Lekarze identyfikują obecnie 7 tys. chorób rzadkich, czyli takich, które dotykają 5 osób na 10 tysięcy. Na każdą z nich choruje blisko 246 tys. obywateli Unii Europejskiej, czyli łącznie 15 milionów ludzi.

W Polsce na choroby rzadkie cierpi od 1,3 do 2,6 miliona pacjentów. Jedynie niewielka grupa uczestniczy w programach terapeutycznych finansowanych przez NFZ. Pozostałym przysługują 152 złote miesięcznie, bo tyle wynosi zasiłek pielęgnacyjny. Tymczasem koszt rocznej terapii to w przypadku wielu chorych kilkaset tysięcy złotych.

Zdaniem Piotra Rykowskiego, specjalisty farmacji wspierającego liczne stowarzyszenia wraz ze Stowarzyszeniem Przyjaciół i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę, problem refundacji leków na choroby rzadkie nie jest łatwy.

– Od wielu lat leży w Sejmie projekt ustawy dotyczący porozumień wolumenowo-cenowych. Jego przyjęcie pomogłoby zwiększyć dostęp pacjentów do leków na choroby rzadkie. Mechanizm polega w ogólnym zarysie na tym, że to producent leków ponosiłby odpowiedzialność za skuteczność terapii oraz pokrywał określoną umownie część kosztów. Rozwiązanie to funkcjonuje w wielu krajach Unii Europejskiej, tylko w Polsce z niezrozumiałych względów nie zostało wprowadzone. NFZ zamiast wybierać kogo leczyć, mógłby zapewnić nawet dwukrotnie więcej terapii drogimi lekami niż ma to miejsce obecnie.
Terapia chorób rzadkich trwa z reguły przez całe życie pacjenta. Niektórzy pacjenci otrzymują leki dzięki programom charytatywnym prowadzonym przez firmy farmaceutyczne...

W Polsce zasiłek opiekuńczy na pacjenta to kwota około 200 zł. W Niemczech na pacjenta z chorobą rzadką przypada średnio 1,5 tys. euro miesięcznie.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH