Brakuje procedur postępowania z chorymi zgłaszającymi hemofilię Lekarze specjaliści wraz ze Stowarzyszeniem opracowali specjalną kartę chorego na hemofilię. Fot. archiwum

Lekarze obawiają się podać chorym na hemofilię czynnik krzepnięcia, bo brakuje odpowiednich procedur leczenia.

W Olsztynie zmarł niedawno mężczyzna chory na hemofilię, bo ratownicy medyczni nie udzielili mu prawidłowo pomocy, nie podali czynnika krzepnięcia krwi.

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię od dłuższego czasu apeluje do Ministerstwa Zdrowia o stworzenie procedury dla szpitalnych oddziałów ratunkowych, zobowiązującej personel do konsultacji z hematologiem, gdy pacjent lub rodzina zgłaszają, że jest on chory na hemofilię.

Pacjenci zabiegają o to, aby w przypadku urazu lub podejrzenia krwawienia wewnętrznego u chorych na hemofilię ratownicy medyczni i personel SOR, po obowiązkowej konsultacji z hematologiem, jak najszybciej podawali czynnik krzepnięcia. Ta procedura, w przypadku osób z hemofilią i skazami krwotocznymi często może decydować o ich zdrowiu i życiu.

Pomimo licznych apeli środowiska pacjentów nadal nie ma obowiązujących procedur dla ratowników medycznych, które wskazywałyby, jak należy zająć się pacjentami chorymi na hemofilię w sytuacjach nagłych - informował Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Lekarze specjaliści wraz ze Stowarzyszeniem opracowali specjalną kartę chorego na hemofilię, gdzie są podane zalecenia dotyczące udzielania pomocy, np. wypadku, urazu: czynnik krzepnięcia musi być podany jak najszybciej. Niestety, karta nie ma mocy prawnej i nie jest akceptowana przez ratowników medycznych.

Niewiedza personelu medycznego na temat postępowania w stosunku do pacjentów z hemofilią i innymi skazami krwotocznymi, błędne stosowanie procedur na SOR-ach i izbach przyjęć, a także brak odpowiednich standardów postępowania w ratownictwie medycznym niejednokrotnie doprowadziły do sytuacji zagrożenia życia, a nawet śmierci.

Hemofilia należy do grupy chorób uwarunkowanych genetycznie. Choroba występuje w dwóch postaciach. Hemofilia A wynika ze zmniejszenia aktywności czynnika krzepnięcia VIII w osoczu, zaś hemofilia B - z braku lub niedoboru czynnika krzepnięcia IX.

Najnowsze dane podają, że na świecie żyje ok. 287 070 osób ze zdiagnozowaną skazą krwotoczną, co stanowi 0,004% światowej populacji. 62% spośród nich choruje na hemofilię. W Polsce ten problem dotyka blisko 5000 osób.

W leczeniu hemofilii dokonał się olbrzymi postęp. Choć nie udało się jeszcze opracować skutecznego leczenia przyczynowego, jednak z sukcesem stosuje się leczenie objawowe, którego podstawą jest suplementacja koncentratami niedoborowych czynników krzepnięcia, które mogą być otrzymywane z osocza lub metodą rekombinacji genetycznej.

Prawidłowo prowadzona opieka nad chorymi nie tylko umożliwia uniknięcie ciężkiego kalectwa (przede wszystkim artropatii hemofilowej), ale także daje możliwość prowadzenia normalnego trybu życia - nauki, pracy zawodowej czy nawet uprawiania sportu. Warunkiem jest dobrze zorganizowana kompleksowa opieka i zapewnienie optymalnego leczenia, czyli koncentratów czynników krzepnięcia wysokiej jakości i w odpowiedniej ilości.

Więcej: www.wyborcza.pl

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH