Pacjenci  z niepokojem o projekcie reorganizacji Instytutu Reumatologii

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Chorobami Zapalnymi Tkanki Łącznej „3majmy się razem” przedstawiło uwagi do projektu rozporządzenia Rady Ministrów dotyczącego reorganizacji Instytutu Reumatologii. Wg rozporządzenia, Instytut ma zająć się również leczeniem i badaniami w zakresie geriatrii.

Poniżej publikujemy obszerne fragmenty ze stanowiska Stowarzyszenia przedstawionego w ramach konsultacji społecznych.

W projekcie rozporządzenia Rady Ministrów czytamy, że Instytut Reumatologii otrzyma nazwę: Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji. Wobec przedstawionych propozycji zmian właściwiej byłoby mówić o likwidacji Instytutu Reumatologii na rzecz powstającego Narodowego Instytutu Geriatrii.

Czytaj: Instytut Reumatologii ma leczyć pacjentów geriatrycznych. Oto projekt rozporządzenia

W naszej ocenie za zmianą nazwy następuje zmiana priorytetów Instytutu, co będzie skutkowało odejściem od leczenia zapalnych chorób tkanki łącznej na rzecz chorób geriatrycznych i reumatycznych o charakterze zwyrodnieniowym. Taka zmiana umocni tylko w społeczeństwie stereotyp, że choroby reumatyczne dotykają głównie osoby starsze, z czym jako Stowarzyszenie Młodych staramy się walczyć. (…)

Uważamy, że w tak ważnej zmianie która wyklucza ze specjalistycznej opieki dużą grupę pacjentów z zapalnymi chorobami reumatycznymi powinny zostać przeprowadzone szerokie konsultacje. Tymczasem widzimy, że nie przeprowadzono pre-konsultacji. Wprowadzanie zmian w Instytucie Reumatologii, bez ujawniania wcześniej planów sugeruje chęć przemiany za plecami Pacjentów i utrzymywaniu Pacjentów w dezorientacji od wielu miesięcy. (…)

Nie wykazano, jak zmiana lokalizacji Ośrodka Terapii Biologicznej zwiększy liczbę pacjentów leczonych biologicznie w programach lekowych. Niepokój budzi sformułowanie „zmiana lokalizacji” bez wskazania konkretnego miejsca.

Nowe zadania dla Narodowego Instytutu Geriatrii lekceważą potrzeby osób młodych chorych reumatycznie i spychają ich w rychłą niepełnosprawność. Brak jest informacji co stanie się z reumatologią rozwojową czyli z chorymi poniżej 18 roku zycia. Dotychczas Instytut Reumatologii spełniał role ośrodka wiodącego dla osób dorosłych z MIZS, czyli takich którzy zachorowali w dzieciństwie.

Dotychczas Ci pacjenci mieli w Instytucie Reumatologii specjalistyczną i ciągłą opiekę. Lekarz reumatolog przyjmując pacjenta dorosłego z MIZS mógł liczyć na szybką konsultację u lekarza reumatologa pediatrycznego u którego leczył się pacjent. Warto podkreślić, że jest to jedyny ośrodek w kraju, który ma doświadczenie w prowadzeniu osób dorosłych z MIZS z uwagi na dość dużą liczbę Pacjentów przechodzących płynnie z oddziału pediatrii IR. (...)

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.