Chorzy na hemofilię mają obawy dotyczące kontynuacji leczenia Fot. archiwum

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię obawia się, że przygotowywana aktualizacja programu leczenia skaz krwotocznych oraz propozycje zmian przepisów dotyczących zakupu leków mogą utrudnić chorym leczenie.

Ministerstwo Zdrowia powołało Zespół ds. Aktualizacji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię.

- Obawy budzi fakt, że problemem pacjentów i lekarzy nie były niedoskonałości Narodowego Programu, tylko brak jego realizacji. Tymczasem członkami powołanego przez Ministra Zdrowia zespołu w dużej części są osoby, które nie mają wiedzy na temat leczenia skaz krwotocznych - stwierdza Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię

Jego zdaniem, obawy budzi też fakt, że ze względu na szukanie oszczędności w budżecie leczenie pacjentów może się pogorszyć. Prace Zespołu mają być ukończone do 31 października.

Do konsultacji społecznych trafił projekt Rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie szczegółowego wzoru zamówienia indywidualnego na produkty krwiopochodne, rekombinowane koncentraty czynnika krzepnięcia oraz desmopresynę wraz z uzasadnieniem.

- Do konsultacji społecznych rozporządzenia zaproszono 65 różnych instytucji, ale nie zaproszono Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, czyli najbardziej zainteresowanej grupy społecznej. O projekcie dowiedzieliśmy się przypadkiem - stwierdza Gajewski.

Stowarzyszenie zwraca też uwagę na fakt, że podczas obecnie trwających prac nad ustawą refundacyjną pojawiają się propozycje, żeby do procedury refundacyjnej weszły także leki stosowane w hemofilii.

Jak wyjaśnia Stowarzyszenie, obecnie czynniki krzepnięcia krwi kupowane są centralnie, za pośrednictwem Zakładu Zamówień Publicznych przy Ministrze Zdrowia, a Narodowe Centrum Krwi (NCK) jest odpowiedzialne za dostępność tych leków. Każda placówka medyczna w razie potrzeby może zwrócić się do NCK i zostanie zaopatrzona w potrzebny czynnik - bezkosztowo.

Jeśli zakupy leków zostaną przerzucone do procedury refundacyjnej, szpitale będą musiały dokonywać zakupów samodzielnie.

- Obawiamy się, że szpitale nie będą chętne kupować leków, które dużo kosztują, a pacjent pilnie potrzebujący pomocy będzie odsyłany do innego szpitala. Jest to zagrożenie życia dla chorego - mówi Bogdan Gajewski.

Jak tłumaczy, krwawienia u chorych na hemofilię są nieprzewidywalne, nie wiadomo kiedy i jaką ilość czynnika krzepnięcia będzie potrzebował chory. Brak szybkiego leczenia może spowodować kalectwo lub nawet śmierć.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.