Raport: co piąta osoba z zapalną chorobą reumatyczną myślała o samobójstwie Stowarzyszenie "3majmy się razem" postuluje, aby Ministerstwo Zdrowia podjęło wysiłki w celu stworzenia modelu opieki koordynowanej nad pacjentami reumatologicznymi. Fot. Shuttrestock

Reumatoidalne zapalenie stawów i inne choroby tkanki łącznej dotyczą coraz młodszych osób, w tym dzieci. Brakuje lekarzy, a dostęp do najnowszych metod leczenia pozostaje ograniczony - mówili przedstawiciele pacjentów na konferencji zorganizowanej w środę (31 maja) w Warszawie.

Multimedia

RAPORT.pdf

2,52 MB
typ pliku: Prezentacja PDF

W Polsce na choroby zapalne tkanki łącznej (takie, jak reumatoidalne zapalenie stawów czy toczeń) cierpi nawet 500 tysięcy osób. Wbrew powszechnej opinii reumatoidalne zapalenie stawów dotyczy głównie młodych osób (pacjenci do 40. roku życia stanowią aż 78,4 proc. chorych).

Sytuacji osób z takimi problemami dotyczy raport "Ja Pacjent 2017", przygotowany na podstawie danych zgromadzonych na przełomie roku 2016 i 2017 przez Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem". W badaniu ankietowym wzięło udział 270 chorych reumatycznie. (Raport udostępniamy obok tekstu - w formacie pdf, do pobrania).

Jak mówiła prezes Stowarzyszenia "3majmy się razem" Monika Zientek, w Polsce nadal występują trudności z wdrażaniem międzynarodowych standardów leczenia chorób zapalnych tkanki łącznej. Chorzy czekają na diagnozę średnio 33 miesiące (europejska norma to trzy miesiące), a na rehabilitację - nawet 2 lata.

Maleje liczba poradni reumatologicznych, a zarazem ubywa pracujących w nich lekarzy, którzy przechodzą na emeryturę - a następców brakuje. O ile poprzednie badanie wskazywało, że około 12 proc. pacjentów musi dojeżdżać do specjalisty z odległości ponad stu kilometrów, to teraz jest ich już ponad 15 proc.

Wg danych raportu niewiele osób ma dostęp do skutecznie działających leków biologicznych - w ostatnich trzech latach była nimi leczona niespełna jedna piąta ankietowanych - a zastępowanie produktów oryginalnych lekami biopodobnymi ma często charakter przymusowy. Brakuje poradnictwa zawodowego dla osób o ograniczonej przez chorobę sprawności.

Pacjenci - długo czekający na diagnozę i właściwe leczenie - często decydują się na prywatne wizyty, co wiąże się ze znacznymi wydatkami (koszty co 3. wizyty u specjalisty pacjenci musieli pokrywać z własnej kieszeni).

Stowarzyszenie "3majmy się razem" postuluje, aby Ministerstwo Zdrowia podjęło wysiłki w celu stworzenia modelu opieki koordynowanej nad pacjentami reumatologicznymi realizowanej przez współpracujące zespoły specjalistów.

Istotne jest także otoczenie chorych reumatyczne opieką psychologiczną w postaci konsultacji psychiatrycznych i regularnej psychoterapii (jak wynika z raportu, 23 proc chorych ma myśli samobójcze, a 70 proc. cierpi na lęki i poczucie braku sensu życia). Ich sytuację pogarsza jeszcze przewlekły ból (codziennie odczuwa go 62 proc. ankietowanych).

- Diagnoza choroby reumatycznej oraz życie z nią stanowią znaczące obciążenie emocjonalne dla chorego. Zaburzenia psychologiczne dodatkowo wzmaga nieprzewidywalność choroby - powiedziała dr Marta Kotarba, która zajmuje się pomocą psychoterapeutyczna i sama choruje na toczeń rumieniowaty układowy.

- Szybka diagnostyka i wprowadzenie skutecznego leczenia dają chorym szanse na szybki powrót do codziennej aktywności - skomentował raport lek. med. Grzegorz Hausman.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.