Eksperci: dzieci z rozszczepem kręgosłupa potrzebują skoordynowanej opieki specjalistycznej Dzieci z tą wadą potrzebują pomocy nawet kilkunastu specjalistów Fot. Archiwum

Opieka nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa zmieniła się tak bardzo, że nie umierają one już w wieku kilkunastu lat i mogą dożyć do późnej dorosłości - mówili we wtorek eksperci podczas konferencji prasowej w Warszawie. Dodali, że trzeba zapewnić tym pacjentom skoordynowaną opiekę specjalistyczną.

- Rozszczep kręgosłupa jest najczęściej występującą wadą wrodzoną, ale mało kto o nim słyszał - zaznaczyła prezes Fundacji Spina Dominika Madaj-Solberg, mama 14-letniej córki z rozszczepem kręgosłupa.

Z danych przedstawionych podczas spotkania z dziennikarzami wynika, że w Polsce przychodzi na świat ponad 300 dzieci z rozszczepem kręgosłupa, a wszystkich chorych - zarówno dzieci jak i dorosłych - jest prawdopodobnie około 10 tys.

- Rozszczep kręgosłupa (spina bifida) jest wadą rozwojową powodowaną niezamknięciem kanału kręgowego. Powstaje we wczesnym okresie ciąży, około 3-4 tygodnia życia płodowego. Jego skutkiem jest poważna niepełnosprawność dziecka - wyjaśniał kierownik oddziału chirurgii i urologii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach dr hab. Tomasz Koszutski.

Madaj-Solberg podkreśla, że nie jest to jedna wada, lecz zespół chorobowy. - Dziecko z rozszczepem kręgosłupa ma kilka, a nawet kilkanaście problemów zdrowotnych dotyczących różnych narządów. Najczęściej jest to niedowład kończyn, który zmusza 80 proc. chorych do poruszania się na wózku, tak jak moją córkę - tłumaczyła. Inne problemy to nierównomierne krążenie płynów mózgowych, wymagające wykonania operacji założenia zastawki oraz zaburzenia układu moczowego.

Dysfunkcje układu moczowego, w tym szczególnie nawracające infekcje tego narządu, były do niedawna największym wyzwaniem w tym schorzeniu, gdyż jeszcze kilkanaście lat temu poważnie skracały życie chorych z powodu uszkodzenia i niewydolności nerek. W latach 60. i 70. XX wieku jedynie połowa chorych dożywała 20. roku życia. - Obecnie w wiek dorosły wchodzi aż 95 proc. pacjentów z tą wadą - podkreślił kierownik Kliniki Urologii Dziecięcej Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie dr hab. Rafał Chrzan.

Rozszczep kręgosłupa jest jednak ogromnym wyzwaniem dla opieki medycznej i opiekujących się chorym dzieckiem rodziców. - Nasze dzieci w okresie swego życia potrzebują pomocy 11 specjalistów. Najczęściej zajmują się nimi matki, spośród których jedynie część może kontynuować pracę zawodową - wskazała Dominika Madaj-Solberg.

Zdaniem specjalistów, głównym problemem jest zapewnienie chorym dzieciom odpowiedniej opieki urologicznej, której wymaga aż 90 proc. z nich. Przedstawione podczas konferencji prasowej badania sondażowe organizacji pacjenckich wykazały, że kłopoty z opróżnianiem pęcherza są dla opiekunów chorych dzieci ważniejsze niż problemy ortopedyczne, okulistyczne i neurologiczne.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.