowadzić do zadłużania i zamykania oddziałów. Dlatego według szacunków krajowego konsultanta ds. dermatologii prof. Andrzeja Kaszuby obecnie leczonych jest nimi w Polsce jedynie ok. 250 chorych.

Jak przypomniał Janusz Jagiełło, prezes Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie, pacjenci z łuszczycą i dermatolodzy już od ponad 4 lat zabiegają o wprowadzenie programu leczenia biologicznego najciężej chorych na łuszczycę.

Twierdził, że gotowy program, który pozytywnie zaopiniowała Rada Konsultacyjna Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM), nie wszedł w życie do końca 2011 r. mimo oficjalnych obietnic złożonych pod koniec września przez ówczesną minister zdrowia Ewę Kopacz.

Od 1 stycznia 2012 r. zaczęła obowiązywać nowa ustawa refundacyjna, więc program trzeba zastąpić przez programy lekowe. Oznacza to, że dla każdego z czterech leków biologicznych, które miały znaleźć się w programie terapeutycznym, ma powstać osobny program lekowy. Każdy z nich musi ponownie uzyskać rekomendację AOTM. 23 sierpnia Rada Konsultacyjna agencji pozytywnie zarekomendowała finansowanie jednego z nich - leku o nazwie ustekinumab. Teraz pacjenci czekają na decyzje Ministerstwa Zdrowia.

Szacuje się, że na różne postacie łuszczycy cierpi w Polsce ok. 1 mln osób. Choroba najczęściej zaczyna się w młodym wieku.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.