Chorzy na hemofilię mają obawy dotyczące kontynuacji leczenia Fot. archiwum

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię obawia się, że przygotowywana aktualizacja programu leczenia skaz krwotocznych oraz propozycje zmian przepisów dotyczących zakupu leków mogą utrudnić chorym leczenie.

Ministerstwo Zdrowia powołało Zespół ds. Aktualizacji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię.

- Obawy budzi fakt, że problemem pacjentów i lekarzy nie były niedoskonałości Narodowego Programu, tylko brak jego realizacji. Tymczasem członkami powołanego przez Ministra Zdrowia zespołu w dużej części są osoby, które nie mają wiedzy na temat leczenia skaz krwotocznych - stwierdza Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię

Jego zdaniem, obawy budzi też fakt, że ze względu na szukanie oszczędności w budżecie leczenie pacjentów może się pogorszyć. Prace Zespołu mają być ukończone do 31 października.

Do konsultacji społecznych trafił projekt Rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie szczegółowego wzoru zamówienia indywidualnego na produkty krwiopochodne, rekombinowane koncentraty czynnika krzepnięcia oraz desmopresynę wraz z uzasadnieniem.

- Do konsultacji społecznych rozporządzenia zaproszono 65 różnych instytucji, ale nie zaproszono Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, czyli najbardziej zainteresowanej grupy społecznej. O projekcie dowiedzieliśmy się przypadkiem - stwierdza Gajewski.

Stowarzyszenie zwraca też uwagę na fakt, że podczas obecnie trwających prac nad ustawą refundacyjną pojawiają się propozycje, żeby do procedury refundacyjnej weszły także leki stosowane w hemofilii.

Jak wyjaśnia Stowarzyszenie, obecnie czynniki krzepnięcia krwi kupowane są centralnie, za pośrednictwem Zakładu Zamówień Publicznych przy Ministrze Zdrowia, a Narodowe Centrum Krwi (NCK) jest odpowiedzialne za dostępność tych leków. Każda placówka medyczna w razie potrzeby może zwrócić się do NCK i zostanie zaopatrzona w potrzebny czynnik - bezkosztowo.

Jeśli zakupy leków zostaną przerzucone do procedury refundacyjnej, szpitale będą musiały dokonywać zakupów samodzielnie.

- Obawiamy się, że szpitale nie będą chętne kupować leków, które dużo kosztują, a pacjent pilnie potrzebujący pomocy będzie odsyłany do innego szpitala. Jest to zagrożenie życia dla chorego - mówi Bogdan Gajewski.

Jak tłumaczy, krwawienia u chorych na hemofilię są nieprzewidywalne, nie wiadomo kiedy i jaką ilość czynnika krzepnięcia będzie potrzebował chory. Brak szybkiego leczenia może spowodować kalectwo lub nawet śmierć.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus
  • 10.

    JUBILEUSZOWA EDYCJA 14-16 maja 2018, Katowice • Spodek i MCK • Metropolia GZM

  • Modernizujmy armię rozsądnie. Wnioski po Europejskim Kongresie Gospodarczym w Katowicach ⬇️ @polskathetimes @EECKatowice polskatimes.pl/strefa-biznesu…
    @EECKatowice - (RT) @PZLSwidnik
  • W wiceministrem zdrowia Zbigniewem J. Królem @MinZdrowia na @EECKatowice rozmawialiśmy m.in. o zdrowiu publicznym. Po I wojnie światowej Polska była wschodnioeuropejskim liderem w tej dziedzinie #zdrowiepubliczne #EKG2018 #EEC2018 bit.ly/2kezwvf https://t.co/TL0Aq2HW8R
    @EECKatowice - (RT) @wojciech_kuta
  • Nie możemy się doczekać! 👌 @BIPolska @EECKatowice @AirVeinPoland @CerviRobotics twitter.com/MichWasowski/s…
    @EECKatowice - (RT) @Pentacomp_SI
  • Nie obawiam się o źródła finansowania inwestycji - mówi w rozmowie z portalem @wnppl Paweł Borys, prezes @Grupa_PFR pytany o to, czy mniejsze wpływy z przyszłego budżetu Unii Europejskiego będą stanowiły dla nas duży problem. Jakie ma argumenty? #EKG2018 #EEC2018 @EECKatowice https://t.co/Ar46rCsVku
    @EECKatowice - (RT) @ElzbieciakTomek
  • Czy #biotechnologia w Polsce ma szansę stać się ważnym elementem innowacyjnej gospodarki? Na to pytanie odpowiadali podczas @EECKatowice m.in. liderzy przemysłu farmaceutycznego i eksperci. #EEC2018 #EKG2018 @rynekzdrowia bit.ly/2s3floz https://t.co/hd2DqreGPl
    @EECKatowice - (RT) @wojciech_kuta
  • Joseph BenAmram, prezes MSD w regionie EURAM na @EECKatowice: rozwój biotechnologii wymaga partnerstwa między rządem, firmami krajowymi i międzynarodowymi oraz ośrodkami badawczymi. #EEC2018 #EKG2018 @rynekzdrowia rynekzdrowia.pl/Farmacja/Biote… https://t.co/4jWpURT8yi
    @EECKatowice - (RT) @wojciech_kuta
  • MT @PwCCEE: twitter.com/PwCCEE/status/… The 10th @EECKatowice, the largest economic event in #CEE with 150 insp...
    @EECKatowice - (RT) @amitabhrjha
  • Kto może w unijnych negocjacjach nad budżetem czuć się wygranym? Jak to możliwe, że mamy więcej, ale mniej? W "Rządowej ławie" na pytania @adam_sierak odpowiada Jerzy @JerzyKwiecinski z @MIR_GOV_PL. Serdecznie polecamy całą rozmowę 👉👉👉 bit.ly/2rZ21k6 https://t.co/yQNOLL2YP2
    @EECKatowice - (RT) @wnppl
  • EKG 2018 w Katowicach. Kongres pełen wyzwań @se_pl @EECKatowice superbiz.se.pl/wiadomosci-biz…
    @EECKatowice - (RT) @SuperbizPL
  • We are pleased that once again our Warsaw team could be part of @EECKatowice. This year we supported two of our amazing clients @INGBankSlaski and @_PKEE_ in setting up the exhibition, filming, tweeting, taking pictures, and of course a lot of networking and fun. #work #Katowice https://t.co/9zvLpCf52O
    @EECKatowice - (RT) @AvenewMedia
Pobierz aplikację EEC
WIĘCEJ

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH