Chorzy na IPF apelują do ministra zdrowia o dostęp do terapii

Pacjenci cierpiący na idiopatyczne włóknienie płuc (IPF) zaapelowali do ministra zdrowia o dostęp do terapii, która ulżyłaby w ich cierpieniu.

- Znajdujemy się poza marginesem systemu ochrony zdrowia. Tylko minister zdrowia może nam pomóc i wydłużyć nasze życie. Czy osoby starsze, chore na IPF, mają być sierotami systemu? Wierzymy, że minister pochyli się nad naszym losem i nie pozwoli nam umrzeć - zaapelował Lech Karpowicz, prezes Towarzystwa Wspierania Chorych na IPF.

Idiopatyczne włóknienie płuc jest chorobą rzadką, tzw. sierocą, która jest diagnozowana u około tysiąca osób rocznie i dotyka przede wszystkim osoby starsze, po 55. roku życia. To choroba o bardzo poważnym rokowaniu - włóknienie płuc postępuje z każdym rokiem powodując zmniejszenie ich pojemności i prowadzi do inwalidztwa, a w konsekwencji do śmierci.

Terapia, o którą walczą pacjenci, jest dostępna i refundowana w 23 krajach Unii Europejskiej. Jak podkreśla Karpowicz, w Polsce pacjenci są pozostawieni sami sobie. Leczenie kosztuje od 6 do 8 tys. zł.

- Refundacja, o którą tyle walczymy, to nasza jedyna szansa na dłuższe życie. Sytuacja, w której leki są dostępne w kraju, a my nie możemy ich otrzymać, jest nie do pomyślenia - dodał Lech Karpowicz, pacjent chory na IPF.

IPF zabija pacjentów szybciej niż najcięższe rodzaje nowotworów. Tylko połowa z nich przeżywa 3 lata od momentu postawienia diagnozy. Dramat osób dotkniętych tym schorzeniem polega na tym, iż w odróżnieniu do osób cierpiących na inne choroby mające dostęp do mniej lub bardziej nowoczesnych terapii, są oni pozostawieni sami sobie; umierają w samotności zapomniani przez państwo - alarmują chorzy.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.