Pacjenci reumatologiczni o swoich oczekiwaniach wobec nowego ministra Czego oczekują pacjenci od nowego ministra zdrowia? Fot. plakat kampanii medialnej (zdj. archiwalne)

Od nowego kierownictwa Ministerstwa Zdrowia oczekujemy przede wszystkim dialogu i traktowania nas jak równorzędnych partnerów - zaznacza Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem".

Swoje oczekiwania pod adresem nowego kierownictwa Ministerstwa Zdrowia Stowarzyszenie przedstawiło w informacji przekazanej mediom.

Jak przypomina Monika Zientek, prezes Stowarzyszenia "3majmy się razem", pacjenci z zapalnymi chorobami reumatycznych są młodymi ludźmi, u progu życia zawodowego i osobistego. - Mimo ograniczeń wynikających z naszych schorzeń nie chcemy przechodzić na renty i generować kosztów zwolnień lekarskich. Chcemy pracować, zakładać rodziny, realizować pasje - stwierdza prezes.

Dodaje: - Oczekujemy odpowiadania na nasze pisma, uwzględniania naszych postulatów w procesach decyzyjnych dotyczących naszego zdrowia i życia. Oczekujemy, że wprowadzane zmiany będą miały na celu troskę o poprawę dostępności, skuteczności i opłacalności leczenia biologicznego w chorobach reumatycznych.

"Obecnie realizowane zmiany niezgodne ze standardami leczenia obniżają skuteczność leczenia, a u specjalistów wywołują poczucie konfliktu między obowiązkiem wynikającym z ustawy o zawodzie lekarza i praw pacjenta a niemożnością dotrzymania tego standardu w praktyce z powodu regulacji narzucanych przez Ministerstwo czy Płatnika" - czytamy w piśmie otrzymanym od Stowarzyszenia.

Stowarzyszenie pacjentów reumatologicznych oczekuje, że zalecenia międzynarodowe, dotyczące leczenia chorób reumatycznych mówiące o jak najszybszym rozpoczęciu leczenia, monitorowaniu przebiegu choroby co 3–6 miesięcy i dostosowywaniu terapii do aktywności choroby, tak aby jak najszybciej osiągnąć remisję i nie dopuścić do wystąpienia zmian destrukcyjnych w stawach powodujących trwałe inwalidztwo, będą w Polsce stosowane.

"Nie chcemy, aby pod pretekstem dostosowania zapisów programu lekowego do wytycznych Europejskiej Ligi do Walki z Reumatyzmem (EULAR) Ministerstwo Zdrowia wprowadzało dodatkowe ograniczenia i utrudnienia dla najciężej chorych Pacjentów" - piszą pacjenci.

- Oczekujemy szybszego stawiania diagnozy i rozpoczynania leczenia zanim dojdzie do nieodwracalnych zmian.  Oczekujemy, że będziemy leczeni tak długo, jak to leczenie przynosi efekty zdrowotne, a nie jak decydują sztucznie stworzone kryteria. I że o naszym zdrowiu będą wreszcie decydować lekarze prowadzący, którzy znają nas z codziennych wizyt a nie urzędnicy, dla których jesteśmy jedynie numerkiem w ewidencji - podsumowuje Monika Zientek.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.