Toczeń pustoszy cały organizm, a osoby cierpiące na tę wymagają kompleksowej opieki wielu specjalistów - przypominają członkowie Stowarzyszenia "3majmy się razem" z okazji Międzynarodowego Dnia Tocznia, który przypada 10 maja.

- Toczeń jest jedną z trudniejszych do leczenia chorób reumatycznych, ponieważ jego objawy dotyczą  wielu narządów. To sprawia, że osoby cierpiące na tocznia wymagają skoordynowanej opieki wielu specjalistów, z czym niestety w Polsce mamy problem - powiedziała PAP Monika Zientek ze  Stowarzyszenia "3majmy się razem".

Jak dodała, trudności w przepływie informacji nt. zdrowia pacjentów z toczniem między lekarzami różnych specjalności przyczyniają się do niepotrzebnych komplikacji w terapii. Problemem w Polsce jest też brak dostępu do nowych skutecznych metod leczenia tej choroby - zaznaczyła.

Poinformowała, że 10 maja o godz. 18 na ul. Koszykowej 6 w Warszawie odbędzie się pierwsze spotkanie grupy "Lupus Poland" (z j. ang. toczeń rumieniowaty układowy to systemic lupus erythematosus), której celem są m.in. działania na rzecz wsparcia społecznego chorych na toczeń i dostępu do takiej opieki zdrowotnej, dzięki której będą oni mogli samodzielnie żyć i realizować swoje plany osobiste oraz zawodowe. Misją grupy będzie jest też szerzenie wiedzy na temat choroby w Polsce we współpracy z ekspertami ze środowisk medycznych.

Organizatorzy spotkania zapraszają na nie wszystkich chorych na toczeń, członków ich rodzin, opiekunów, specjalistów medycznych, a także wszystkie osoby zainteresowane tematyką związaną z chorobą. Więcej informacji można uzyskać pisząc na maila Moniki Zientek (m.zientek@3majmysierazem.pl)

Toczeń jest ciężką, autoimmunologiczną chorobą tkanki łącznej, której przebieg trudno przewidzieć. Obecnie jest to schorzenie nieuleczalne. Dochodzi do niego w wyniku ataku układu odporności na różne tkanki własnego organizmu. W efekcie może dojść do zajęcia wielu narządów i układów. Najczęściej są to: układ mięśniowo-szkieletowy, skóra, nerki, serce, układ nerwowy, oddechowy (płuca) i krwiotwórczy.

U większości chorych pierwsze zmiany chorobowe dotyczą stawów (i/lub mięśni) - bóle stawowe mogą być tak silne, że utrudniają wykonywanie codziennych czynności. U ponad 80 proc. chorych obecne są zmiany skórne takie jak wysypka czy charakterystyczny rumień na twarzy przypominający kształtem motyla. U bardzo dużej grupy pacjentów stwierdza się zmiany w nerkach, które - podobnie jak zmiany w centralnym układzie nerwowym - mają związek z cięższym przebiegiem choroby.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.