40 proc. dzieci z hemofilią nadal nie korzysta z profilaktyki, bo Ministerstwo Zdrowia nie refunduje drogich igieł i wężyków. Resort zapowiada radykalne zmiany - pisze Gazeta Wyborcza.

Do sierpnia 2008 r. chorzy dostawali preparaty, dopiero gdy mieli wylew, co w efekcie powodowało np. uszkodzenie stawów. Dlatego 40 proc. polskich dorosłych hemofilików to inwalidzi na rencie.

Minister zdrowia Ewa Kopacz wprowadziła program profilaktyczny dla dzieci. Dzięki temu regularnie dostają czynniki krzepnięcia, średnio trzy razy w tygodniu. Niestety, program jest niedopracowany. Korzysta z niego tylko niecałe 60 proc. chorych dzieci (około 360). Pozostali rodzice się nie zgłosili, bo nie stać ich, by co miesiąc wydać 500 zł na igły, wężyki i inne materiały jednorazowe. A tych wydatków NFZ nie refunduje - pisze Gazeta Wyborcza.

Ministerstwo twierdzi, że będzie zwracać pieniądze za materiały jednorazowe, ale nie podaje kiedy. Za to zapowiada, że pracuje nad nowym programem profilaktycznym. Wstępne założenia, które przedstawił wiceminister Marek Haber, budzą obawy chorych i części lekarzy poniewaz resort chcce zmienić miejsce wydawania leków. Zamiast w stacjach krwiodawstwa mają być wydawane w szpitalach, przynajmniej w jednym na województwo.

Stacji krwiodawstwa jest więcej. Pacjenci apelują, żeby resort nie zmieniał tego, co działa, i nie wydawał niepotrzebnie pieniędzy, np. na lodówki do przechowywania czynników. Chorzy boją się też, że apteki przyszpitalne nie będą sprawnie wydawać czynników przez całą dobę - tak jak stacje.

Obawiają się, że zanim wszystko się dotrze, mogą zostać bez leków. Za profilaktykę płaci NFZ, który daje pieniądze dopiero, gdy usługa zostanie zrealizowana. - Szpitale będą miały kupić leki i czekać na zwrot kosztów? To drogie preparaty. Który szpital będzie mógł zamrozić kilka milionów złotych? - mówi na łamach Gazety Wyborczej dr Jerzy Windyga, kierownik Zakładu Hemostazy i Zakrzepic Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.

Prof. Wiesław Jędrzejczak, krajowy konsultant ds. hematologii, tłumaczy zmiany: - Chcemy, by w jednym miejscu - szpitalu - pacjenci dostali lek, mogli znaleźć poradę ortopedyczną i stomatologa, mieli rehabilitację.

I dodaje, że tylko szpitale mogą wydawać tzw. preparaty rekombinowane, czyli leki wytwarzane syntetycznie. A od 2010 r. pacjenci mają mieć dostęp także do nich.

Profilaktyka nie obejmuje trzydziestki dzieci z rzadką postacią hemofilii powikłaną tzw. inhibitorem. Na ich leczenie potrzeba ok. 100 mln zł, których nie ma. A dzieci z inhibitorem będzie więcej, bo pojawia się on statystycznie u 5 proc. leczonych profilaktycznie, a wtedy wypadają z programu. Wiceminister Haber mówi tylko, że ministerstwo wciąż się zastanawia, czy za te dzieci z inhibitorem ma płacić NFZ, czy resort.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH