Młodzi ludzie opowiadają o życiu z chorobą reumatyczną Monika: Bardzo ważne jest wczesne zdiagnozowanie zapalnej choroby reumatycznej. Fot. Youtube (materiał ogólnodostępny)

W powszechnym mniemaniu choroba reumatyczna odbierana jest jako związane z wiekiem "łupanie" w kościach. Tak często nie jest. Zapalne choroby reumatyczne dotykają najczęściej ludzi w wieku 20-30 lat. - Niektórzy sądzą, że udajemy - opowiadają pacjenci chorzy na RZS, ZZSK zrzeszeni w Stowarzyszeniu "3majmy się razem".

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem"udostępniło na youtube film z wywiadami nagranymi podczas niedawnego VII Zlotu Młodych Chorych Reumatycznie w Krakowie.

Bohaterami materiału są osoby chorujące na zapalne choroby tkanki łącznej, które opowiedziały jak na co dzień żyje się z chorobą reumatyczną.

- Bardzo ważne jest wczesne zdiagnozowanie zapalnej choroby reumatycznej, bo od tego zależy stan i kondycja osoby młodej, która będzie musiała żyć z tą chorobą przez długie lata. Jeśli nie rozpoznamy w porę tej choroby, to istnieje duże ryzyko życia z niepełnosprawnością, która nie pozwala już na samodzielne funkcjonowanie - tłumaczy Monika, chorująca na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS).

U Maćka choroba wywołała sztywność stawów kręgosłupa, zaatakowała też stawy obwodowe. Choruje od 30 lat, zbyt późne zdiagnozowanie doprowadziło do nadżerek stawowych, zmian zwyrodnieniowych, które są bardzo bolesne, co wymaga codziennej walki z bólem. - Nie można samodzielnie egzystować, proste czynności życiowe, jak zakładanie skarpetek, obuwia wymagają pomocy kogoś z rodziny - mówi Maciek.

Zachorował jeszcze będąc uczniem. Spotykał się z opiniami, że jest leniwy, nie chce chodzić do szkoły, że symuluje.

Opowiada smutną prawdę o losach chorych żyjących z zapalną chorobą reumatyczną: - Już po dwóch latach od wystąpienia choroby jest się wykluczonym ze społeczeństwa, traci się pracę i źródło dochodu, odchodzą przyjaciele, znajomi, zostaje tylko wsparcie w rodzinie. Jest potrzebna pomoc psychologiczna, ponieważ popada się w stan depresji.

Wyjaśnia, że w przypadku osoby, tak jak on chorej na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK) konieczne jest planowanie dnia z wyprzedzeniem. - Aby taka osoba jak ja mogła funkcjonować potrzebne są ok. 2 godziny o poranku na tzw. rozruch. Po to, żebym mógł wstać z łóżka, wyprostować się - wyjaśnia.

Także w przypadku Anety, również chorującej na ZZSK, oczekiwanie na diagnozę trwało kilka lat. - Początkowo jej dolegliwości traktowano jako wynik urazu. - Zaczęło się od kolana, najpierw nie mogłam biegać, potem nie mogłam szybko chodzić, pojawił się obrzęk, ból, sztywność. Potraktowana zostałam jakbym udawała, jakbym sobie coś wymyślała - mówi o swoim życiu z chorobą, która dotknęła ją w wieku 16 lat.

FORUM TYMCZASOWO NIEDOSTĘPNE

W związku z ciszą wyborczą dodawanie komentarzy zostało tymczasowo zablokowane.

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.