Poniżej publikujemy obszerne fragmenty ze stanowiska Stowarzyszenia przedstawionego w ramach konsultacji społecznych.

W projekcie rozporządzenia Rady Ministrów czytamy, że Instytut Reumatologii otrzyma nazwę: Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji. Wobec przedstawionych propozycji zmian właściwiej byłoby mówić o likwidacji Instytutu Reumatologii na rzecz powstającego Narodowego Instytutu Geriatrii.

Czytaj: Instytut Reumatologii ma leczyć pacjentów geriatrycznych. Oto projekt rozporządzenia

W naszej ocenie za zmianą nazwy następuje zmiana priorytetów Instytutu, co będzie skutkowało odejściem od leczenia zapalnych chorób tkanki łącznej na rzecz chorób geriatrycznych i reumatycznych o charakterze zwyrodnieniowym. Taka zmiana umocni tylko w społeczeństwie stereotyp, że choroby reumatyczne dotykają głównie osoby starsze, z czym jako Stowarzyszenie Młodych staramy się walczyć. (…)

Uważamy, że w tak ważnej zmianie która wyklucza ze specjalistycznej opieki dużą grupę pacjentów z zapalnymi chorobami reumatycznymi powinny zostać przeprowadzone szerokie konsultacje. Tymczasem widzimy, że nie przeprowadzono pre-konsultacji. Wprowadzanie zmian w Instytucie Reumatologii, bez ujawniania wcześniej planów sugeruje chęć przemiany za plecami Pacjentów i utrzymywaniu Pacjentów w dezorientacji od wielu miesięcy. (…)

Nie wykazano, jak zmiana lokalizacji Ośrodka Terapii Biologicznej zwiększy liczbę pacjentów leczonych biologicznie w programach lekowych. Niepokój budzi sformułowanie „zmiana lokalizacji” bez wskazania konkretnego miejsca.

Nowe zadania dla Narodowego Instytutu Geriatrii lekceważą potrzeby osób młodych chorych reumatycznie i spychają ich w rychłą niepełnosprawność. Brak jest informacji co stanie się z reumatologią rozwojową czyli z chorymi poniżej 18 roku zycia. Dotychczas Instytut Reumatologii spełniał role ośrodka wiodącego dla osób dorosłych z MIZS, czyli takich którzy zachorowali w dzieciństwie.

Dotychczas Ci pacjenci mieli w Instytucie Reumatologii specjalistyczną i ciągłą opiekę. Lekarz reumatolog przyjmując pacjenta dorosłego z MIZS mógł liczyć na szybką konsultację u lekarza reumatologa pediatrycznego u którego leczył się pacjent. Warto podkreślić, że jest to jedyny ośrodek w kraju, który ma doświadczenie w prowadzeniu osób dorosłych z MIZS z uwagi na dość dużą liczbę Pacjentów przechodzących płynnie z oddziału pediatrii IR. (...)