W listopadzie 2007 r. lekarze zdiagnozowali u rocznego dzisiaj Piotrusia Walugi ciężką i rzadką chorobę

Piotruś cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typ I (choroba Werdniga-Hoffmanna SMA1). Schorzenie polega na braku impulsów nerwowych do mięśni szkieletowych, co powoduje osłabienie napięcia i siły mięśniowej.

Ratowanie dzieci z SMA zależy od szybkości działania rodziców i lekarzy. Chorzy muszą pozostawać pod stałą opieką hospicjum i doświadczonych lekarzy. Konieczny jest także zakup lub wypożyczenie ssaka, pulsoksymetru, butli z tlenem i ambu – urządzeń służących do bezpośredniego ratowania życia.

Codzienna, systematyczna rehabilitacja może opóźnić postęp choroby, zapobiec przykurczom oraz poprawić stan mięśni oddechowych. Warto dodać, że mimo znacznych ograniczeń w rozwoju ruchowym, dzieci z SMA cechują się ponadprzeciętnym poziomem rozwoju intelektualnego. Są radosne, osiągają bardzo dobre wyniki w nauce.

Tomasz Waluga, ojciec Piotrusia, dowiedział, że jego kolega z pracy Filip Kuźniak ściga się na rowerze górskim. Dzisiaj pan Filip oraz syn Tomasza Walugi są bohaterami wspólnej akcji „Okruchy Życia – Sportowcy Piotrusiowi Waludze”.
To przedsięwzięcie mające na celu wsparcie kosztownej rehabilitacji i leczenia Piotrusia Walugi.

Akcja polega na przekazaniu na konto Piotrusia, prowadzone przez Fundację „Zdążyć z Pomocą” pieniędzy uzyskanych z ogólnodostępnej licytacji symbolicznych kamieni – właśnie „Okruchów Życia”, przywiezionych przez Filipa Kuźniaka i Mateusza Maculewicza z Transalp Challenge 2008. To 600-kilometrowy, bodaj najsłynniejszy wyścigu na rowerach górskich po Alpach, a zarazem jedna z najcięższych imprez sportowych na świecie.

„Okruchy Życia” są podnoszone przez Filipa i Mateusza na 20 alpejskich przełęczach, przez które przebiega trasa słynnego wyścigu. Na każdej przełęczy będzie podniesiony tylko jeden kamień, a akt podnoszenia zostanie udokumentowany fotograficznie. Każdy unikalny „Okruch Życia” otrzyma nazwę przełęczy, z której został zabrany.

Po zakończeniu wyścigu i powrocie do Polski każdy kamień zostanie opatrzony certyfikatem Fundacji „Zdążyć z Pomocą” z dokumentacją, potwierdzającą akt podnoszenia kamienia i zapakowany w oryginalne pudełko oznaczone logo akcji „Okruchy Życia”, a następnie wystawiony na ogólnodostępną aukcję charytatywną w serwisie internetowym allegro.pl i ebay.com.

Wszystkie pieniądze uzyskane ze sprzedaży „Okruchów Życia” będą trafiać bezpośrednio od zwycięzców licytacji na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”.

Rozpoczęcie aukcji „Okruchów Życia” jest planowane na początek sierpnia 2008.

Szczegóły dotyczące aukcji:
http://www.okruchyzycia.pl/?5&L=0

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH