O tym jak wygląda życie z chorobą, jak zmienia ona codzienne funkcjonowanie najlepiej wiedzą sami chorzy. Ich perspektywa powinna być motorem do działania wszystkich, którzy odpowiadają za organizacje systemu leczenia. - Kiedy to wszystko się zaczęło, czułam się, jakby nastąpił koniec świata. Leżałam przykuta do łóżka i nie mogłam wstać. Dlaczego to tak boli? Byłam więźniem swojego ciała. Zostałam sprowadzona do parteru, dosłownie i w przenośni. Odkręcenie kranu, ubranie się, wyjście z wanny, trzymanie kubka z herbatą były dla mnie wyzwaniem - mówiła Dominika Pawlas, fotograf, która sama zmaga się z chorobą od kilku lat.

Pomimo aktywnej choroby dostęp do skutecznych terapii w programach lekowych dla części pacjentów jest ograniczony. Decydują o tym zarówno zawężone względem rekomendacji kryteria kwalifikacji, jak i brak środków na leczenie w części ośrodków. Bardzo ważne jest jednak, aby zapewnić skuteczne leczenie wszystkim chorym, którzy tego potrzebują na etapie, kiedy utrata sprawności jest odwracalna. Nie można pacjentów, u których nie działają leki klasyczne skazywać na niepełnosprawność i wykluczenie. Realny dostęp pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów do terapii biologicznych oraz inhibitorów JAK w Polsce będzie w najbliższym czasie zależał od wielkości środków przeznaczanych przez płatnika na refundacje leków i realizację świadczeń w programach lekowych.

- Miałam to szczęście, że parę lat temu zostałam zakwalifikowana do leczenia inhibitorem JAK w ramach badania klinicznego. Zadziałał już po dwóch dniach i działa do dziś. To niesamowite uczucie, nagle obudzić się bez bólu, móc normalnie wstać, a nawet zerwać się z łóżka. Ta naturalna czynność napełniała mnie entuzjazmem. Odkrywałam na nowo granice swoich możliwości, zakres ruchu. Szybko ustąpiła opuchlizna, jeszcze szybciej poranna sztywność. Dziś czasem zapominam, że jestem chora. Funkcjonuję jak zdrowa osoba, a biorę tylko lek w tabletkach. Wróciłam do ukochanej fotografii, mam nowe marzenia. Chcę podróżować po świecie, robić zdjęcia i być wolna jak ptak - podsumowała Dominika Pawlas.

Raport do pobrania: www.hcsnavigator.pl/leczenie_rzs_personalizacja_inhibitory_jak.pdf

* Raport wydany został przez HealthCare System Navigator Sp. z o.o.

 

 

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.